三、明確醫療商業保險定位，健保改革從本質出發
商業醫療保險是一種選擇，可以納入國家的健康政策體系來討論，但對於弱勢族群無法提供任何保障。商業保險是一種消費商品，在商言商，保險業者的目的仍是在賺錢，這就阻隔了經濟弱勢。另一方面，病友、身心障礙者等，其實是被拒保的。「無法帶病投保」或「規避高風險投保」的性質，注定了商業醫療保險不可能完全補位健保的功能。即便設立規定，保險業務也會百般刁難。
與其討論商業保險補位，或者更可以討論部分負擔機制的完善與落實的可能。門診部分負擔最初健保設定法定比例為20%，後來學者指出實際收取只有6%。然而，我們怎麼面對未來人口結構中高齡化、健保支出增加、費基縮減的未來？日本今年十月起也實施新制調整部分負擔政策，或許值得參考。
罕見疾病基金會創辦人 陳莉茵：
一、重新再定義全民健保的強制性社會保險性質
藥政會議應重新定義為經常性的定期會議。以目前日新月異的科技發展速度，加上時空環境的變動，藥品政策應該定期追蹤、討論，滾動式進行全面性的檢討。就當前的情勢而言，透過藥政會議重新定位健保路線至關重要。健保制度是否已偏離當初設立強制性社會保險的初衷？
目前的健保制度，對於罕病藥品給付而言，是相當不利且限縮的。目前全國重大傷病人數約92.9萬人，花費佔健保支出30.2％，其中罕病藥費專款若以74.7億估算，僅佔健保總額比例約1％，因此罕藥不可能是造成健保資源短缺的原因，倘若責難罕病治療費用過高會將健保拖垮，其立論基礎絕對是有問題的。
罕病的法定條件就是疾病發生率為萬分之一。身為發生機率最小、疾病狀況最嚴重的族群，常理而言自然是保險制度最需要理賠的族群。目前健保制度對罕病設置如此嚴苛的給付條件，無論適法性、正當性或者優先性上，都難稱得上合理。倘若健保因財務、選舉等因素，無法給付罕病病友這種弱勢中的極度弱勢族群，顯然已經違背了健保的立法精神與初衷。我們擔憂的是，隨著財務至上的考量，健保越來越像商業保險，罕病患者將逐漸被拒絕於大門之外。
二、檢討現行制度缺失，提升罕病藥品可近性
目前罕藥可近性面臨各項困境，包括規費制度僵化、適應症未能與國際接軌、給付時間過長等問題，這也導致缺藥問題在罕病方面尤為嚴重。目前台灣已有61種罕見疾病藥品是被給付的，可以照顧37種病類。然而目前公告的罕病約240種，以此來看，85%的病患是沒有藥可以治的。
以某些罕藥為例，一年市場份額僅百萬元，而申請查驗登記的規費自2019年後從1萬暴漲為45萬元。藥廠自然不願意申請查驗登記。顯然規費制度缺乏彈性。其次，國內罕藥適應症常與國際認定有所偏差。倘若藥品國際上普遍許可的適應症，卻未能在台灣獲得查驗登記，病友在台灣就無法使用，即便想要自費都不行。
