【U=U了 然後呢】愛滋講座探討感染者多面議題 HIV感染者可以與病毒和平共處

2022-04-11 09:10

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U=U了 然後呢?  活得更好、更健康是下一個目標

黃崧溪醫師表示,統計截至2021年底,台灣已有8成的感染者病毒量獲得控制,接下來要討論的是如何提升生活品質,活得更好、更健康。根據2021年台灣愛滋病學會與台灣露德協會的調查,目前感染者自評的生活品質平均分數僅落在68分(含生理健康、獨立感、心理健康、靈性、社會關係與環境健康等6大面向),經分析發現生活品質較好的感染者多是穩定服用抗病毒藥物、沒有共病、醫病關係佳、生活壓力低且社會互動多者。

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此外,黃崧溪醫師建議感染者配合醫護人員積極做健康管理:包含穩定服用抗病毒藥物、主動與醫師/個管師討論自己的健康狀況;除此之外,維持健康的生活型態也極為重要:包含戒菸、養成運動習慣並保持健康飲食習慣等。

黃崧溪建議可以把握下列重點,主動與醫護人員討論自己的健康問題:

  • 在家要做功課: 把想要問的問題先整理起來,並且排列出優先順序,以免看診時忘記。
  • 開主題聊天: 提出想要討論的「主題」。例如::我有跟「抗病毒藥物」有關的問題、我「體重增加」、我最近「睡不好」。
  • 說清楚講明白::包含這個症狀多久了,是持續存在還是偶爾發生、有沒有什麼環境、狀態或姿勢會誘發這個症狀、有沒有什麼方式可以緩解、是否已經接受過治療等,以幫助醫師評估症狀的原因以及嚴重性。
  • 針對換藥,要或不要:可以先思考自己在意的重點(副作用、顆粒數、服藥方便性等),而若是聽他人說或是看到相關藥物的訊息想與醫師討論,也可以將參考的資訊來源印出來或截圖,方便醫師評估資料的可信度。

替自己發聲也幫助大眾理解 我們有病但我們都是「正常人」

「我們都有病」創辦人謝采倪表示,除了對病友喊加油以外,更可以創造一個能發聲的舞台給其他的病友,讓他們說出自己的故事。(圖/主辦單位提供)
「我們都有病」共同創辦人謝采倪表示,除了對病友喊加油以外,更可以創造一個能發聲的舞台給其他的病友,讓他們說出自己的故事。(圖/主辦單位提供)

生病了,該怎麼調適心情?「我們都有病」共同創辦人謝采倪分享,自己當初確診罹癌後心情低落了很長一段時間,擔心自己的未來沒有希望了。直到在一次採訪中分享了自己的故事,並吸引了很多同樣處境的年輕病友迴響,才讓自己漸漸從憂鬱低谷走出。因此,采倪認為除了對病友喊加油以外,更可以創造一個能發聲的舞台給其他的病友,讓他們說出自己的故事。

為年輕病友創立的「我們都有病」粉絲專頁,這些年來有超過百位病友分享自己的故事,HIV感染者安妮媽咪的故事就是其中之一。20多年前安妮媽咪在懷孕時得知自己被在外尋歡的先生感染HIV,當時沒有一家醫院願意替她進行流產手術,於是安妮媽咪只好在面對染病與背叛雙重打擊下產下女兒,所幸女兒並未被感染。

采倪表示安妮媽咪把這個秘密藏在心中很多年,直到最近才願意與大眾分享,期待透過自己的故事引導大眾反思感染者的就醫權益與環境現況。講座的最後,采倪鼓勵感染者把自己的故事說出來,幫助社會大眾認識你們,也期待能透過同理創造「我沒病,挺有病」的疾病友善社會。

 

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