漸凍人姊妹突破身體綑綁 擁抱閱讀樂趣

2020-09-07 17:24

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馬晶瀅、凱妮(左)姊妹突破漸凍人疾病綑綁,心靈優游自在。(圖/徐炳文攝)

馬晶瀅、凱妮(左)姊妹突破漸凍人疾病綑綁,心靈優游自在。(圖/徐炳文攝)

「或許有一天只剩下嘴巴、眼睛能動?我們仍會擁抱閱讀的樂趣!」漸凍人姊妹馬晶瀅、馬凱妮堅定地說著,如同傑出的史蒂芬.霍金博士般,最後只剩下眼珠可以轉動,也不放棄吸收知識的熱情!

★一手掌握熱門話題

馬晶瀅、馬凱妮的人生故事,任誰聽了都會莫名地汗毛直豎,老天爺到底在他們身上開了什麼玩笑?何以一家三姊妹先後都發作非典型肌肉無力症(不同於運動神經元疾病,但症狀一樣)?在她們身上需要有多大的信念與能量,才能夠讓笑容掛在臉上,平安與喜樂存在心裡?晶瀅與凱妮上周因著不動產教育平台學員參訪來到高市圖總館,姊妹倆駕馭電動輪椅在總圖3樓主題書展廳堂中穿梭,格外引人注目,認真地聽著導覽員解說,眼神散發著滿足喜悅的光芒。

姊妹倆興奮地說,真的很喜歡高市總圖「館中樹」天井設計,陽光宣洩而下自然光景,營造出閱讀氛圍與環保概念,陪伴著每個樓層、每處角落、每個座位的讀者,進行一場身心靈書香洗禮。

不放棄任何機會 大聲喊出心中夢想

最早發病的三姊妹中大姊馬晶瀅娓娓道來發病過程,19歲那年經常無故跌倒,經過多家醫院都不清楚原因,直到台大醫院證實她罹患的是所謂的漸凍人疾病,醫師告知她這疾病不可逆,一旦發病後,身體肌肉從四肢開始延伸到軀幹,直到最後完全動彈不得,她從醫院出來後一路哭回學校宿舍。但悲傷僅僅沉浸短暫幾天,她心想上帝為每個人預備不同恩賜,她絕對不能被打倒。接著從文藻專科考進她最喜歡的園藝系,在陽明山上4年開心地徜徉在植物生態中,經常因病跌得鼻青臉腫,但大自然生命力卻也療癒她心靈。不向命運妥協,確保另一半沒有該疾病隱性基因,她勇敢地結婚生子,兒子從小一路學習資優,是她人生最大驕傲,台大化學系畢業後獲得美國公費留學,目前在洛克斐勒大學攻讀基因工程。

 

小妹凱妮32歲發病,「生命有限,要活得更有價值!」16年來,她走遍監獄、校園、企業演講分享生命奮鬥故事,還曾參選立委想為弱勢發聲,兩度受邀神經肌肉疾病基金會(NDF)前往洛杉磯、舊金山參訪圖書館,非常敬佩美國公共圖書館體貼弱勢族群身心障礙朋友的閱讀權益,從書櫃、書桌、索書號搜尋、數位影音設施等都有顧及到身障朋友的不便。因此,她特別喜歡到總圖及大東圖書館,除了捷運方便性外,無障礙設施大致完善,美中不足的是無障礙廁所指標不夠清楚。

走訪圖書館對兩姊妹一點都不陌生,不受限肢體阻礙,內心對書本知識的好奇,可以說是達到狂熱地步,大寮眷村窮苦家庭背景,三姊妹從小就知道讀書才能出頭天,大姊馬晶瀅帶頭做起,婚後參與主婦聯盟並開設家庭讀書會,二姊考入公職在中央部會服務,小妹凱妮為弱勢發聲投身社會公益,更進階完成中山大學公共政策碩士班。

家住中部的大姊晶瀅,2014年11月高市總圖開幕,她專程帶著兒子南下朝聖,對總圖綠建築、空間規劃及冠名傳愛的緣起,留下深刻印象。晶瀅、凱妮姊妹沒發病前最大的心願就是徜徉在大自然與書海中,現在最大的夢想就是尋找一個無障礙的家園,她們心存平安與感激看待這個世界,樂觀向前,不放棄任何機會,大聲喊出心中夢想。

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