丁學偉觀點:別把責任推給「亞斯伯格症」

2015-01-30 05:50

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小王子的作者也是AS一族,但當他確診了解自己為何如此與眾不同之後,變得快樂了,自比是來自亞斯伯格星球的王子。(取自小王子3D動畫)

小王子的作者也是AS一族,但當他確診了解自己為何如此與眾不同之後,變得快樂了,自比是來自亞斯伯格星球的王子。(取自小王子3D動畫)

因為柯文哲市長的關係,近來「亞斯伯格症」(Asperger's Syndrome,簡稱AS)似乎被很多人提及,但我常想,這些「偽專家」把「亞斯伯格症」習慣性掛在嘴邊,那他們究竟了解多少?我的答案是「狗屎」!每次面對這些大放厥詞,還極盡污名化AS的言論,身為AS患童父親的我,除了痛心還是痛心!

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我的大兒子(小名小叮噹)今年六歲,2歲5個月時確診是AS患童,當時我像很多人一樣,對「亞斯伯格症」是全然陌生的,因此開始大量閱讀相關書籍、找醫學文獻,更求助國內此症的專家吳佑佑、張學岭醫師,至此才對AS有了較進一步的認識。

很多朋友都曾問過我,究竟什麼是「亞斯伯格症」?我會舉兩個例子回答,第一就是:日本偶像劇《熟男不結婚》(原名:不結婚的男人)中,男主角阿部寬所飾演的那位多金建築師桑野信介,他年過四十仍不婚,且有著許多的怪癖,例如喜歡獨處,常一個人在房內聽古典樂或獨自品嚐美食,甚至躲在頂樓欣賞煙火;興趣狹隘,假日時間幾乎都沉溺在製作模型或做菜上;不擅交際,與客戶間的溝通全需仰賴助手,而在KTV等人多的地方,往往顯得坐立不安;心直口快,常因直言不諱而得罪身旁的人;情感表達不佳,即使碰到喜愛的人,也不知如何表達愛意;不顧及他人感受,講起自己的嗜好即滔滔不絕,不管聽者是否對內容有興趣……等。

第二個例子是:幾年前肯德基的廣告中,有一位吃不到炸雞的青年,竟在大庭廣眾下,躺在地板上翻滾哭鬧,這就是典型AS的症狀之一,智能與年齡該有的情緒表現極度不相稱;他們的智能發展也呈現兩極化,某方面可能是天才,某方面卻是白癡;他們能言善道卻很難溝通;看似活潑好動,實則動作並不協調。這許多的矛盾組合與獨特性,最困擾家人和他自己,也往往讓他們與世界格格不入。

不過大多數的人對AS的不了解,往往將一些幹下驚世駭俗事件的人,與AS做不必要的連結,這情況更是中外皆然,像二年多前美國康乃狄克州新鎮桑迪胡克小學瘋狂殺人案的凶嫌Adam Lanza、北捷瘋狂殺人案的鄭捷,甚至高雄捷運春宮事件的當事人等,都被指稱與患有「亞斯柏格症」有關,對此我必須沉痛地說「這樣的懷疑太荒唐也太沉重」。

1944年奧地利醫師漢斯.亞斯伯格(Hans Asperger)針對四位自閉性精神病態 (autistic psychopathy)且具有社交互動(social interaction deficit)困難的男孩進行研究發現,這些孩子無法結交朋友,但對某些特定的主題與活動,卻有強烈的執著與興趣,這些障礙成為他們一種終身性且固定的人格特質,這項研究就成了亞斯伯格症的起源,但1981年「亞斯伯格症」才被正式命名,而直到1994年,美國精神醫學診斷手冊,及1993年世界衛生組織WHO,才「正式」承認亞斯伯格症候群。

其實亞斯伯格症特質的變化度相當高,不過在許多的特徵表現上,卻和自閉症兒童極為雷同,唯一不同的是,亞斯柏格症兒童並沒有明顯的語言發展遲緩的現象。知道了亞斯伯格症相關的學理與知識,雖然可以幫助我們了解此一病症,但是並不一定就能明白如何與這些孩童們相處。

AS的小孩,這輩子恐怕都要背負外界「被寵壞、行為不好、不快樂、自私、白目、超固執、不體貼」等的許多誤解,那是因為亞症的小孩,似乎在內心裏藏著一座火山,你不知他何時?或何種原因?會突然爆發,所以有賴父母及師長的細心照護與情緒引導,他們的思想有著自己獨特的模式,只要找到解開的密碼,就能了解他們細膩而敏感的內心世界,雖然他們有許多性格上的缺陷,但我要強調「他們絕不是暴力、殘忍的一群,他們身上也有著許多美好的特質,同樣是父母親心中的小天使。」

身為AS患童的家長其實是很辛苦的,因為你無時無刻要面對一位性格怪異、思想難測的小孩,在許多人認為理所當然的事,AS的小孩卻有一套自己的邏輯思考,所以一切都變得那麼「不當然」,舉小叮噹的例子:他常會在其他家人,談論與他無關的話題時,突然很激動地大聲制止,並大喊「不要再聊天了!」、「為什麼大人都要一直聊天?為什麼?為什麼?」他在睡前往往要他媽媽唱歌才肯入睡,但需言明唱幾首,若他母親多唱或少唱一首,他也會大聲哭鬧「為什麼媽媽要多唱(或少唱)一首?為什麼?為什麼?」

常常聽到有家長,為了家中有AS的小孩,父母其中一人必須辭去工作,全程給予關懷陪伴,為了就是擔心小孩思想行為有了偏差,因為一旦亞症的人認定某個觀念,事後要再將其導正或改變,實難如登天。講了許多,那究竟「亞斯伯格症」的患者可能會有那些較為明確的缺陷?

一、亞斯伯格的孩子最明顯的就是常負面思考、容易情緒不穩定或遷怒他人,尤其怒氣一爆發開來,連自己也無法控制,往往讓人覺得他是被寵壞或行為不好,因此AS的孩童發生在校受同學排擠,或受師長責罵等情況,高出一般孩童許多,甚至出現可能因飽受挫折而拒學的情況。

二、雖然說亞斯伯格症的兒童,在語言及認知的發展上沒有明顯困難,但他們卻往往沒有辦法了解「弦外之音」,像「你做做看!做了你就知道了」,這句話若配上不一樣的口氣,有可能是鼓勵一個人去嘗試新的事物,卻也有可能隱含警告的意味,不過對亞症的孩童來說,就會分不清楚說話的人究竟要他做?亦或不能做?

三、亞斯伯格症的孩童往往無法理解生活中許多禮儀規範,例如:有的亞症病童會直接對首次見面的大人說 「妳好胖喔!你幾公斤呀?」或者是「老師,你講話很不標準,好好笑喔!」他們不能理解這般直言無諱,其實是很沒有禮貌的行為。

四、人的許多行為,都是藉由觀察他人的表情、揣摩對方的想法,再做出自認恰當的反應,但對亞斯伯格症病童來說,要了解他人的情緒或想法卻是極其困難的,例如老師一早來上課時,可能會臉臭臭地向同學表示「老師今天感冒了,不舒服」,大多數的同學就明白今天要安份一些,否則可能會惹毛老師而受處罰,但亞症的病童就不會察言觀色,依然上課講話、我行我素,最終老師失去耐性來處罰他。

最後舉一個實際案例給大家參考,英國暢銷書『星星小王子』的作者肯尼斯.霍爾(Kenneth Hall)就是AS一族,他常因為想法和行為不同於常人,深受不被了解之苦,但8歲時,被診斷出患有亞斯伯格症後,他終於了解到自己與眾不同的原因,並且變得快樂了,肯尼斯自比是來自亞斯伯格星球的王子,他還把內心的感受寫成書,而他的母親布蘭達.柏依德(Brenda Boyd)更將她的教養方式,整理出200個秘訣與患童家長分享,就像作家張愛玲說「因為懂得,所以寬容」,AS的小孩需要大家「懂得」他們,這樣才能為他們的生命注入活水源頭。

(台灣吧製作。)

*作者為白曉燕文教基金會執行長

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