危「癬」日常 洗澡如廁「火燒皮」如人間煉獄

2019-06-27 17:17

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蔡呈芳理事長說,許多研究與臨床觀察已證實生物製劑對患者的療效。但受限現有健保給付條件,兩年後就必須停藥,常常發生患者好不容易恢復生活品質,擁有新工作、新生活,卻因給付規定,陷入停藥、復發、再吃藥的循環,生涯規劃大受影響。甚至不敢結婚、找工作,對未來充滿不安與焦慮。乾癬病友大多正值青中壯年,是國家人口紅利的社會中堅份子,期待政府提出對患者更友善醫療政策,並與世界先進國家同步引進療效、安全性更佳的新藥,長期來說,一旦疾病獲控制,可望降低患者病灶惡化、減少反覆就醫等醫療成本,甚至能幫助病患重返學業職場,對社會經濟做出貢獻。

穿短袖、洗澡、游泳,乾癬患者夏季三大願望! 病灶影響社交、家庭關係、求學與工作

同為乾癬病友的王雅馨秘書長特別強調,乾癬並不會傳染,但或許在嚴重時因為病灶外觀嚇人,讓患者不敢穿上短袖短褲,怕引起旁人側目。然而夏天悶熱,乾癬患者礙於社交與心理壓力,即使熱也得勉強穿上長袖衣物,「能穿上短袖短褲,夏天洗澡不痛,盡情享受游泳等戶外活動,可說是乾癬患者的夏季三大願望。」

「我們病友們常常哭著洗澡、上廁所,在身體上,甚至生殖器出現病灶時也會脫屑、裂傷,如廁若拉扯到傷口更是不舒服。」王雅馨秘書長形容,若沒有良好照護,日常生活每分每秒都是折磨,乾癬病灶的撕裂傷或關節炎,甚至會影響到有些患者因不良於行而慣性憋尿。乾癬發作幾乎全身都是在發炎,其共病超過二十種,包括乾癬性關節炎、心血管疾病、代謝症候群、乾癬性指甲、骨質疏鬆、虹彩炎、發炎性腸道疾病等。

蔡呈芳理事長認為,乾癬如果控制得好,改善的不僅是自身生活,還包括社交品質、家庭關係。他臨床曾遇到一名近四十歲男性,乾癬發病二十年,結婚後面對壓力,病灶佈及全身,導致婚姻破裂,之後自暴自棄。為了圓與兒子一起去日本泡湯的夢,才積極配合以生物製劑治療,將病灶面積從超過十個手掌縮小至不到一個手掌,也順利修補父子關係。

臺灣乾癬暨皮膚免疫學會期盼未來盼持續引進新療法 放寬健保給付年限,減少乾癬復發

蔡呈芳理事長表示,乾癬需要長期抗戰,隨著新藥研發的技術持續進步及大眾衛教提升,乾癬已不是陌生疾病,但病友仍有許多未被滿足之處,包含整體治療、健保給付條件及疾病汙名化方面仍有進步空間。而新藥醫療發展,患者對於治療目標、效果之期待隨之提升,達到完全沒有病灶,是未來的趨勢,醫界殷切期盼未來有優於現有治療的藥物,提升療效、安全性與長期的有效,嘉惠更多乾癬病友。

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