高耀潔矢志不渝的努力讓她獲得全球性的聲譽。香港社會活動家杜聰，受高耀潔的感召，放棄華爾街金融高管工作，全身心投入「防艾」事業，他說：「多年來，我和高教授去過無數次華中地區的鄉下，訪問不為人知的艾滋病感染村莊。她把這個稱之為『敲擊黑洞』。一旦發現黑洞，我馬上對孩子們進行支持，幫助他們上學，給他們提供物質供給。……我很欽佩她在這樣困難的環境下不知疲倦工作的勇氣。她教我如何幫助那些艾滋病兒童，如何與地方當局打交道等。她還鼓勵我要勇敢，不要放棄或妥協，總是講真話。」聯合國艾滋病規劃署署長彼得·皮洛特指出：「艾滋病的歷史和抗擊艾滋病的歷史是由那些無名英雄們、那些與社會主流抗爭的人、以及那些真正敲響警鐘的人用自己的行動譜寫的。她就是其中一位。」
二零零一年，「全球衛生理事會」授予高耀潔當年「喬納森·曼衛生及人權獎」，中國政府禁止她赴美參加頒獎典禮。
二零零二年，高耀潔被美國《時代》雜誌授予「亞洲英雄」稱號。二零零三年，高耀潔被美國《商業周刊》授予「亞洲之星」稱號，並在同年獲得被譽為「亞洲諾貝爾和平獎」的菲律賓「拉蒙·麥格塞塞」公共服務獎，她準備出席在馬尼拉舉辦的頒獎典禮，再次遭到中共當局攔阻。
二零零七年，高耀潔獲得由美國援助開發中國家婦女組織「生命之音」頒發的「婦女領導者獎」，在美國參議員希拉蕊的斡旋下，中國政府允許她前往美國領獎，但在出國之前，河南當局動用許多警察將她軟禁在家中半個月，警告她不得在國外「亂說亂動」。她回國後，當局在她家前後安裝四個攝像頭，並對其子女施壓，其女兒失去工作，被迫移居加拿大。同年九月二十日，高耀潔與蔣彥永同時獲得紐約科學院二零零七年度「科學家人權獎」，中國當局不再允許她出國領獎。
二零零九年三月，法國駐華大使館通知高耀潔，她獲得「傑出婦女獎」，並希望她前往法國領獎。河南官方惱羞成怒，切斷她家的電話，她的電腦也不能上網。她居住的小區附近出現很多陌生人物，她一出門，這些人便鬼鬼祟祟地跟蹤她。高耀潔擔心會遭遇到陳光誠式的迫害，那天中午連午餐也沒來得及吃，假牙也沒來得及帶，兩手空空，只取出電腦硬盤（裡面有她搜集的艾滋病資料及三本書稿），匆匆從小區後門離開了家。
後來她告訴記者：「我這個風燭殘年的老人，非萬不得已，不會隻身流浪在外地，這次盲目外出，不知所從，只是為了把這些滋病人用鮮血和生命換來資料留給後人。蒼蒼大地，茫茫人海，何處是我的歸宿？」她身患多種疾病，舉步維艱，先到成都，再到廣州，住在一處朋友安排的祕密地點，天天埋頭修改書稿。
