本會以此建言書提出六大建言：
(一)落實健保社會保險精神，增加罕藥可及性
保障罕病醫療權益，照顧罕病是國家展現對弱勢族群、健康平權的重視。不應排擠罕病病人需求，並維持罕藥專款獨立性。同時檢視罕藥給付流程中各項障礙或未符合倫理之現行法規或作業辦法。
(二)響應聯合國宣言及各國措施，積極捍衛罕病人權
響應聯合國宣言，讓罕病人權與國際接軌。同時呼籲2022年經濟學人歐亞七國罕病調查提出(1)提升罕病意識並將罕病照護納入主流醫療體系；(2)改善HTA流程以應對罕病治療價值的評估挑戰；(3)優化病人登記資料和醫療體系，收集真實世界的證據；(4)給予病人更多發聲的機會等建議。
(三)實踐健保罕藥專款精神，合理成長並確實執行
健保罕藥專款應針對(1)已給付罕藥之自然成長；(2)預估罕病新藥的需求；(3)創新治療的發展，進行預算規則。同時要加速新藥審核與給付；滾動式檢視給付準則，建立退場機制；並在不影響年度預算合理成長前提下，專款餘款允許留用至次年度使用。以有效提升罕藥專款執行效率
(四)加速罕藥給付，優化醫療科技評估流程
建議建立「罕病次委員會」取代原共同擬訂會議前之專家諮詢會。並成立「罕病價值面向工作小組」決定價值項目。至於罕藥醫療科技評估，應包含心理、家庭及社會影響、遺傳防治等配套考量。同時健保如果要以ICER進行罕藥議價，應先建立一般藥物ICER議價標準。另外，罕病新藥自申請到給付生效應公布各階段明確時程，以利後續追蹤。
(五)擴大病人實質參與，明確運用於醫療科技評估
藥物納入健保之評估及審議流程，應有適當的病友團體或病人參與機會。並將病人證據納入罕病次委員會討論依據；至於藥物給付任何審議會議，都應考量罕病獨特性，未有團體之病類應由個人表達意見。
(六)多元財源支持罕病創新治療
規劃採多元財源管道之「罕病創新治療多元基金」，財源可從菸捐、公務預算、製藥業廠商徵收、其他政府之獎勵費用等來源。此基金可視為創新治療的早期近用計畫，當療效尚有不明確時，暫時給付1~3年使用，另應與健保罕藥專款於藥物之安全、療效、副作用有一致性之管理與評估。
