富邦人壽連續九年愛心助罕病 疫情送暖不停歇

2021-11-11 10:30

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罕病病友AADC小花儘管無法言語,在家人的愛心呵護下成長茁壯。【圖/罕見疾病基金會提供】

罕病病友AADC小花儘管無法言語,在家人的愛心呵護下成長茁壯。【圖/罕見疾病基金會提供】

今年五月本土疫情爆發,罕見疾病家庭受到衝擊,於警戒期間醫療院所限制出入,罕病病友對於取得醫療、復健、回診資源面臨前所未有的困境。被診斷壽命不超過5年的小花,至今因進行基因治療而病程穩定,2021上半年各行各業因疫情停擺,小花母親的手工辣椒醬訂單銳減,直到9月經濟復甦之際,小花卻在開學前夕因高燒住進加護病房,擔憂的母親也只好放下剛回溫的經濟生機,24小時在醫院陪孩子度過險境,此時家中10歲的哥哥亦只能託付鄰居代為照顧,慶幸小花脫離險境順利出院,由母親持續照顧孩子,抓緊空擋時間製作辣椒醬訂單,在零碎時間裡,繼續為家庭打拼。

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小花罹患所謂「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症(AADC)」,疾病造成全身無力、發展遲緩、自律神經系統功能失調,加上不定期癲癇發作,小花媽媽也因此得全天照看,包括此次的發燒,在加護病房期間甚至一度危急,可能隨時休克,所幸平安出院。

小花的母親不願意向命運低頭,一人身兼父職帶兩個孩子到台北打拼,經濟來源就是在家自製辣椒醬,依靠網路銷售維持生計、籌措醫療費用,同時也為小花的疾病到處奔波尋求治療,家庭處境讓哥哥更懂事貼心,平時便分擔家務、照顧妹妹,減輕母親的重擔。儘管小花今年已經8歲,仍無法以口語表達;無法完整說話,但從跟母親的互動中,得以看見母女倆的好感情,面對一路以來的挑戰,小花的母親更堅強、堅定靠著自己的雙手,用愛與正面積極的方式養育孩子。

罕見職人小花媽媽製作手工辣椒醬,撐起一家生計。(圖/富邦人壽提供)
罕見職人小花媽媽製作手工辣椒醬,撐起一家生計。【圖/罕見疾病基金會提供】

超過400企業志工投入 陪伴超過200位罕病家庭 社會同理需要實踐

罕見疾病不僅僅需要關懷與資源投入,事實上迫切需要社會大眾更多的理解與同理,富邦人壽自2013年加入罕病社會關懷行動,協助推動募款;也同時發揮社會影響力,推行「一日喘息」活動,7年來號召超過400企業志工投入行動;陪伴超過200位罕病家庭出遊,雖然去(2020)年受疫情影響,但富邦人壽關懷動力不衰退,在富邦全台員工響應下,攜手富邦慈善基金會與momo公益平台,擴大愛心福袋認購管道,並且透過愛心福袋活動以及手作布包認購,募資將近90萬善款,創下新高紀錄;與此同時,富邦人壽也送出超過1千份職人手作品,照顧罕病家庭醫療與照顧所需。

富邦人壽公關廣宣部陳姿瑛表示,由於新冠疫情影響,平時以小額訂單或擺攤銷售手作品的病友及媽媽們,家庭經濟負擔遇上空前絕後的沈重,更有罕病媽媽將近半年毫無收入,今年富邦人壽持續與罕見疾病基金會合作,關懷罕病家庭一同笑迎「疫後心生活」,期盼社會大眾透過職人愛心福袋,以行動支持公益,成為罕病家庭堅韌剛毅的養分,協同他們贏得更多信心與笑容。

罕見職人推展計畫 由手作創造家庭經濟生機

目前,台灣有超過18,000個罕見疾病病友,而其中超過7成無法治癒,罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示:「罕見疾病的病友或家屬,由於身體限制或需要長時間照顧罹病的家人,他們無法順利外出工作,為鼓勵並幫助他們擁有一技之長,罕見疾病基金會自2007年起推動『罕見職人推展計畫』,藉由手作改善家庭經濟狀況。」富邦人壽長期推行社會關懷,連續9年響應且支持罕見職人愛心福袋活動;關懷罕病病友與家庭,展現了企業號召力與影響力,持續推行企業社會關懷實踐。

「2021年 愛心福袋 有你疫起 為罕見職人加油!」活動即日起至11月30日(二)止,單筆捐款1,000元,即可獲得由罕見職人手作福袋1組(隨機出貨)。此次福袋內涵20餘種病家手作品,包含AADC小花媽的特製小魚辣椒醬、血小板無力症歐陽媽的皮革零錢包、小小人兒婉榆媽的香氛造型蠟燭禮盒,馬凡氏症禾煦的彩繪拉鍊側背袋、亨丁頓氏舞蹈症林漱媽的蛋黃酥、脊髓肌肉萎縮症翔媽的針織杯墊、努南氏症震鞍媽的帆布兩面用提袋,卓飛症候群詹爸爸的陶瓷咖啡杯、視網膜母細胞瘤病友芯瑤的虎年造型陶瓷碟、脊髓小腦萎縮症蕎蕎的彩繪手機架等,參與病家及種類更是歷年之最,邀請您一起支持「罕見職人推展計畫」,幫助他們走出困境。

主辦單位:財團法人罕見疾病基金會、富邦人壽

愛心福袋線上捐款:https://tfrd.eoffering.org.tw/contents/project_ct?page=1&p_id=6,或可以振興紙本五倍券響應支持(備註收據抬頭、電話、地址郵寄至台北市中山區長春路20號6樓罕病基金會活動公關組收)

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