第三，則是罕藥審查耗時，病友等不起。首先罕藥必須先申請罕病認定，再申請查驗登記，之後才能申請健保，更別說罕病認定還有排除非遺傳性疾病的不合理規範。申請罕病認定平均需要16個月；申請查驗登記通常大概一到兩年，甚至三年之久；拿到查驗登記證之後申請進入健保給付，在如今二代健保時期平均需要30.6個月，相較1代健保時期僅需要5.2個月。
三、健保運作效率再檢討
長期觀察，罕病專款支出在一代健保時期的成長率約有29％左右，然而進入二代健保，成長率僅剩12.5%左右，最近2017至2021的這三年，支出成長率僅剩10.36，成長幅度越來越低。
罕藥專款的新藥預算執行率再檢討有其必要性。目前罕藥專款的執行率，僅僅看既有已給付藥物的自然成長，執行率自然就會高達92％~93％。這數字看似漂亮，實則新藥部分的預算執行率少的可憐，每年最高有11億元被迫繳回，五年未執行預算已高達26億。罕病專款成長率持續下滑，新藥預算又一直不執行，等於健保中沒有罕病新藥可納入的空間。
提升健保效率的關鍵，在於病友參與。9月經濟學人評估各國罕見疾病用藥可近性，台灣已落後國際水平，其中一個重要的指標就在於病友參與的落後。病友是藥品最直接的消費者，然而目前藥品政策制度中，卻最不重視病友意見。這曾是前次藥品政策會議中，「增進民眾使用創新新藥可近性」的項目之一。盼這次藥政會議能正視病友參與議題，透過人才培力、教育等方式，彌平病友參與上面對的醫學專業的不對等落差。
