基因編輯可造福1萬5千多位病友?罕病患者「期待又怕受傷害」

2018-12-02 09:00

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陳冠如說,好比不只帶有顯性或隱性缺陷基因的父母,才有機率生下罕病兒,無數臨床個案證實,即便是標榜雙雙擁有先天完美基因的夫妻,還是有遭「基因突變」襲擊,生下帶有基因缺陷甚至罕疾兒的可能性。

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20181201-基因編輯(取自@pixabayCC0)
即使擁有「完美基因」的父母,還是有可能遭受「基因突變」的意外;而進行試管嬰兒及基因篩選,孩子仍有可能罹患其他罕病(資料照,取自@pixabayCC0)

那該怎麼辦呢?陳冠如解釋,因為胚胎基因篩選技術的誕生,罕病家庭想要繁衍健康下一代,早已不是痴人說夢。舉例說,現在一對已知帶有隱性缺陷基因的夫妻,就可透過試管嬰兒人工生殖技術,同時在實驗室中篩選出基因正常的胚胎,再植入媽媽子宮,即可避開宿命基因的糾纏。

話雖如此,世間沒有任何事能百分之百確保萬無一失,好比基因完全正常的夫妻,也有可能因為基因突變生下罕病兒。陳冠如舉例,國內有對夫妻因已知下一代可能因其隱性基因遺傳缺陷,罹患A罕病,故不惜花費新台幣120多萬元,接受試管嬰兒兼胚胎基因篩選;未料孩子生下來雖如願逃過了A罕病,卻因基因突變罹患了B罕病。

20161120-罕病基金會「聯合國演說受阻暨罕見獎助學金頒獎」記者會.台灣罕病基金會執行長.陳冠如.(陳明仁攝)
台灣罕病基金會執行長陳冠如指出,其實罕病家庭多比一般人更瞭解,遺傳疾病將是人類無法徹底擺脫的「意外」。(資料照,陳明仁攝)

「完美寶寶」恐成「訂製寶寶」?

那麼所謂的基因編輯技術,就能確保人類可以完全取代造物者的角色,根據自己的喜惡,量身打造夢想中的完美寶寶嗎?答案顯然不是的。這也是為何無論現在中國科學家賀建奎,將其全球首例基因編輯雙胞胎作品「露露和娜娜」的完美度,吹噓得如何厲害,其他多數科學家仍將抱持著存疑與監督的態度,關注露露和娜娜成長過程中每個足跡的原因。

站在遺傳學的角度,就算露露&娜娜拜基因編輯技術之賜,能免於感染愛滋、天花及霍亂,卻不能保證她們同時也能免於罹患其他千千萬萬種人類疾病。最重要的是,愛滋病毒的陰影並未因此在露露和娜娜的家族根絕,原因是若有一天她們要組成家庭,對象也只能是個未經基因編輯的普通人;所以,露露&娜娜的下一代,還是有感染愛滋病的風險。

賀建奎(左)。(美聯社)
以全球首例「基因編輯嬰兒」引發全球注意的的中國科學家賀建奎(左),但多數科學家仍將抱持著存疑與監督的態度。(資料照,AP)

陳莉茵強調,罕病家庭雖期待基因編輯技術未來在基因治療上,能有更突破性的發展,幫助已確定罹症之罕病病友的生命長度及生活品質,都能獲得長足的改善,卻不奢望藉此根絕人類遺傳性疾病;更不願見到有心人打著造福罕病的旗號,實則只為實現「訂製寶寶」產業的狼子野心,因此逃過各國法律與醫學倫理的制約。總之,基因編輯技術必須在兼具公平、尊重及負責的前提下發展,唯有如此,才是全人類之福。

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