為何老翁哭嚎「不讓我回家,我就自殘」?鬼島醫院成煉獄,日本卻靠在宅醫療看見奇蹟

2017-06-07 12:19

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在台灣,即使多數人希望在自己長年生活的社區內終老,但礙於社區內的照顧能量不足,不僅沒有醫療專業主動介入支持照顧系統(通常只被動等待老人就醫),更別說是失能的預防了。最後的狀況便是,長輩的功能加速退化,然後失能進入老人照顧機構,往返於急診醫院與機構,直到生命最後。

但是,不是人人有能力最後都可進入機構接受照護,而政府也沒有足夠的財政支援。甚至很多人以為,安寧病房就是到生命最後的棲所,其實安寧病房對於「出院困難」的問題,也深感棘手。這到底是誰的問題? 是病人和家人沒商量好? 是家屬顧慮太多? 是醫護人員解釋不周? 是健保制度殘缺?還是社會失去讓人與人陪伴生命末期的機會? 或者因為家屬、親友總是太忙、太累,於是照顧者好焦慮;末期病人不能回家待在醫院好憂鬱? 我想,沒有人會希望這樣相互折騰。但反過頭來問:我們到底需要怎樣的「善終套餐」呢?

 在宅現場:回家的路那麼難嗎?

「你們不是安寧病房嗎? 怎麼越住越不安寧。」一陣咆嘯過後, 陳先生(家屬)語重心長的說:「如果不能住到走(死), 我覺得安寧病房就失去安寧的意義了。」

「你們再騙我,不讓我回家,我要拿刀子自殘。」76歲張爺爺用顫抖的手激動的寫在紙上。爺爺已經絕食抗議三天了。

爺爺的子女都要上班, 他們紅著眼眶說:「擔心生性好動的爺爺,回家會亂跑出去買菜,又害怕他回家會加速死亡。」

事實上,爺爺堅定地表示回家的意願,曾經在請假後回醫院途中試圖跳車逃回家,但他的子女仍然不斷與醫師溝通,堅決不讓他出院, 要醫護團隊配合安撫。最後,張爺爺把自己的心關起來,繼續絕食。

「醫師你說什麼我都聽不懂? 沒有人喜歡住院,但你看阿母這樣怎麼能出院,如果回去又吐的話,我們還是會把她送去別家醫院。」 惡性腸阻塞讓王媽媽寢食難安, 身體日漸消瘦, 她因為併發肺炎住院。肺炎早好了,但是回不了家,現在每次醒來便煩躁不安,六親不認,就是吵著要回家。

這一頭, 李伯伯發現自己的雙腳因為腫瘤壓迫到神經, 已經癱瘓,同一天,博士兒子出國求學,上飛機前連一通電話問候也沒有。出不了院、看不到兒子的李伯伯,老淚縱橫地躺在病床。

那一頭醫師說:「等你好一點我們給你出院,安排安寧居家到家裡看你。」病人卻說:「不要,我要住安寧病房,我要死在醫院。」 吳先生擔心麻煩子女,回絕了一切可能。

結果安寧病房「出院困難」的病人越來越多,也越來越不安寧。回家的路怎麼那麼難?

希望死、滿足死和接納死

日本在宅安寧協會會長、小笠原內科的小笠原文雄醫師,最推薦的善終套餐有:「希望死」、「滿足死」和「接納死」三類。

希望死是依照本人意願的死亡。滿足死是即使不能百分之百依照自己希望的方式死亡(100分),至少還有80分令本人感到滿意。通常,陪伴的家人看到自己親人可以滿足死,也會感到很幸福。最後一類接納死,比較不容易理解。臨床上往往會出現一種狀況是,本人的意願和家屬的想法並不一致,這時怎麼辦呢? 如果能讓雙方一步一步地靠近,最後達成共識,對本人來說,對家屬來說,都可以接受, 稱之為接納死。是協調下的結果。

小笠原醫師的團隊, 以照顧獨居的人在宅臨終而聞名。95%經手過的個案,能夠在自己希望的地方善終。他們認為能從85%提升到95%的在宅善終率,關鍵在於導入THP 制度(Total Health Planner)。

THP制度是日本在宅安寧協會與名古屋大學合辦開設的課程,是以護理師、物理治療師、職能治療師、語言治療師為對象的專門訓練, 使之成為居家安寧團隊的指揮官, 可以說是「善終管家」。THP精通醫療、護理、照顧、福祉、保健的知識與情報,清楚個案的人際關係, 包括家人、朋友和鄰居, 而且能夠連繫、協調與不同專業的人員合作, 從醫師到照顧經理, 甚至是里長均含括在內。在THP的協助下,才能提供完整的善終套餐,協助個案大往生。日本在宅安寧協會推廣的THP制度,已經訓練出30幾位善終管家,也有診所繳出在宅善終率高達99%的佳績,令人驚嘆。

為了因應日本2030年到來多死社會, 自2012年起開始發展社區整體照顧體系, 即在30分鐘內可以得到居住、醫療、護理、介護、復健和保健預防所有資源。其中在宅醫療是社區整體照顧中不可或缺的一種服務。

狹義的在宅醫療, 是由醫師和護理師到病患家中提供醫療服務。同時,高齡社會中結合醫療與長照的居家式照護, 也可稱之為在宅醫療。因此, 廣義的在宅醫療, 應該以「跨專業居家服務體系」來看待。2015年四月為止,日本全國參與在宅療養支援工作、提供居家醫療服務的機構,包括近12000家診所、356家醫院、4000多家牙科診所以及40000家社區藥局。政府要求這些診所、居家護理所提供365天、24小時服務,並需以醫師為窗口,提供「緊急往診」和「定期居家診療」的支援。

醫師的角色除了診察病患,同時也負責協調各種醫療和長期照護的專業人員, 以及安排病患出入院, 滿足在宅病患各種需要。日本《經濟新聞》報導,2016年開始,日本政府正式承認完全不看門診,只做居家醫療的診所,也就是所謂在宅醫療專門診所的存在,同時給予高額的給付。 在宅醫療的終極目標,是讓高齡者可以在家善終,也節省不必要的醫療支出。同樣的病,相對於入院醫療,在宅醫療可以減少四成的政府財政支出。

於是我不禁想像,超高齡社會又遇上醫療崩壞的話,會是什麼情況? 如果有在宅醫療和照顧的支撐,又會是什麼景象? 北海道夕張市的經驗正是一個實際的案例。

超高齡社會 X 醫療崩壞 :北海道夕張市的故事

2015年的北海道夕張市, 65歲以上高齡人口已經達到47%,高齡化比率居全日本之冠;雪上加霜的是由於市政府財政破產,夕張市失去了醫院,骨牌效應般的導致醫療崩壞! 但誰能想到, 在夕張市立醫院倒閉之後,卻出現了奇蹟! 夕張市政府宣布破產後, 顯示出來的數據,並未對市民的健康造成影響。沒有了醫院,市民也能幸福生活,這是怎麼一回事? 原因何在? 森田洋之醫師進行研究發現了夕張市民成就的奇蹟,以及他們幸福的秘密。

第一次在網路上看到森田醫師在TED的演講,帶給我很大的衝擊。透過日本醫師之間介紹,我和森田洋之醫師成為臉書上的朋友, 2015年九月第一次和這位文青熟男醫師見面,他送給我自己寫的書─《崩壞的奇蹟:夕張市民教我們的一堂課》(直譯)。書上寫到他在夕張工作的經驗,從夕張市民身上學到的事情。這些事情對日本人來說,也是很新鮮的概念,對同樣即將面臨超高齡社會瀕臨醫療崩壞的台灣來說,卻是既陌生又值得深入理解與借鏡的。

夕張市是一座因為礦業發跡的移民城市。由於礦業發達,民生和社會福利都享有企業的補助,在破產前,無論健康照護和自來水,都是免費的。不過好景不常, 自礦坑關閉、企業撤出後, 工作人口銳減,年輕人口外流,納稅不足以負擔公共設施和公務員薪餉,最終導致地方政府破產,市政府也無法經營市立夕張醫院。

於是2007年由夕張希望之杜的代表─村上智彥醫師承接,將原本171床市立醫院,轉型為19床的夕張診療所和40床的老人保健設施。換句話說, 病床數減少近九成。沒有市立醫院之後,大家都很擔心,夕張的死亡率會上升嗎?

根據前夕張診療所所長森田洋之醫師於2014年發表的研究發現, 過去12年, 夕張市死亡人數沒有明顯增加, 救護車出勤減少一半, 24小時出勤在宅醫療和照顧則頻繁很多。相較日本全國救護車出動次數, 過去十年中從450萬次增加到500萬次,夕張市則從916次(2004年)降到499次(2012年)。

接受在宅醫療的病患也增加了。2007年市立醫院關閉的時候, 只有44個人接受在宅醫療, 2012年增加到120個人。夕張市總人口中, 每100人中有一人接受在宅醫療。是不是因為醫院倒閉,病床減少,市民沒有選擇,只好選擇「在宅醫療」在家療養呢? 事實上,原本醫院還是保留病床,轉型為19床的「有病床的在宅療養支援診所」,平均占床數只有五、六床而已。真正需要急性醫療的狀況,例如骨折,透過直升機轉送到附近大型醫院治療穩定後,再回到自宅療養,接受在宅醫療。

又比方說,夕張市老人得了肺炎,優先由在宅醫療到病患家或機構接受抗生素治療,沒有必要將病患送去急診,漸漸的,市民也拋棄了「生了病去醫院就好」的觀念,為了預防生活習慣病,注意飲食、多運動、接受疫苗、好好做口腔衛生等等,市民有了「靠自己的努力維持健康」的意識,改變了他們的觀念和行為。夕張市內某特別養護老人機構花了一年的時間,徹底地進行口腔衛生,施打肺炎鏈球菌疫苗,結果,那一年的肺炎發生率只有隔壁村的十分之一。

財政破產後市政府的醫療服務內容產生變化, 有了以下服務: 24個小時接電話的在宅療養支援診所,24個小時接電話的居家護理所,藥師的居家服藥指導,牙醫師或牙科衛生士的口腔衛生照護,24個小時提供服務的巡迴型居家照顧等,另外,也成立了以回家為前提,可以短期住宿三、四個月的老人保健設施。

醫療體制有如此的改變後,住院病患減少,送去急診的病患也減少,在機構接受臨終照護的個案增加,減少了醫療支出。雖然夕張市整體長照費用支出比北海道其它地方高,但因為醫療費用降低許多, 最後,每位老人每年花費,比預期省下十萬日圓。因此整體健康照護支出比北海道其它地方還低。也可以這麼說,是在宅醫療減少很多無效醫療。

在宅醫療可以減少無效醫療支出,並不意外。森田醫師發現有趣的事情是,由於國家政策推動,日本各大都市中在宅醫療比率也增加,但是,都市中並沒有發現像夕張這樣明顯的趨勢。森田醫師認為,在宅醫療只是手段,夕張市市民對醫療照護觀念的改變,才是關鍵。

以日本全國幸福度調查表來看,一個地方房屋自有率和三代同堂率越高,幸福度越高。夕張市算是鄉下地方,外來移入人口比較多, 房屋自有率並不高,可以說,夕張市的狀況和1970年代東京興建的大規模集合住宅區的高齡化率和房屋自有率沒有兩樣。那麼,為什麼在東京無法想像的事情, 在夕張市可以發生呢? 比如說, 在夕張100歲的老人可以繼續獨居? 80歲又罹患失智症的阿嬤,不只生活自理,還可以幫忙鄰居剷雪?

森田醫師認為,因為他們擁有長年在這裡居住累積的「人際社會資本」。只要夕張市市民盡力預防生病,到生命後期有盡人事、聽天命的決心,透過人際社會資本支持,建立互相關心照顧的系統,就算醫院倒閉了, 有在宅醫療支援, 最後可以在家安老, 財務上結果就是減少不必要的醫療支出。森田進一步認為,夕張就是日本未來的縮影。在不久的將來,整個日本社會就變得跟夕張一樣老,因此一方面我們要發展在宅醫療,一方面我們應該好好向夕張市學習,改變市民的觀念,改變國家的制度。

經濟學背景的森田醫師不僅發表量化研究,也加入自己參與的觀察筆記,透過虛構的森田課堂,以師生對話方式,出版這本適合大眾閱讀的書《崩壞的奇蹟:夕張市民教我們的一堂課》。很多人誤以為, 夕張醫療費用減少是因為「醫院倒閉」,然而,夕張市總人口雖然下降,但是65歲以上卻沒有明顯下降,75歲以上人口仍不斷增加。如果不是長輩觀念改變, 選擇「盡人事, 知天命」, 堅持在宅終老,即使醫院倒閉,長輩還是會被遷徙到子女居住的城市,接受維生醫療到臨終那一刻。森田進一步分析,重症病患並未減少,諸如洗腎的高齡人數也並沒有改變。那麼反轉的核心因素是什麼? 森田認為是人們對臨終觀念的改變。夕張之所以能出現奇蹟源自有三根支柱: (一)充實的在宅醫療和照顧;(二)居民對臨終觀念的改變;(三)鄰里之間互助的網絡。

在宅醫療更環保、永續?

全世界的衛生專家都認為, 最好健康照護體系, 是以基層診所作為主要醫療照護者, 醫院作為支援角色。英國作家約翰‧ 塔卡拉(John Thackara)曾提出健康照護體系不能自外於能源缺乏的現實。對於能源危機無視,將影響我們對「醫療提供」的判斷。根據英國研究,路上的交通流量有百分之五和健康有關。舉凡上醫院、藥局、救護車,醫藥物資運送都是,在宅醫療當然也是。

在宅醫療為什麼「環保」呢? 在台灣,我所接觸的呼吸器依賴病人,為了到醫學中心看一次門診,需要預約救護車,光是往返花費有時高達10000元,包括家人要向公司請假以便陪同。行動越是不方便,居住地越偏遠,為了就醫所付出的交通成本越高,此外,陪同者的時間成本也該一併考慮。假使為了節省支出,沒有例行就醫,小問題養成大問題,最後住院還是健保買單,全民損失更大。想像在宅醫療是一部「行動醫院巴士」,一天拜訪八位個案,就減少八位家屬請假、帶家人通勤就醫往返時間和交通成本, 同時, 確保不會因為就醫不便,自我放棄接受診療的機會。

確實,在宅醫療對醫療提供單位來說,成本是相對高的,但是對社會整體來說,卻是低成本的。在宅醫療減少社會的時間成本和交通成本, 從約翰‧ 塔卡拉觀點而言, 在宅醫療也減少能源的消耗。因此,在能源珍貴時代,發展在宅醫療對永續社會(sustainable society) 是有意義的。

回過頭來以日本為例,厚生勞動省調查,日本國民有六成的人希望最後在家臨終。對民眾來說, 在宅醫療滿足人的欲望。對政府來說,最後在家臨終的人越多,無效醫療越少。對醫師團體來說,在超高齡社會中,在宅醫療符合醫界對「家庭醫師」角色的期待。同時, 日本政府在龐大的財政壓力下,2025年前要將原本134萬7000張病床減少到115萬張左右,在宅醫療將扮演承接約30萬的病人,出院後連續性照護的角色。

很少有一種醫療政策, 同時滿足政府、民眾和專業團體的期待的。在宅醫療是超高齡社會能源珍貴時代中誕生的「第三種醫療」, 而且更環保、更永續,是我們努力的目標。

作者簡介|余尚儒

台灣在宅醫療研究會召集人,現為「全台灣最小、沒有圍牆的大醫院」台東聖母醫院居家醫療主治醫師。

曾任─嘉義市社區醫療發展協會理事長、臉書「PM2. 5 自救會」發起人、嘉義基督教醫院家庭醫學科主治醫師、六福診所主治醫師,以及台灣公共衛生促進協會理事、台灣健康人權行動協會理事。

長期關注台灣環境正義、糧食安全、在宅醫療等議題,深耕地方。結合跨專業,持續推動理想中有溫度的照顧模式,相信這是台灣邁入超高齡社會非走不可的路,並積極在報章媒體分享研究與實踐心得,期盼台灣早日建構完善的在宅醫療照顧體制。

本文經授權轉載自天下文化《在宅醫療 從cure到care:偏鄉醫師余尚儒的翻轉病房提案
責任編輯/鐘敏瑜

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