27年前台大副院長首推安寧照護 反對最大是ICU醫師、家屬! 如今台灣臨終照護品質居亞洲之冠 83歲「善終菩薩」是推手

2021-10-01 08:00

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陳榮基醫師高齡83歲,仍持續為安寧醫療的推動奔走。(攝影/唐紹航)

陳榮基醫師高齡83歲,仍持續為安寧醫療的推動奔走。(攝影/唐紹航)

陳榮基推動安寧醫療幾10年了,到現在仍親力親為,路有點走不穩了,卻還堅持親自參與安寧醫療的各種活動,到現在也仍在看診。

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說起推動善終目標,他更是鏗鏘有力,一點也不像耄耋之年的人。

陳榮基83歲了,耳朵上掛著助聽器,有時需要旁人幫忙大聲複述,才聽得見提問。對外界的聲音有些鈍了,當他說起自己理念時,卻氣也不喘,一說就是兩個小時,看不出一點老態。人稱「安寧舵手」的他,是本屆總統文化獎人道奉獻獎得主,他1994年成立蓮花基金會(原稱佛教蓮花臨終關懷基金會),隨後推動安寧緩和醫療,強調要讓臨終病患善終。

蓮花基金會成立27年以來,積極推動臨終關懷,從拍攝紀錄片《最後的禮物》、廣告片《選擇不急救》發揚善終概念,到實際走進醫院,推動安寧志工,並設計醫院評鑑,促使各級醫院建立安寧醫療;立法院討論《安寧緩和醫療條例》和《病人自主權利法》時,基金會也提供正確資訊,扮演重要推手角色。

全台現有74醫院設安寧病房

曾經,它等於醫療失敗、不孝

善終概念目前已被台灣醫界與大眾普遍接受,全台共有74家醫院設有安寧病房,不少末期患者能真正達到「壽終正寢」,而不是在CPR急救、插管治療的一片慌亂中匆匆離世。但在90年代,「安寧照護」被視為醫療的失敗,是陳榮基多年來帶領蓮花基金會持續與社會溝通,才逐漸去掉這項概念的負面標籤。

安寧一詞源於《聖經》,原本指在教堂裡設置一個房間,提供去朝聖的人休息,1990年馬偕醫院借用此義,引申為照顧癌症臨終病人設施的名稱,成立全國第一間安寧病房,並推廣安寧醫療觀念,但在當時的台灣沒有引起太多回響。

陳榮基也是在1994年,接獲馬偕醫院安寧照顧基金會邀請,到日本參觀安寧照顧機構,才初次接觸安寧醫療概念。

「我們去國立癌症研究中心東醫院,看到他們竟然在綠地上蓋了一層樓,總共有36床,每個病房的落地窗都可以看到花園,窗旁邊就是門,病人門一開就有草地。」陳榮基回憶當時所見仍語帶興奮,「我很震撼,覺得台灣一定也要做,對病人來說,這才是好的臨終狀態。」

回到台灣,時任台大醫院副院長的陳榮基,建議醫界龍頭台大醫院也設置安寧病房,「大家看到台大做了,自然就會想跟上。」理想藍圖鋪在眼前,但起初的遊說過程並不順利。

當時的阻力比想像中巨大,第一個出聲反對的是加護病房醫師,因為他們所受的訓練相信,若不經搶救、讓病人死在眼前,就是醫療失敗;但陳榮基認為,絕症病人的死去並不代表失敗,如果不能協助病人安詳地往生才叫失敗,雙方一度毫無交集。

「當時醫療現場認為厲害的醫師就是要把病人的命救回來,不管癌末病人與家屬在與疾病拔河的過程中忍受多少身心折磨;但就算救回來,癌細胞仍然在擴散,最終還是避免不了死亡。延命,卻徒增病人的痛苦。」蓮花基金會董事黃大軒回憶,陳榮基當年花了好幾個月,一位、一位拜訪醫界同業,才終於說服大多數人,讓他們接受善終觀念。

另一個阻力是家屬,家人在面對至親病危時,往往認為不請醫師搶救就是不孝,但陳榮基強調,急救不代表孝心,醫師應該教育家屬,「大孝與大愛並不是讓親人接受已經無效的CPR,徒增患者痛苦,而是要陪著親人,接受他的疾病,讓他得到安寧照顧。」

在陳榮基積極遊說下,台大在1995年設立第一間緩和醫療病房,雖然不是每個房門打開都有草地,但病房外頭正好是台大醫院的空中花園,勉強算是把陳榮基理想中的病房搬回台灣了。台大設立緩和醫療病房後,其他醫院果然也相繼效法,讓安寧醫療普及化。

串聯醫界 培訓志工、宗教師

伴患者平靜走完最後一程

除了安寧病房的設置外,培訓負責陪伴臨終患者走完最後一段路的宗教師,也是蓮花基金會一直以來的重要任務。陳榮基說,臨終患者在死亡接近時,會因為不清楚死後的靈要去哪而恐懼,強調靈性照護的宗教師,此時就能透過陪伴病患,讓他們學會超越生死的態度。全台有39位臨床佛教宗教師,他相信,就算患者沒有信仰,患者也能因宗教師的陪伴更平靜地面對死亡。

從事安寧療護工作14年的宗教師普安法師回憶,她曾在安寧病房陪伴一位才40歲、被她稱為「年輕人」的大腸癌患者,癌細胞頑固地霸占他全身器官,積極治療三年仍不見成效,癌無情地多處轉移,療程痛苦得讓他難以忍受,選擇轉入安寧病房接受支持性療法,雖無法解除身體上的病痛,至少能以更從容的姿態面對臨終。

在安寧病房期間,年輕病患優雅地與世界告別,他舉辦生前告別式,並花了很多時間與10歲的兒子溝通爸爸不能陪伴他長大的事實。兒子本來怕鬼,卻在年輕人問他死後遺體要送殯儀館或送回家時,毫不猶豫選了後者,說他一定要待在爸爸身邊。這時年輕人知道,這一世沒有遺憾,可以安心地走了。普安法師說,她過去幾乎沒見過面對死亡能如此平靜的人,這是屬於他的善終。

英國《經濟學人》智庫曾在2015年針對全球80國臨終照護死亡品質進行評比,台灣排名第6,居亞洲之冠。普安法師說:「台灣的照顧品質可以名列前茅,不是沒有原因,它有它的發展歷程。陳教授從來沒有退出,更沒有因為年事高了就停止。」她回憶18年大林慈濟醫院成立臨床宗教師培訓中心,陳榮基就算行動不便,仍親自前往,不禁讚佩起這位老人家的執著。

對陳榮基而言,善終其實不只是死的事,更是生的事,他說:「這輩子好好地活,如果你活得很好,老的時候,覺得對得起自己、社會,隨時就可以走;如果是因病要走,那有人照顧好、沒有痛苦,可以放手地走,這就叫善終。」

這可能也解釋了陳榮基就算身體老了,還是停不下腳步,每一刻都活得用力。他現在仍以顧問醫師身分,每周一次在恩主公醫院的神經內科看診。而19年上路、保障善終自主權的《病人自主權利法》,陳榮基也扮演重要推手,並參與立法,提供專業意見參考。

他認為,在《病人自主權利法》和《安寧條例》的保護下,病人應能自由選擇離世的方法,就不用考慮備受爭議的安樂死。然而,陳榮基的任務尚未結束,他認為若要讓每位病患達到善終,目前的安寧系統還有很多進步空間。

他舉例,質與量都仍面臨挑戰。因為總量不夠,不少需要病床的人無法得到安寧照顧,加上床位分布不均,北部地區對安寧病房的需求量較大,常常發生北部找不到空床,南部卻有病房空著沒人用的情況,而這些都是目前蓮花基金會正積極處理的問題。

持續推動資源合理分配

隨時準備遞出「愛心柺杖」

陳榮基不是不認老,只是在還沒有達成他的目標之前,他一刻也閒不下來。訪談尾聲,他笑說自己走不動了,現在去哪都要帶柺杖,幾年前搭飛機要安檢,他把柺杖放上掃描儀,一旁的機場人員見他晃了下,馬上遞另一根柺杖給他。

「我深受感動,我後來都告訴我的學生,心裡要隨時帶著一根愛心柺杖,注意身邊的人,當他們需要,要把柺杖遞上去。」陳榮基笑說,現在的他不只拄柺杖,也隨時準備遞出愛心柺杖。

請帶我遠行:觀紀錄片《回眸》

「哪有人可以面對死亡不害怕慌亂的?」安寧志工W,看完陳坤厚製片、陳志漢導演的紀錄片《回眸》首映會後,問了大悲學苑的德嘉法師。

德嘉師父說:「死亡就像是病人即將進行的一趟單程旅行,只要清楚目的地是哪,準備好行李,就不用擔心害怕了。」

「所以,大悲學苑就像一家旅行社,我們這些志工是領隊,師父們是導遊,帶著臨終病人及家屬,面對死亡,展開追尋靈性的旅程。」用自己的語言詮釋。

德嘉師父說:「嘿,不要以為你是領隊,其實這些病人才是我們的老師,他們都死給你看了,你還學不到該怎麼好好珍惜生命,珍惜天地萬物,珍惜所愛的一切嗎?」

從陳榮基院長的蓮花基金會出發,大悲學苑宗惇法師與志工,以臨終病人的安寧照顧與靈性關懷作為志業,陪伴病人走好世間最後一哩路,安心前往輪迴往生的菩薩路。

陳志漢導演可能是台灣最勇於面對死亡的影視創作者,《那個靜默的陽光午後》記錄大體老師、《一念》記錄無效醫療病人的奮鬥,《回眸》中癌症病人的臨終容顏,拍的已不是死亡,而是全無罣礙、啟程前的祝福。

《回眸》將在10月中旬上映,耗費兩年跟隨宗惇、德嘉師父與安寧志工陪伴臨終老師們的最後一哩路,片中人物都是菩薩,願意留下最終影像讓我們學習的主角與他們的家人,更是天使。病痛之人的面容,為凡人打開了希望之窗──當我有一天必須面對最終課題時,我知道誰可以在我身邊,帶我安心向前遠行。

日本導演小津安二郎說:人生和電影都是以餘味定勝負的,《回眸》正是。


本文獲授權轉載自今周刊,未經同意不得轉載

文/王海咪

責任編輯/周岐原

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