【U=U了 然後呢】愛滋講座探討感染者多面議題 HIV感染者可以與病毒和平共處

2022-04-11 09:10

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左起新竹台大分院新竹醫院黃崧溪醫師、台灣感染誌協會秘書長陳威圻、愛滋感染者權益促進會主任邱奕頎、秘書長林宜慧、我們都有病社團共同創辦人謝采倪。(圖/主辦單位提供)

左起新竹台大分院新竹醫院黃崧溪醫師、台灣感染誌協會秘書長陳威圻、愛滋感染者權益促進會主任邱奕頎、秘書長林宜慧、我們都有病社團共同創辦人謝采倪。(圖/主辦單位提供)

日前「愛滋感染者權益促進會」與「台灣感染誌協會」聯手合辦【U=U了 然後呢】講座,並邀請到台大分院新竹醫院感染科主治醫師黃崧溪醫師、權促會秘書長林宜慧以及我們都有病社團共同創辦人謝采倪,從多方觀點分析當今HIV治療與環境現況,並探討U=U之後,感染者與社會大眾仍需要持續關注的健康、人權與愛滋發聲等議題。透過文字報導,紀錄活動現場講者精彩的演講內容。

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所謂的U=U(Undetectable=Untransmittable)意味測不到病毒就不會透過性行為傳染愛滋。而「U=U」的結果只要HIV感染者透過每天服用藥物,就可以穩定抑制體內的病毒。當達到「測不到病毒」的狀態時就代表不會透過性行為傳播愛滋病毒,不過,U=U就足夠了嗎?【U=U了 然後呢】除了特聘三位講師從多方面向引領觀眾走進不同的思考層面,主辦方更邀請感染誌秘書長陳威圻分享——「我們與藥的關係」,針對感染者藥物治療統計分析,讓聽眾獲取更多方立場的聲音。

當服藥成為日常 如何重新定義與藥物之間的關係?

HIV感染者而言,服藥是日常的一部分。台灣感染誌協會秘書長陳威圻分析HIV感染者治療現況,統計調查297位感染者的治療經驗,發現感染者在服用抗愛滋病毒藥物時,最在意的前三名事情:

「1.藥物能否有效抑制HIV病毒

2.藥物帶來的副作用

3.藥物對生活(例如工作表現等)造成的負面影響」

其中也有些感染者認為若有身體不適,或罹患慢性病,都是抗病毒藥物帶來的副作用;也有將近40%的感染者會認為服藥期間的體重增加是因為抗病毒藥物所導致。

然而事實上,身體狀況參雜相當多層面因素,不全能歸咎抗病毒藥物。秘書長陳威圻引導民眾與感染者思考「我們與藥的關係」,陳威圻強調「服藥」是可以讓自己維持在良好狀態的方法,能支撐著自己繼續做喜愛的事,建議將每天一錠的藥物視為長期伴侶,慢慢找到能與愛滋治療藥物相處的生活模式。

U=U並非口號 HIV感染者可以和病毒和平共處

黃崧溪醫師強調,U=U是經過多個國際大型研究證實的事實,無論同性或異性戀伴侶,只要達病毒量測不到超過半年,愛滋病毒100%不會透過性行為傳染。(圖/主辦單位提供)
黃崧溪醫師強調,U=U是經過多個國際大型研究證實的事實,無論同性或異性戀伴侶,只要達病毒量測不到超過半年,愛滋病毒100%不會透過性行為傳染。(圖/主辦單位提供)

黃崧溪醫師詢問現場聽眾是否相信U=U,現場仍有12%參與者認為「還有些不確定」。對此黃崧溪醫師強調,U=U是經過多個國際大型研究證實的事實,無論同性或異性戀伴侶,只要達病毒量測不到超過半年,愛滋病毒100%不會透過性行為傳染。

「如果穩定服藥病毒量仍偶有竄起時該怎麼辦?」醫師與個管師會從飲食、藥物交互作用等細節抽絲剝繭找出原因提供建議,通常不需更改治療的方式,病毒量也會再回到原本測不到的狀態;但若感染者因為不可抗力因素無法準時服藥導致病毒量控制不佳,醫師會與感染者討論服用抗藥性屏障比較高的藥物。

U=U了 然後呢?  活得更好、更健康是下一個目標

黃崧溪醫師表示,統計截至2021年底,台灣已有8成的感染者病毒量獲得控制,接下來要討論的是如何提升生活品質,活得更好、更健康。根據2021年台灣愛滋病學會與台灣露德協會的調查,目前感染者自評的生活品質平均分數僅落在68分(含生理健康、獨立感、心理健康、靈性、社會關係與環境健康等6大面向),經分析發現生活品質較好的感染者多是穩定服用抗病毒藥物、沒有共病、醫病關係佳、生活壓力低且社會互動多者。

此外,黃崧溪醫師建議感染者配合醫護人員積極做健康管理:包含穩定服用抗病毒藥物、主動與醫師/個管師討論自己的健康狀況;除此之外,維持健康的生活型態也極為重要:包含戒菸、養成運動習慣並保持健康飲食習慣等。

黃崧溪建議可以把握下列重點,主動與醫護人員討論自己的健康問題:

  • 在家要做功課: 把想要問的問題先整理起來,並且排列出優先順序,以免看診時忘記。
  • 開主題聊天: 提出想要討論的「主題」。例如::我有跟「抗病毒藥物」有關的問題、我「體重增加」、我最近「睡不好」。
  • 說清楚講明白::包含這個症狀多久了,是持續存在還是偶爾發生、有沒有什麼環境、狀態或姿勢會誘發這個症狀、有沒有什麼方式可以緩解、是否已經接受過治療等,以幫助醫師評估症狀的原因以及嚴重性。
  • 針對換藥,要或不要:可以先思考自己在意的重點(副作用、顆粒數、服藥方便性等),而若是聽他人說或是看到相關藥物的訊息想與醫師討論,也可以將參考的資訊來源印出來或截圖,方便醫師評估資料的可信度。

替自己發聲也幫助大眾理解 我們有病但我們都是「正常人」

「我們都有病」創辦人謝采倪表示,除了對病友喊加油以外,更可以創造一個能發聲的舞台給其他的病友,讓他們說出自己的故事。(圖/主辦單位提供)
「我們都有病」共同創辦人謝采倪表示,除了對病友喊加油以外,更可以創造一個能發聲的舞台給其他的病友,讓他們說出自己的故事。(圖/主辦單位提供)

生病了,該怎麼調適心情?「我們都有病」共同創辦人謝采倪分享,自己當初確診罹癌後心情低落了很長一段時間,擔心自己的未來沒有希望了。直到在一次採訪中分享了自己的故事,並吸引了很多同樣處境的年輕病友迴響,才讓自己漸漸從憂鬱低谷走出。因此,采倪認為除了對病友喊加油以外,更可以創造一個能發聲的舞台給其他的病友,讓他們說出自己的故事。

為年輕病友創立的「我們都有病」粉絲專頁,這些年來有超過百位病友分享自己的故事,HIV感染者安妮媽咪的故事就是其中之一。20多年前安妮媽咪在懷孕時得知自己被在外尋歡的先生感染HIV,當時沒有一家醫院願意替她進行流產手術,於是安妮媽咪只好在面對染病與背叛雙重打擊下產下女兒,所幸女兒並未被感染。

采倪表示安妮媽咪把這個秘密藏在心中很多年,直到最近才願意與大眾分享,期待透過自己的故事引導大眾反思感染者的就醫權益與環境現況。講座的最後,采倪鼓勵感染者把自己的故事說出來,幫助社會大眾認識你們,也期待能透過同理創造「我沒病,挺有病」的疾病友善社會。

 

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