危「癬」日常 洗澡如廁「火燒皮」如人間煉獄

2019-06-27 17:17

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(圖提供:臺灣乾癬暨皮膚免疫學會)

(圖提供:臺灣乾癬暨皮膚免疫學會)

臺灣乾癬暨皮膚免疫學會理事長暨台大醫院 蔡呈芳教授指出,夏季天氣悶熱,一旦流汗,乾癬病友患部容易感覺搔癢。特別是病灶在皮膚皺褶處,如腋下、胯下、股溝等,或是頭皮,更會覺得不舒服。儘管現有治療可協助病友在治療期間改善多數的乾癬病灶,但是受限於健保給付生物製劑治療滿兩年得停藥的規範,部分患者面臨停藥後半年就復發的窘境。有鑒於台灣乾癬病友仍有諸多未滿足需求,醫界與病友團體皆期望,隨新醫療科技進步,未來持續引進更佳的治療,皮膚病灶清除效果更好、更方便及安全,及停藥後較不易復發之藥物,並放寬健保給付條件。

病友癬中求!中度患者最困擾 深陷復發恐懼陰影

根據健保資料庫統計,每年約五萬到十萬人因乾癬就醫,且每年新增至少約三千名新患者,人數逐年上升。蔡呈芳理事長解釋,乾癬是一種慢性免疫失衡疾病,因發炎而導致皮膚細胞不正常增生,使皮膚外觀紅腫、脫屑,甚至出現紅色斑塊,有的會伴隨黃色針尖大小的膿皰,現階段無法根治,只要持續服藥即能控制病情。

蔡呈芳理事長說明目前乾癬的治療方式,輕度乾癬給予外用藥膏,但是當病灶分散時,擦藥相當不易,每天仔細擦藥花一個小時、洗澡花一個小時相當常見,而一停藥疾病常會復發。口服藥物或照光治療雖然效果較好,但往訪醫院相當耗時,或是因藥物副作用,以致身體不適。重度乾癬則是以生物製劑為主,需要長期配合治療。蔡呈芳理事長臨床觀察,部分患者以生物製劑治療,初期效果不錯,但是大約6個月至1年左右,病灶又會陸續浮現。另有部分患者停止使用生物製劑治療後,約莫半年後疾病復發。

至於病情介於輕度與重度之間的患者,因為擦藥效果有限,又無法達到健保給付生物製劑的治療門檻,也有患者使用生物製劑後症狀有所改善,但是受限於健保給付規範.,無法更換更有效的藥物選擇。此外,雖然研究指出,在皮膚病灶尚未慢性化時及早治療,較不易復發,但多數患者都是發病多年後,疾病嚴重度增加,才有機會接受積極治療,也有部分患者擔心治療副作用,轉而尋求替代療法,卻不少是越治療越糟。

蔡呈芳理事長進一步說明,目前乾癬評估有兩大客觀指標,一為體表面積(一個手掌約為體表1%),二為複合指標PASI (Psoriasis Area and Severity Index score),包含患者病灶面積與病灶部位的紅、厚、脫屑做綜合計算,分數從零至最嚴重的72分。國際上臨床治療目標目前以至少「病灶面積小於3(病灶清除至一個手掌大小)、PASI小於1」為目標,期望比原有病灶至少改善75%

至90%。

蔡呈芳理事長說,許多研究與臨床觀察已證實生物製劑對患者的療效。但受限現有健保給付條件,兩年後就必須停藥,常常發生患者好不容易恢復生活品質,擁有新工作、新生活,卻因給付規定,陷入停藥、復發、再吃藥的循環,生涯規劃大受影響。甚至不敢結婚、找工作,對未來充滿不安與焦慮。乾癬病友大多正值青中壯年,是國家人口紅利的社會中堅份子,期待政府提出對患者更友善醫療政策,並與世界先進國家同步引進療效、安全性更佳的新藥,長期來說,一旦疾病獲控制,可望降低患者病灶惡化、減少反覆就醫等醫療成本,甚至能幫助病患重返學業職場,對社會經濟做出貢獻。

穿短袖、洗澡、游泳,乾癬患者夏季三大願望! 病灶影響社交、家庭關係、求學與工作

同為乾癬病友的王雅馨秘書長特別強調,乾癬並不會傳染,但或許在嚴重時因為病灶外觀嚇人,讓患者不敢穿上短袖短褲,怕引起旁人側目。然而夏天悶熱,乾癬患者礙於社交與心理壓力,即使熱也得勉強穿上長袖衣物,「能穿上短袖短褲,夏天洗澡不痛,盡情享受游泳等戶外活動,可說是乾癬患者的夏季三大願望。」

「我們病友們常常哭著洗澡、上廁所,在身體上,甚至生殖器出現病灶時也會脫屑、裂傷,如廁若拉扯到傷口更是不舒服。」王雅馨秘書長形容,若沒有良好照護,日常生活每分每秒都是折磨,乾癬病灶的撕裂傷或關節炎,甚至會影響到有些患者因不良於行而慣性憋尿。乾癬發作幾乎全身都是在發炎,其共病超過二十種,包括乾癬性關節炎、心血管疾病、代謝症候群、乾癬性指甲、骨質疏鬆、虹彩炎、發炎性腸道疾病等。

蔡呈芳理事長認為,乾癬如果控制得好,改善的不僅是自身生活,還包括社交品質、家庭關係。他臨床曾遇到一名近四十歲男性,乾癬發病二十年,結婚後面對壓力,病灶佈及全身,導致婚姻破裂,之後自暴自棄。為了圓與兒子一起去日本泡湯的夢,才積極配合以生物製劑治療,將病灶面積從超過十個手掌縮小至不到一個手掌,也順利修補父子關係。

臺灣乾癬暨皮膚免疫學會期盼未來盼持續引進新療法 放寬健保給付年限,減少乾癬復發

蔡呈芳理事長表示,乾癬需要長期抗戰,隨著新藥研發的技術持續進步及大眾衛教提升,乾癬已不是陌生疾病,但病友仍有許多未被滿足之處,包含整體治療、健保給付條件及疾病汙名化方面仍有進步空間。而新藥醫療發展,患者對於治療目標、效果之期待隨之提升,達到完全沒有病灶,是未來的趨勢,醫界殷切期盼未來有優於現有治療的藥物,提升療效、安全性與長期的有效,嘉惠更多乾癬病友。

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