# 肌肉萎縮症  

115年適逢社團法人中華民國肌萎縮症病友協會成立滿30週年。回顧一路走來，協會從最初由病友家庭與醫療夥伴共同成立、提供資訊交流與家庭互助，逐步發展為串聯醫療、社福、教育及政策資源的病友組織，在北、中、南分別設立服務據點，陪伴病友走過確診後的每一個生活階段。從「遇到問題再求助」　轉向主動陪伴肌萎縮症病友協會張欣怡理事長表示，30年前疾病資訊與醫療資源相對有限，......

高雄醫學大學附設中和紀念醫院鐘育志醫師表示，第一型脊髓性肌肉萎縮症(Spinalmuscularatrophy，簡稱SMA)病友的智力發展與一般人無異，並具有合群及利他性格，此次的跨國合作研究成果對翻轉SMA病童人生具有重大意義，希望藉由各界持續努力，能全方位協助這群藏翼天使，讓他們也能擁有正常受教權、各種社會活動參與權和無障礙生活環境，以期未來將所學貢獻並回饋於社會。

物理學家霍金過世，他和漸凍人症共處55年。專家今天說，漸凍人發病後平均壽命約5年，霍金可能是「絕無僅有」非常特殊的狀況。台灣也有很多患者活10、20餘年，持續貢獻社會。

未來陳祐明還想繼續攻讀研究所，雖然不知道自己還有多少時間，但他仍樂觀的說：「我不是只剩下明天，而是我還有明天。」

葡萄牙《新聞報》今天報導，葡萄牙東南部1名男子因醫院誤診，坐輪椅43年後，才遇到神經學家做出正確診斷，讓他在50多歲時開始重新學習走路。