「原來我們浪費這麼多的時間！」想起來，當年也曾經有過「我有點不對勁」的感覺，但是因為了解不足，錯失了把握家人更緊密相處的機會....
由茱莉安•摩爾（Julianne Moore）主演的美國電影《我想念我自己》（Still Alice），劇情一位事業家庭有成的教授，正值人生高峰，卻被診斷出罹患早發性的阿滋海默症，也就是大眾一般常說的失智症，健康節目主持人林書煒的媽媽也是早發性失智症病患，「原來我們浪費這麼多的時間！」看完《我想念我自己》這部早發性失智症患者自傳式電影後，有特別深的感觸⋯⋯
不了解失智症 錯失與家人相處機會
林書煒說，電影的女主角有自覺，所以她去看了醫師，想起來，林媽媽當年自己也曾經有過「我有點不對勁」的感覺，但是因為對失智症的了解不足，媽媽自己沒察覺，家人也沒有注意，錯失了把握家人更緊密相處的機會。林書煒說，她知道這部電影很久，一直在想「要不要看」，正因為自己最親愛的媽媽本身就是病患，很怕觸景傷情，但是又很想去了解內容，因為無論是她自己的經驗，或是過去參考的書籍，都是從病患家屬的角度去看失智症，這部片是第一次從病患的角度了解失智症對患者的衝擊性。
林書煒後來擔任醫療健康相關節目的主持人，特意多加了解失智症的相關問題，她常常想：「如果我們早一點知道，會不會有所改變？」看完《我想念我自己》這部片後，由於女主角跟林媽媽一樣都是早發性的失智，所以令林書煒重新省視，回想起媽媽發病前幾年的狀況，其實林媽媽在發病前幾年就已經有很大的改變。包括本來每個月都由媽媽匯款給奶奶，她突然說不想做，改請家人做，甚至也不接電話，有一次不管是手機或是家裡的電話都找不到她，後來發現媽媽在家裡，問她為什麼不接電話，她只說「不想接！」林書煒說，想起來媽媽那時候已經無法處置比較複雜的事情了。
媽媽是老師怎會失智？走失後才肯面對
當時林書煒的媽媽只有50多歲，因為她很早就退休了，當時大家都以為她是因為太早退休生活失去重心，當時林媽媽常常說覺得自己「怪怪的」，天天抱怨長骨刺，這裡痛那裡痛，所以起初家人都以為媽媽是憂鬱症，後來醫師懷疑林媽媽可能是失智症，但是因為林媽媽太年輕，全家人都不肯接受，後來林媽媽走失，全家人終於面對事實，但林媽媽此時已經是中度失智，記憶力只剩下10％了。「媽媽是國中老師耶！怎麼可能會失智？」這種想法經常在腦中縈繞，林書煒說，《我想念我自己》的女主角是大學教授，女主角的經驗分享，相信應該讓許多人釋懷：不管你是王公貴族或是販夫走卒，人人都可能會是失智症的候選人。林書煒說，好希望這部戲能讓更多人了解失智症這個疾病，人人都能去提早發現，希望大家不要像他們家一樣，失去許多機會，她好希望能像女主角這樣，有機會去把握和家人相處的時間，她就可以多幾次帶媽媽去她想去的地方，在媽媽清醒的時間全家人能多相聚，因為現在，林媽媽大多的時間都不記得任何人，需要24小時有人陪伴，而且因為林媽媽是額葉型失智，容易語言喪失，必須有人刺激她的言語學習，所以不能請外勞，必須請台灣看護媽媽，光是看護費用，就比一般人多付出2～3倍的費用。
「我寧可得到的是癌症而不是失智症」
台灣失智症協會秘書長湯麗玉表示，依千分之一的失智症盛行率推估，台灣的失智人口約有23萬9千人，其中30歲到64歲間的早發型患者就有1萬2千多人，而令人擔心的是，還有很多早發性的患者沒有被確定診斷，因為比起老人家的失憶容易讓家人警覺。湯麗玉說，早發性失智症患者太年輕了，大家根本不會去猜測他們罹患失智，大部分的患者都像書煒媽媽一樣被誤認為憂鬱症，即使被確診，也有許多人因為不忍家人這麼年輕就被宣布為失智症患者，常會採取否認的態度，直到患者病情急速惡化，只能面對事實。她覺得這部電影對失智症的宣導是很大的助益，從娛樂性電影中獲得知識，比起硬邦邦的疾病宣導短片，更能達到效果。
正如片中女主角一樣，她說「我寧可得到的是癌症而不是失智症」，湯麗玉說，不只是作者本身覺得失智症令她失去自信，家屬罹患失智症對全家來說都是很大的衝擊，尤其早發性失智症好發於4、50歲左右，正是處於家庭支柱的年齡，對家庭的衝擊更大，曾有一位55歲才被正確診斷的患者，本來和太太一起經營公司，後來太太為了照顧他和4個小孩，只能把公司廉讓，無法安心工作，家庭從經濟富裕後來變成必須靠社會補助的低收入戶，人生劇變。湯麗玉說，雖然目前失智症仍是無法治癒，而且會持續變化的疾病，但是及早確定診斷，利用藥物合併非藥物治療，可以延緩患者病情惡化，目前的藥物療效一般約有二到三成的延緩退化作用，而非藥物治療的懷舊療法、卡啦OK的音樂療法，幫助患者重拾記憶，還有藝術治療、認知訓練等等。
愈早期接受治療，病況維持愈好
以台灣失智症協會的「瑞智學堂」來說，愈早期發現接受治療的，病情維持的效果愈好，目前有許多患者已經來到瑞智5～6年，到現在都維持在早期失智，她鼓勵病患家屬及早面對，學習幫忙患者提高生活能力，了解如何利用社會資源，包括日間照護等喘息服務等等，患者和照顧家屬，都有更高的生活品質，「珍愛記憶」，患者保有自己，也可以活得精釆！林書煒說，她們知道失智症病患一般統計的年限是8到10年，患者很容易發生肌肉萎縮、跌倒、感冒併發肺炎等而失去體能或生命，所以他們盡量在生活中訓練媽媽的肌力，包括種花維持體力，即使媽媽自己吃飯會弄得到處都是，也都讓她自己來，他們也用唱歌療法、懷舊療法等非藥物治療協助媽媽，她希望這部電影讓更多人了解失智症，及早發現家屬或自己的症狀，把握時間相聚。
( 圖／翻攝自CATCHPLAY官網)
