比生小孩還痛！揭「叢發性頭痛」劇痛難忍：未發作時害怕夜晚、一發作就痛到想死

一般大眾對於「叢發性頭痛」，並不熟悉，甚至有「頭痛不就吃個止痛藥」的想法；然而，其患者所承受的痛苦劇烈，又稱為「自殺性頭痛」。依據台灣頭痛學會之《頭痛電子報第161期》提出：叢發性頭痛的強度，估計較偏頭痛大上100至1000倍。此症國內權威「台北榮民總醫院神經醫學中心主任王署君」提出，曾有患者將叢發性頭痛，和妊娠比較；妊娠的痛苦，如果是十分，叢發性頭痛則為十五分，可見病患所承受的痛苦。重要的是，此症一般市售止痛藥，無法有效緩解，絕對不是隨便止痛藥可克服。

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患者的真實痛苦經歷－異形快穿破頭骨

我害怕夜晚的到來

發作期時，每晚就寢後沒多久，疼痛惡魔旋即找上。明明精神便因頭痛少掉半條魂魄；但很神奇，一躺下床，精神湧現。我感受到心跳加快，全身發熱。不妙，又要來了。果不其然，頭頸部的血管開始擴張。我好害怕，縱使睡前吃了藥，不知道還可以做些什麼。血管擴張，益加強烈。從左玉枕骨發出一股帶著濃濃酸楚的沉重感。左側眉陵骨深處、左眼持續腫脹，彷彿瞳仁隨時會從眼眶中掉落。

我想去撞牆

痛感轉變型式，邪惡的病魔用尖銳的勺子，從面部深處，挖向眼珠。我使勁敲打左側頭部，清楚聽見腦門發出的「叩叩聲」，卻無法轉移任何痛苦。淚水混著鼻水滴下，濡濕衣襟。「好痛喔，好痛喔，為什麼是我，為什麼？」我四肢趴伏，膝蓋彎起近90度，用力敲打床面，彈簧大力談起，整張床在震動。

對不起，在病魔前我是如此脆弱不堪

明明此種「更強力的止痛藥」，是被醫學認可，對於叢發性頭痛有效的止痛藥物，卻依舊沒有一絲舒緩。疼痛以前述形式交替，同樣我的動作也是——無限輪迴打滾、敲床、按壓頭部等，讓人痛不欲生。

究竟痛苦何時過去？好想再來一顆止痛藥；然而，服藥時間過短，恐違反醫囑。呻吟、哀嚎、抽噎聲不曾間斷。理智告訴我，身為男人不能示弱、讓父母擔心。但現在的我儼然像個娃兒，只能放任情緒完整佔據，痛哭失聲，像個瘋子般，將自己的尊嚴拋棄。

即使聽見鄰居開始討論，隔壁到底怎麼了，語氣相當詫異，也管不了那麼多。無法想像他們明天見著我的眼神，會如何，或許認為隔壁住了瘋子。我只能等待黑夜過去，除了痛哭、哀嚎，讓自己心中好受點，其他什麼都不能做。向上帝禱告：「你不是施慈愛、憐憫的上帝嗎？為何要這樣對我？如果信你那麼痛苦，我不要！」於是，我在內心大大聲罵了上帝三字經，大家最常聽見、最狠毒、問候母親的那句，竭力吶喊，無限次重複。

為何是我？明明全台灣只有一萬多的人，買樂透都不會中。在此掙扎下，我有好幾次違背醫囑，短時間再來一顆止痛藥。同樣，痛苦並未立刻抹去。約30分過後，或許先前所服的止痛藥，藥效發揮，痛苦逐漸緩解，繃緊的整個人放鬆，覺得輕飄飄。

白天也不放過我的病魔

經過一夜折騰，隔天上班精神恍惚，身體不舒服。心悸、頭暈、脹氣；但最可怕的，依然是午後。吃過飯，類似的感覺再次湧現。我盡力忍住別嚇著同事；但痛苦叫我無法控制。夜晚的恐怖行徑，再次重演。呻吟、敲打頭部、痛哭失聲，我也不想讓眾人見著這脆弱一面。病魔不放過我，狠狠凌遲一番。晚上無法好眠，白天同樣不得安歇，日復一日，虛弱不堪。想起夜晚即將到來，不禁畏懼三分。每天都被恐懼占滿，希望、快樂，不知何物？

心疼的家人

發作期間，每晚只要有任何風吹草動，家人驚醒。「這次的新藥又沒用了？」、「怎麼還是那麼痛？」他們往往都會到我旁邊，想安撫一番。我心中矛盾，一來不願讓父母擔心，看見如此瘋狂、不堪的自己；另外一方面，他們當下的陪伴，確實能幫助自己撐過去、好受點。我天天夜晚疼痛失眠；家人心痛失眠，身體跟著不適。都是三十多歲的成年人了，為何還讓退休的雙親受煎熬？

許多人依然無法同理叢發性頭痛之劇痛，於是諸多誤會因此產生，甚至是冷言冷語，對於患者無疑是傷口上灑鹽。雖然此症劇痛難忍，但非發作期，則和常人無異。發作期可能一年一次，或依照體質不同更久；期間長短亦和體質有關，而有所不同。該症雖無法根治，但能有效快速控制、緩解，只需找到專精醫師；個人亦找到與該症共處之道。期盼社會大眾了解患者的困境，同時有越來越多醫師重視，誤診率下降，更快控制住病情，無疑是患者的一大福音。

作者介紹｜柯光昱

多年叢發性頭痛病友，臉書社團「痛不欲生的 叢發性頭痛 叢集性頭痛」成員，目前任職於唐氏症基金會。

責任編輯／李頤欣