訴求漸凍人之家 協會:連柯可以做更多

2014-08-18 19:08

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林韻茹說,依照營建署的建築法規,1間飯店超過100個房間,至少要有1間無障礙房間,但大家只會迎合最低限度,「無障礙房間少到每年我們要做這個,都找破頭,讓病友無法維持一般的休閒品質,大部分就被關在家裡,不然就是去醫院。」她指出,台北市政府若沒有修法權限,至少可以採取鼓勵、獎勵措施,來鼓勵飯店改善環境。

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話說回來,致病原因如今仍不明,且無藥可癒的漸凍症,患者在3到5年內會從手或腳,甚至口開始退化萎縮,漸漸不能動、不能吃、不能說話,退化到全身癱瘓、呼吸困難,只剩大腦意識清醒,眼球可以轉動……這樣的病症,真的可以藉著「潑冰水」來「體驗」嗎?

林韻茹表示,「確實不容易,因為病友就是逐漸不能動,被冰水潑了之後,則是最初幾秒鐘渾身發抖、說不出話來,從這個角度來說可能有一點點味道,但很多人嘗試時可能沒感覺到那幾秒,只有一種刺激的感覺,與『實際體驗疾病狀態』有蠻大一段距離」,但協會一直都在努力,讓更多人了解這種病症。

林韻茹也笑說,協會目前還在觀察,這波活動的實際效果到底如何,不知道是不是真能收到捐款,怕大家忙著潑水、一個接一個挑戰覺得好玩,然後就忘記要捐款了,漸凍人協會每年經費2千多萬,可說匱乏,而金錢額度不一樣,能做的事就不一樣。

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