台灣知名律師、民進黨不分區被提名人陳俊翰於2月11日因病辭世，引發台灣社會的廣泛哀悼；也因為今年台灣大選後的一場脫口秀風波，再次成為華文社交媒體的熱點話題。
陳俊翰律師生前罹患罕見疾病「先天性脊髓性肌肉萎縮症」（SMA），據報導全身只有眼睛、嘴巴以及小手指頭可以活動。但是他勤奮好學，考上國立台灣大學，隨後赴美國哈佛大學深造，並在密歇根大學獲得法學博士學位，還獲得紐約州律師執業資格。回台灣後他在中研院做研究的同時，擔任行政院國家人權推動小組委員，也長期協助罕見疾病基金會進行倡議，在本屆大選中被列入民進黨立委不分區名單。
「身殘（障）志堅」的傳統敘事，可以讓包括中國大陸讀者在內的很多人都舒適地受到感動和激勵。但是，陳俊翰的貢獻和遺產不僅如此。尤其是據傳他疑因感冒引發並發症導致病危，帶出對身障人士的安全和照料議題，令我們更有必要回顧一下他在「脫口秀風波」之後的回應。
當時，陳俊翰律師接受採訪時說，媒體人王志安對障礙者的認識，或許與中國社會的發展有關，覺得障礙者不配出來參選，也沒有能力實現自己的理念與想法，似乎只是被拿來當做政黨煽情、博取同情的工具，這樣的理解與想法非常錯誤。
他同時也批評了一些台灣人對身障人士的態度。他說，台灣社會相較於中國，各方面對人權、民主、自由、價值進步應該非常多，這也應體現在對於身障者的同理與權益尊重上面。盼此事讓大家反省，台灣還有很多人對障礙者有歧視、偏見或刻版印象，只看到障礙者身體特殊狀況，沒有看到身為人的價值、能力與應受到的基本尊重。
身障本身不可悲也不可憐
為了更好地理解陳律師的這兩段話，我去找了兩本書來讀。一本是美國人權活動家朱迪斯·休曼（Judith Heumann）的自傳《甘為休曼--一位身障人權活動家的無悔人生》（Being Heumann: An Unrepentant Memoir of a Disability Rights Activist）。休曼1947年剛出生不久就患上小兒麻痺症，一生中大部分時間都在輪椅中度過。她的故事，在很大程度上，可以被看作是拒絕傳統的照料模式的身障人士新權利運動的典範。
休曼幼年時，醫生建議把她放到「特殊育兒機構」照料，被她父母斷然拒絕；到了上學年齡，紐約教育委員會派一名教師到她家每周給她上課2.5小時，她沒有感恩戴德，而是堅持要求到學校上課，而且拒絕「特殊學校」。她大學畢業，通過教師資格考試，但是當局從她的安全考慮，認為行動不便會造成「火災隱患」，不讓她到學校教書。她將學區委員會告上法庭，結果成為紐約市第一個坐在輪椅上的教師。
就是這樣，休曼和志同道合者創建了多個身障人士權利組織，推動美國及全球平權運動的發展，並成為美國聯邦政府官員及顧問，被譽為「身障人權運動之母」。
我正在閱讀的另一本書是普利策新聞獎獲得者約瑟夫·夏皮羅（Joseph P. Shapiro）的《並不可憐：身障人士塑造新的民權運動》（No Pity: People with Disabilities Forging a New Civil Rights Movement）。作者說，身障本身並不可悲，也不可憐，這種簡單而又反傳統的思想是身障人士新權利運動的核心。在這本書中，夏皮羅引述了休曼的一句話，對於他寫作的主題來說可謂畫龍點睛。休曼並不認為成為身障人士就是人生悲劇。她說：「只有當社會無法提供我們生活所需的東西（例如工作機會或無障礙建築）時，身障才會成為我的悲劇。對我來說，坐在輪椅上生活並不是悲劇。」
身障人士的權利與專制政治的「保護」
陳俊翰律師在要求人們「看到身為人的價值、能力與應受到的基本尊重」時，批評了「中國社會的發展」，強調了人權、民主、自由和價值進步。這可能會影響很多中國讀者的「感動」。我認為這並不僅僅是因為陳俊翰支持民進黨，更是因為傳統教育對身障人士人權的理解不同。
在中國這樣的社會，身障人士的權利往往被理解為對他們無微不至的照料。也有身障人士成為「人民代表」或者「政協委員」，但是這也是對他們照料的結果，是「正常人士」讓給他們的福利。因此，身障人士的標準形象，就是一邊「身殘（障）志堅」，一邊對政府和「人民」滿懷感激。如果要從政，他們就得甘當飾品，被利用和被消費。
很多中國人出國之後很不適應的一件事情就是看見到處都有身障人士。在中國，身障人士往往被家人或者社區「保護」起來，是不能隨便出門的。尤其是北京要舉行國際殘奧會的時候，運動場之外的身障人士是要被好好「照料」到隱身狀態的。
休曼在她的自傳的前言裡，談的主要就是政治：專制政府對於身障人士的「保護」。她的父母都是從納粹德國逃到美國的難民。她說，如果她早出生十年，那麼她一定會被送到納粹的「福利院」。在那裡，她得到的最終「照料」和「保護」就是被殺死--「希特勒的大規模種族滅絕，就是從屠殺身障兒童開始的」。
作者長平是中國資深媒體人、時事評論作家，六四記憶·人權博物館總策展人，現居德國。
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