自閉症患者的世界有多痛苦?戰勝疾病的他勵志告白,一部紀錄片拍下最真實歷程

2017-03-30 17:49

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對一般人來說,自閉症的世界很神秘。《動畫人生》這部紀錄片,讓患者親自告訴你...(圖/擷取自《動畫人生》)

對一般人來說,自閉症的世界很神秘。《動畫人生》這部紀錄片,讓患者親自告訴你...(圖/擷取自《動畫人生》)

那年,歐文兩歲,他說他是彼得潘,父親是虎克船長,他們倆在家中後院嘻鬧、打鬥,笑得很是開心,就跟平凡家庭沒兩樣。「在歐文3歲那年,他消失了…」他爸爸不得不面對孩子成了自閉症患者的事實。他不願再長大,外面的世界對他來說,太吵雜、太過於混亂了,他就像是永遠無憂無慮的彼得潘一樣,停留在屬於他自己夢幻島…

「最早的變化是他不睡覺了、他的運動機能衰退,也喪失了處理語言的能力,只會複頌。」回想起當時的情況,他的媽媽看起來仍然困惑且驚慌。一個曾經蹦蹦跳跳的小男孩,轉瞬間無法與外界溝通、寧願獨自對著空氣發呆。不久後,他被確診自閉症。

(圖/擷取自《動畫人生》)
自閉症的影響在3歲的小歐文身上日漸明顯... (圖/擷取自《動畫人生》)

苦尋專家無解方,最後的奇蹟竟是…

確診後,歐文的爸媽彷彿墜入地獄,他們發瘋似的尋求醫療協助、遍訪專家。他們帶著歐文看專門的醫師,「那跟看小兒科不一樣,有個窗戶能像觀察天竺鼠般看孩子。」談起當時狀況,歐文爸爸仍歷歷在目。不過,儘管再努力,歐文的情況始終沒什麼好轉。

(圖/擷取自《動畫人生》)
歐文的爸媽帶著他到處尋訪專家,希望幫助他找回快樂生活。(圖/擷取自《動畫人生》)

對自閉症的孩子來說,外界的任何刺激都會被放大,所以情緒不是低落,就是過於躁動。在歐文發病之後,他們全家唯一能一起做的事,只剩下他和哥哥華特從小就喜歡的──看迪士尼動畫。雖然是出於不得已,但看動畫是唯一仍讓歐文靜下來的方法。

漸漸地,他們發現歐文的行為有了改變。看著動畫《小美人魚》裡,壞人烏蘇拉想搶走美人魚清亮的嗓音,對她說了句:「Just your voice(只要你的聲音)!」歐文罕見地拿起遙控器倒帶,甚至開始喃喃自語,儘管仍含糊不清,但他確實複述了一次。「這是一年來他第一次看我!」想起當時的情況,爸爸臉上滿是興奮。

(圖/擷取自《動畫人生》)
一段迪士尼影片,竟成了歐文開口說話的關鍵!(圖/擷取自《動畫人生》)

儘管振奮,爸媽也心知肚明,這可能只是像鸚鵡一樣的模仿,不代表歐文真的好轉了。因為在那次事件後,歐文還是一樣只能發出咿咿呀呀的聲音。就在這對父母心力交瘁、準備放棄之際,奇蹟再次發生!

在哥哥華特9歲生日派對後,歐文看著有些落寞的哥哥,緩緩走到廚房盯著爸媽,他站著不動,表情卻似乎想說些什麼。「華特不想長大,像彼得潘…」媽媽聽了瞠目結舌,他們開始了解,這句話及其背後的思考脈絡,正是動畫為歐文帶來的療效。

後來,爸爸拿著一個《阿拉丁》角色布偶試著跟歐文聊天。「歐文、歐文,身為你是什麼感覺呀?」而歐文回答:「不太好,因為我沒有朋友。」這個反應讓爸爸錯愕又難過,強忍著淚水,他又問:「那我們什麼時候變朋友的呀?」得到的回答是:「看《阿拉丁》的時候,你讓我笑。」他們就這樣談了超過一分鐘,這是歐文出生以來最長的一次對話。回想起來,爸爸眼裡依然滿是淚水。

自此,他們全家開始用迪士尼角色跟歐文對話,搭配專家的溝通訓練,歐文的語言與社交能力也似乎漸漸好轉…

面對「不健康」的孩子,父母最大的折磨是自責

儘管過程滿是艱辛,但談到歐文第一次說出完整句子的那一天,爸爸依然非常興奮。(圖/擷取自《動畫人生》)
儘管過程滿是艱辛,但談到歐文第一次說出完整句子的那一天,爸爸依然非常興奮。(圖/擷取自《動畫人生》)

自閉症病患的痛苦經常受到關心,但其家屬承受的心理折磨卻鮮少被當作討論議題。

儘管後來找到了一絲光亮,但回想起一開始的狀況,歐文爸媽仍餘悸猶存。一個活潑的孩子變得截然不同,除了體能每況愈下,與爸媽、哥哥的互動也逐漸冷漠這對爸媽來說,不僅是就醫的舟車勞頓,更是無法一語道盡的心理折磨。

某次去看醫生時,醫生也要求讓當時難以獨力行走的歐文嘗試往前邁步,他東倒西歪地走,爸爸緊張卻不得不放手,甚至形容:「就像個沒睜開眼睛的人在走。」而在終點聲聲鼓勵孩子的媽媽則說:「我記得我緊緊抱住他,只想著『我會緊抱你、盡全力愛你』,然後一切都會恢復…」一句話裡,藏了多少父母深埋心底的辛酸。

「為何我的孩子得了這病?一定是我哪裡做錯了。」當孩子罹患難以治療的疾病,對爸媽來說,除了遺憾,更大的折磨在於──自責。就算這和父母不一定有直接關係,許多人卻會深陷在這份自責當中,一生難以擺脫。

在父母的照料下,23歲的歐文已經從大學畢業,甚至結交了女朋友,準備搬到外面生活。在陪伴孩子安全長大後,學著如何放手讓他勇闖現實社會,成了爸媽最新的挑戰......。

逐漸找回健康後,歐文親自敘述自閉症的感受

歐文的爸爸是曾獲普立茲獎的記者榮恩蘇斯金(Ron Suskind),他出版了小說《消失的男孩:無法倒帶的配角人生》講述家庭故事。現在,這段揪心卻勵志的經歷則被導演羅傑·洛斯·威廉斯拍攝成紀錄片《動畫人生》,去年在美國日舞影展佳評如潮,獲得最佳紀錄片導演大獎,也入圍今年奧斯卡金像獎最佳紀錄片。

「在那段時間裡,所有人的聲音聽起來都糊在一起。」我們很少有機會能夠聽自閉症患者道出最直接的感受,但好轉後的歐文在電影裡緩緩道出患病感受。他用力說出的一字一句並非詮釋著眾人期待的美好結局,而是一個自閉症少年,如何從迪士尼動畫與父母無悔的愛裡,重新找回融入社會的勇氣。

 

責任編輯 / 鐘敏瑜

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