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「你要了解革命是什麼嗎？稱它為進步就是了；你要了解進步是什麼嗎？管它叫明天就是。」

2019年11月30日，京都市中京區發生一起俗稱「漸凍人」的肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）患者在自家身亡的事件。

千名民眾今天齊聚美國麻薩諸塞州海灘，並有超過半數跳入冰冷海水中，紀念本月稍早不敵俗稱漸凍人症的肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）辭世的冰桶挑戰發起人弗瑞茲。

還記得2014年席捲各大社群媒體、吸引無數名人響應的「冰桶挑戰」嗎？這項別開生面的活動讓世人關注罕病「肌萎縮性側索硬化症」（ALS，俗稱漸凍人症）的處境，至今已為相關組織募得逾2.2億美元（約合新台幣67億元）的善款。不過，創造冰桶挑戰熱潮的靈魂人物、ALS患者弗瑞茲，與病魔搏鬥多年後於9日逝世，享年僅34歲。

漸凍人治療露曙光，陽明大學耗時多年，找到抑制漸凍人發病的關鍵基因，登上國際期刊「科學」，目前已將該成果投入藥物開發，可望預防發病、延緩惡化，盼2年內能有初步成果。陽明大學與美國科學團隊耗時多年，2012年發現一種名為「Spt4」的蛋白質，可抑制小腦萎縮症及亨氏舞蹈症發病基因，成功在實驗中延後小鼠發病年齡，團隊近年沿用研究成果，發現將該基因竟同樣可用於抑制漸凍人發病風險。參與研究的陽明大學生化暨分子生物研究所長鄭子豪今天表示，「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（ALS）是一種因基因變異而導致運動神經元凋亡的疾病，病人發病後會逐漸喪失運動能力，因此俗稱「漸凍人」。研究發現，漸凍人之所以會發病，是因致病基因「C9ORD72」碰上蛋白質「Spt4」，導致體內有毒蛋白質不斷生成、殺死細胞，研究團隊檢測漸凍症患者大腦也發現，Spt4濃度越高、病情也會惡化得越嚴重。

今年夏天，社群網站的使用者恐怕已被冰桶挑戰（IceBucketChallenge）的影片淹沒。冰桶挑戰的規則早已家喻戶曉──如果被點名，必須在24小時內將一桶冰水倒在自己頭上，或是捐款給漸凍人相關的慈善機構。

「濕身」公益正夯！美國ALS（肌萎缩性脊髓側索硬化症，俗稱「漸凍人症」）基金會發起的「冰桶挑戰」（IceBucketChallenge），近日，微軟創辦人比爾蓋茲（BillGates）、臉書執行長祖克柏（MarkZuckerberg）、鋼鐵人小勞勃道尼（RobertDowneyJr.）、NBA球員詹姆士（LeBronJames）等名人相繼響應，用身體體會漸凍人感受，並捐出善款。