# 肌肉萎縮症  

媽媽們注意了！桃園市政府推動「健康幸福家庭補助計畫」，針對孕前健康檢查、第一及第二孕期母血唐氏症篩檢、孕期羊膜（或絨毛膜）穿刺檢查及中醫助孕養胎調理等進行補助，近期又宣布將擴大產檢補助選項，有需要的市民們務必把握。

患有罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的台灣病友小沂，多年來多方尋診，但因台灣藥物費用較高，長期下來，家人負擔不起，只好改往中國治療，所幸過程一切平安，能回台灣過年，讓小沂媽媽好感動，淚謝醫療團隊，「盼望台灣所有SMA寶貝都能享受這個福利，感受祖國的溫暖。」對此，社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，台灣不是沒有藥物、不是沒有優秀醫療團隊，但醫療費用高昂，沒有健保支持，SMA病友才會不知該何去何從。

「失去，不可怕。可怕的是，我眼睜睜的看著自己失去…」這是脊髓性肌肉萎縮症(SpinalMuscularAtrophy，SMA)公益宣導計畫主題曲《只要我還在》MV中簡單的一句開場白，卻是所有SMA患者家庭內心深處最無助的恐懼。

2歲那年我被確診了「脊髓性肌肉萎縮症」，今天想和你們分享一個小小的故事，是關於我的求學經歷。幼稚園開始，因為父母要上班的緣故，讓我去了幼兒園就讀，心裡期待又緊張，好開心可以交朋友！

高雄醫學大學附設中和紀念醫院鐘育志醫師表示，第一型脊髓性肌肉萎縮症(Spinalmuscularatrophy，簡稱SMA)病友的智力發展與一般人無異，並具有合群及利他性格，此次的跨國合作研究成果對翻轉SMA病童人生具有重大意義，希望藉由各界持續努力，能全方位協助這群藏翼天使，讓他們也能擁有正常受教權、各種社會活動參與權和無障礙生活環境，以期未來將所學貢獻並回饋於社會。

物理學家霍金過世，他和漸凍人症共處55年。專家今天說，漸凍人發病後平均壽命約5年，霍金可能是「絕無僅有」非常特殊的狀況。台灣也有很多患者活10、20餘年，持續貢獻社會。

就讀成功大學中文系碩士班的郭祐銘因罹患「裘馨氏肌肉萎縮症」，無法自理生活起居，平時只能躺在床上靠著呼吸器休養，但他卻不向疾病低頭，對學習仍然抱有熱忱，以高分通過碩士論文口試，永不放棄的精神令人欽佩，成大校長蘇慧貞於6月14日親赴郭祐銘家中授碩士學位文憑並撥穗，成為校長親自到學生家中授予文憑的首例。

記者張朝福／嘉義報導

未來陳祐明還想繼續攻讀研究所，雖然不知道自己還有多少時間，但他仍樂觀的說：「我不是只剩下明天，而是我還有明天。」

葡萄牙《新聞報》今天報導，葡萄牙東南部1名男子因醫院誤診，坐輪椅43年後，才遇到神經學家做出正確診斷，讓他在50多歲時開始重新學習走路。