寧可得到的是癌症!林書煒:「如果我們早一點知道,會不會有所改變?」

2015-03-24 17:00

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茱莉安•摩爾在電影《我想念我自己》中詮釋罹患失智症的大學教授。

茱莉安•摩爾在電影《我想念我自己》中詮釋罹患失智症的大學教授。

「原來我們浪費這麼多的時間!」想起來,當年也曾經有過「我有點不對勁」的感覺,但是因為了解不足,錯失了把握家人更緊密相處的機會....

由茱莉安•摩爾(Julianne Moore)主演的美國電影《我想念我自己》(Still Alice),劇情一位事業家庭有成的教授,正值人生高峰,卻被診斷出罹患早發性的阿滋海默症,也就是大眾一般常說的失智症,健康節目主持人林書煒的媽媽也是早發性失智症病患,「原來我們浪費這麼多的時間!」看完《我想念我自己》這部早發性失智症患者自傳式電影後,有特別深的感觸⋯⋯

不了解失智症  錯失與家人相處機會

林書煒說,電影的女主角有自覺,所以她去看了醫師,想起來,林媽媽當年自己也曾經有過「我有點不對勁」的感覺,但是因為對失智症的了解不足,媽媽自己沒察覺,家人也沒有注意,錯失了把握家人更緊密相處的機會。林書煒說,她知道這部電影很久,一直在想「要不要看」,正因為自己最親愛的媽媽本身就是病患,很怕觸景傷情,但是又很想去了解內容,因為無論是她自己的經驗,或是過去參考的書籍,都是從病患家屬的角度去看失智症,這部片是第一次從病患的角度了解失智症對患者的衝擊性。

林書煒擔任醫療健康相關節目主持人
林書煒擔任醫療健康相關節目主持人

林書煒後來擔任醫療健康相關節目的主持人,特意多加了解失智症的相關問題,她常常想:「如果我們早一點知道,會不會有所改變?」看完《我想念我自己》這部片後,由於女主角跟林媽媽一樣都是早發性的失智,所以令林書煒重新省視,回想起媽媽發病前幾年的狀況,其實林媽媽在發病前幾年就已經有很大的改變。包括本來每個月都由媽媽匯款給奶奶,她突然說不想做,改請家人做,甚至也不接電話,有一次不管是手機或是家裡的電話都找不到她,後來發現媽媽在家裡,問她為什麼不接電話,她只說「不想接!」林書煒說,想起來媽媽那時候已經無法處置比較複雜的事情了。

人人都是失智症的候選人,提早發現更能有助控制病情。
人人都是失智症的候選人,提早發現更能有助控制病情。

媽媽是老師怎會失智?走失後才肯面對

當時林書煒的媽媽只有50多歲,因為她很早就退休了,當時大家都以為她是因為太早退休生活失去重心,當時林媽媽常常說覺得自己「怪怪的」,天天抱怨長骨刺,這裡痛那裡痛,所以起初家人都以為媽媽是憂鬱症,後來醫師懷疑林媽媽可能是失智症,但是因為林媽媽太年輕,全家人都不肯接受,後來林媽媽走失,全家人終於面對事實,但林媽媽此時已經是中度失智,記憶力只剩下10%了。「媽媽是國中老師耶!怎麼可能會失智?」這種想法經常在腦中縈繞,林書煒說,《我想念我自己》的女主角是大學教授,女主角的經驗分享,相信應該讓許多人釋懷:不管你是王公貴族或是販夫走卒,人人都可能會是失智症的候選人。林書煒說,好希望這部戲能讓更多人了解失智症這個疾病,人人都能去提早發現,希望大家不要像他們家一樣,失去許多機會,她好希望能像女主角這樣,有機會去把握和家人相處的時間,她就可以多幾次帶媽媽去她想去的地方,在媽媽清醒的時間全家人能多相聚,因為現在,林媽媽大多的時間都不記得任何人,需要24小時有人陪伴,而且因為林媽媽是額葉型失智,容易語言喪失,必須有人刺激她的言語學習,所以不能請外勞,必須請台灣看護媽媽,光是看護費用,就比一般人多付出2~3倍的費用。

失智症無論對於病患或是家人,都造成極大衝擊。
失智症無論對於病患或是家人,都造成極大衝擊。

「我寧可得到的是癌症而不是失智症」

台灣失智症協會秘書長湯麗玉表示,依千分之一的失智症盛行率推估,台灣的失智人口約有23萬9千人,其中30歲到64歲間的早發型患者就有1萬2千多人,而令人擔心的是,還有很多早發性的患者沒有被確定診斷,因為比起老人家的失憶容易讓家人警覺。湯麗玉說,早發性失智症患者太年輕了,大家根本不會去猜測他們罹患失智,大部分的患者都像書煒媽媽一樣被誤認為憂鬱症,即使被確診,也有許多人因為不忍家人這麼年輕就被宣布為失智症患者,常會採取否認的態度,直到患者病情急速惡化,只能面對事實。她覺得這部電影對失智症的宣導是很大的助益,從娛樂性電影中獲得知識,比起硬邦邦的疾病宣導短片,更能達到效果。

電影以說故事的方式,喚起大眾關注失智症議題。
電影以說故事的方式,喚起大眾關注失智症議題。

正如片中女主角一樣,她說「我寧可得到的是癌症而不是失智症」,湯麗玉說,不只是作者本身覺得失智症令她失去自信,家屬罹患失智症對全家來說都是很大的衝擊,尤其早發性失智症好發於4、50歲左右,正是處於家庭支柱的年齡,對家庭的衝擊更大,曾有一位55歲才被正確診斷的患者,本來和太太一起經營公司,後來太太為了照顧他和4個小孩,只能把公司廉讓,無法安心工作,家庭從經濟富裕後來變成必須靠社會補助的低收入戶,人生劇變。湯麗玉說,雖然目前失智症仍是無法治癒,而且會持續變化的疾病,但是及早確定診斷,利用藥物合併非藥物治療,可以延緩患者病情惡化,目前的藥物療效一般約有二到三成的延緩退化作用,而非藥物治療的懷舊療法、卡啦OK的音樂療法,幫助患者重拾記憶,還有藝術治療、認知訓練等等。

愈早期接受治療,病況維持愈好

以台灣失智症協會的「瑞智學堂」來說,愈早期發現接受治療的,病情維持的效果愈好,目前有許多患者已經來到瑞智5~6年,到現在都維持在早期失智,她鼓勵病患家屬及早面對,學習幫忙患者提高生活能力,了解如何利用社會資源,包括日間照護等喘息服務等等,患者和照顧家屬,都有更高的生活品質,「珍愛記憶」,患者保有自己,也可以活得精釆!林書煒說,她們知道失智症病患一般統計的年限是8到10年,患者很容易發生肌肉萎縮、跌倒、感冒併發肺炎等而失去體能或生命,所以他們盡量在生活中訓練媽媽的肌力,包括種花維持體力,即使媽媽自己吃飯會弄得到處都是,也都讓她自己來,他們也用唱歌療法、懷舊療法等非藥物治療協助媽媽,她希望這部電影讓更多人了解失智症,及早發現家屬或自己的症狀,把握時間相聚。

( 圖/翻攝自CATCHPLAY官網)

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