月薪2萬扛癱瘓伴侶、負債到想一起死,他淚訴「沒有名份」如何逼同志走上絕路

2017-10-12 09:10

? 人氣

當家人一夕之間病倒,有多少人扛得起?月收入僅2萬元、卻必須負擔癱瘓伴侶數十萬醫療費用的胡勝翔,就是快被壓死的其中一人:「我真的很怕哪天我會帶著他一起走,因為我們真的沒有選擇……」

結婚2週年當天,胡勝翔的另一半突發極罕見疾病「脊椎巨大動脈血管瘤」,壓迫腦幹造成右半身全癱,隨時可能死亡。身為家中經濟支柱的胡勝翔無法隨時照顧他,不得不購入輪椅、租借爬梯機等輔具,樣樣動輒上萬,申請不到任何社會補助的情況下只能不斷向朋友借錢,一場病就負債到快被逼死。

開刀死亡率高達9成 只能眼睜睜看著相戀12年伴侶等死

目前任職「台灣酷兒權益推動聯盟」秘書長的胡勝翔,是一名深受精神疾病之苦的同志,12年來與另一半相依為命,並在2年前舉辦婚禮。在另一半支持下,胡勝翔參與酷兒盟籌組、積極投入社會運動,期望能爭取一個更平等的台灣,怎曉得在結婚2週年當天,另一半無預警病倒。

5月23日,胡勝翔的伴侶因為下肢無力送急診,隨後確診為極特殊罕見疾病「脊椎巨大動脈血管瘤」,脊椎長出2.9乘以3.6公分的巨大腫瘤,壓迫腦幹造成右半身全癱、失去行動能力,認知能力也一天天下降。

雖然醫師曾打算開刀,但手術前才發現血管瘤所在位子太危險,開下去死亡率高達9成,只能放棄,轉診台大醫院依然無解。醫師也提醒胡勝翔:「如果血管瘤破裂,他將直接無意識的死去。看來時間應該不多了,你好好準備。」

「好好準備」到底是什麼意思?這12年來每天一起生活,還以為可以這樣一起攜手走過一輩子、以為可以看著對方慢慢變老、期待無數個「以後」,胡勝翔完全不能接受這麼重要的家人一瞬間病倒、而且隨時會死的現實。

「想說怎麼會這樣,真的覺得老天不公平啊!」命運的不仁慈總是說來就來,完全打亂胡勝翔的人生,他只能每天活在恐懼裡,還必須靠每月不到2萬的收入養活兩個人,負擔沉重醫療費用。

月收2萬、照護費用數十萬 求助無門讓他想跟伴侶「一起走」

胡勝翔必須出門賺錢,薪水卻不夠聘請看護,只好購置各種輔輔助,讓伴侶獨自在家也可以開燈、打電話、如廁等。然而輔具並不便宜,手推輪椅一台約7千至1萬、癱瘓者使用的平躺式輪椅最高5萬,扶手、防滑墊、求救按鈕等裝置加起來突破6萬,估算半年下來大大小小花費總計已超過數十萬元。

月薪僅2萬的胡勝翔試過申請各種社會補助,卻一再失望。「看醫生要取得手冊需要非常多的時間成本,你也要有一定的財力才能拿到那張手冊」,等了快半年另一半還在等身障與罕病評估,是第一個問題。

喜歡這篇文章嗎?

謝孟穎喝杯咖啡,

告訴他這篇文章寫得真棒!

來自贊助者的話
關鍵字:
風傳媒歡迎各界分享發聲,來稿請寄至 opinion@storm.mg

本週最多人贊助文章