# 漸凍症  

俗稱漸凍症的肌萎縮性側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，簡稱ALS），雖是罕見疾病，但卻是其中相對常見的類型之一。罹病的名人除了霍金以外，還有《海綿寶寶》之父史蒂芬‧海倫伯格、《實習醫生》演員艾瑞克·丹恩、《艾蜜莉在巴黎》演員皮耶德尼等。臺北榮民總醫院神經醫學中心周邊神經科李宜中教授攜手中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍......

國際確診「漸凍症」平均只需11個月，在台灣卻長達14.8個月。台北榮民總醫院神經醫學中心周邊神經科教授李宜中表示，最主要的原因是在國外診斷漸凍症普遍使用2020年黃金海岸（Gold Coast）共識，病友僅須在疾病早期1到2個部位發病即可診斷；我國患者卻須有接近全身部位發病證據才可診斷。而這看似短短3.8個月的差距，對漸凍人來說，卻有可能是生與死的距離。俗稱......

2024年，諾蘭·阿爾鮑（Noland Arbaugh）成為伊隆·馬斯克（Elon Musk）旗下公司Neuralink首位大腦晶片植入者。在一次跳水意外後，他肩膀以下失去所有感覺與活動能力，人生停擺了八年。如今，在植入晶片18個月後，他不僅能用意念控制電腦、重返大學校園，甚至開始創立自己的事業。他告訴我們，這項科技如何讓他從一個「等待事情發生」的癱瘓者，重......

內政部在1月查核全台議員與村里長等民代，發現5名村里長具「中華人民共和國國籍」，花蓮縣富里鄉學田村長鄧萬華是來自四川的陸配，在8月1日起確定遭解除職務，成為全台首位因「大陸國籍」問題遭解職的村里長。鄧萬華痛批，民進黨不敢宣布台獨，叫百姓自己去尋求「放棄大陸國籍證明」，這就是故意「擾民」。相關：新聞透視》首度拔除陸配村里長！大罷免慘敗過後，新一輪「反中獵巫」啟......

第三屆福爾摩沙免疫春季學校與研討會（FISS）於 5 月17、18日於林口長庚國際會議中心盛大舉行，集結來自全球各地免疫學權威深度交流並發表最新的免疫學進展，共同探討最新免疫機轉與臨床應用。台灣生技產業明日之星安立璽榮生醫於會中發表其於白斑症與阿茲海默症等適應症最新研發成果，凸顯台灣技術接軌國際的實力，全球知名免疫學專家、法國科學院前院長 Alain Fis......

高雄市政府客家事務委員會與花苑京文藝學會聯合主辦「龍來美濃漸凍症公益永生花展」，將於5月4日至6月23日於美濃客家文物館特展室展出，由花苑京文創工作室創辦人林小霜率四位學生，展出以永生花為媒材創作的四大主軸藝術作品，現場收益20%將捐給漸凍症協會。5月5日下午兩點的開幕茶會，高市客委會主楊瑞霞將粉墨登場詮釋「少女如花」，高師大及文化大學13位校友也會以行動藝術呈現各人所創作的「母親」。

新北市新店區安泰路今天（28日）清晨傳出槍響，據悉當時警方正在追捕「漸凍人」陳志明，因此對空開了2槍，將陳嫌與其共犯逮捕，現場一輛白色自小客車引擎蓋上還有彈孔。陳志明有多起槍砲、彈藥前科，以「不要命」出名的他，過去曾拿著手榴彈和警方對峙，今年5月也在新店地區和警方發生駁火。

台北市大安警方今日（10日）中午偵辦一起槍械案件，到新北市新店區抓捕嫌犯時，竟遭遇犯嫌開槍反擊，警方見狀舉槍回擊，雙方展開駁火，直到歹徒腹肚中彈，被緊急送醫治療。犯嫌的身分背景也隨著事件曝光，除有多起槍砲、毒品前科，還曾經手持手榴彈與警方對峙。

兩名醫生因為給希望安樂死的「漸凍人症」患者服用藥物致其死亡，被京都府警方以委託殺人的嫌疑逮捕。以此事為契機，人們圍繞安樂死展開了各種討論。筆者擔心，如果安樂死在日本合法化，是否會不斷有人出於「對家人和社會的責任」而被迫尋死。

「我要捐出這即將成空的破骨爛肉…，只要有助後人找到疾病的治療方式，任何地球人甚至太陽系的外星人，都可以切割我的肉體。」這是台灣腦庫首位大腦捐贈者A先生前的遺言。台大神經部主治醫師謝松蒼表示，台灣腦庫2019底正式運作以來，包括范武先生在內，至今已收到3位大愛者的大腦捐贈，他們都是生前備受罕病類澱粉神經病變（FAP）及漸凍症（MND）折磨的病友；這對全台乃至於全球病友來說，他們不但是希望、天使，更是人間菩薩。

2019年11月30日，京都市中京區發生一起俗稱「漸凍人」的肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）患者在自家身亡的事件。

千名民眾今天齊聚美國麻薩諸塞州海灘，並有超過半數跳入冰冷海水中，紀念本月稍早不敵俗稱漸凍人症的肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）辭世的冰桶挑戰發起人弗瑞茲。

致　總統

日本東京赤坂開張了一家獨特的咖啡廳，踏進店裡，你會看見一隻隻「分身機器人」來回走動、接待客人。這些機器人們由日本各地的漸凍症患者、癱瘓者等，行動不便的人們遠端遙控，透過高科技向螢幕另一端的你，獻上真摯的服務。

生命因為有愛而美好，但也因為生命有盡頭，所以更要珍惜每一刻的愛、每個能去愛的機會。

57歲陳姓婦人長期因頭暈、肩頸痠痛四處求診，直到出現複視、講話不清，經神經內科醫師診斷為重症肌無力，醫師施予血漿交換術治療後，症狀才大幅改善。