仰賴指紋辨識身分的數位時代 孟加拉這家族男性卻沒有指紋

2020-12-31 23:00

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經過檢查,伊廷教授發現這名女子和她的8名家庭成員都有同樣的奇怪症狀——指墊扁平、手上的汗腺減少。伊廷與另一位皮膚科醫生以利·斯普雷徹(Eli Sprecher)和研究生詹娜·諾斯貝克(Janna Nousbeck)一起研究了該家族16位成員的DNA。其中7位有指紋,9位沒有。

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「這種孤立的病例非常罕見,只有極少數家庭被記錄在案,」伊廷教授對BBC說。

2011年,研究團隊鎖定了在9名無指紋家庭成員身上發生突變的基因「SMARCAD1」,確定它是這種罕見病的病因。當時人們對該基因幾乎一無所知。除了對手部的影響外,這種突變似乎沒有引起其他健康問題。

斯普雷徹教授說,他們多年來一直在尋找的突變影響了一個「無人知曉」的基因,因此花了多年才找到它。此外,這個突變影響的是基因裏一個非常特殊的部分,他說,「這顯然沒有用處,在一個沒有用處的基因中」。

該病一經發現就被命名為「皮紋病」,但伊廷教授將其稱為「入境延遲症」,這是根據他的第一個病人在入境美國時遇到麻煩而命名的,這個名字被沿用了下來。

Amal and Apu
「入境延遲症」可以影響一個家庭的幾代人。(BBC News 中文)

「入境延遲症」可以影響一個家庭的幾代人。阿普·薩克的叔叔戈佩什(Gopesh)住在離達卡350公里的迪納傑普爾(Dinajpur)。他說,他要等上兩年才能拿到護照。

「在過去的兩年裏,我不得不去達卡四五次,才能讓他們相信我真的患有這種病,」戈佩什說。

當戈佩什的辦公室開始使用指紋考勤系統時,他不得不說服上司允許他使用舊的系統——每天在考勤表上簽字。

孟加拉國的一位皮膚科醫生診斷該家族的病症是先天性掌蹠角化症,伊廷教授認為這種病隨後發展成皮紋病。它會導致皮膚乾燥,手掌和腳掌出汗減少。薩克家族報告了這些症狀。

目前,還需要更多的測試來確認這個家庭是否有某種形式的皮紋病。斯普雷徹教授說,他的團隊將「非常樂意」幫助這個家庭進行基因檢測。測試的結果可能會給薩克一家帶來一些確定性,但並不能減輕他們在沒有指紋的情況下日復一日的煩惱。

對於飽受折磨的薩克家族來說,社會似乎變得越來越笨拙,而不是變得更加先進來適應他們的情況。阿瑪爾·薩克說自己一生中大部分時間都沒有遇到太多麻煩,但對孩子們感到歉疚。

Apu Sarker's younger brother Anu also inherited the rare gene mutation

阿普的弟弟也出現了相同症狀。(BBC News 中文)

「這不是在我手裏發生的,而是我遺傳來的,」他說。「但我和我的兒子們陷入各種各樣的麻煩,這對我來說真的很痛苦。」

阿瑪爾和阿普最近在出示醫療證明後,獲得了孟加拉國政府頒發的一種新型國民身份證。這張卡還使用了其他生物特徵數據——視網膜掃描和面部識別。

但他們仍不能購買Sim卡或獲得駕照,而獲得護照則經歷了一個更加漫長的過程。

「我已經厭倦了一遍又一遍地解釋這種情況。我向很多人請教,但他們都不能給我任何明確的答案,」阿普說。「有人建議我上法庭。如果所有的選擇都失敗了,我就只能這麼做了。」

阿普希望自己能夠得到一本護照,他說很想去孟加拉國以外的地方旅行。

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