月薪2萬扛癱瘓伴侶、負債到想一起死,他淚訴「沒有名份」如何逼同志走上絕路

2017-10-12 09:10
「想說怎麼會這樣,真的覺得老天不公平啊!」命運的不仁慈總是說來就來,完全打亂胡勝翔的人生...(示意圖/Un Bolshakov@flickr)
「想說怎麼會這樣,真的覺得老天不公平啊!」命運的不仁慈總是說來就來,完全打亂胡勝翔的人生...(示意圖/Un Bolshakov@flickr)

當家人一夕之間病倒,有多少人扛得起?月收入僅2萬元、卻必須負擔癱瘓伴侶數十萬醫療費用的胡勝翔,就是快被壓死的其中一人:「我真的很怕哪天我會帶著他一起走,因為我們真的沒有選擇……」

結婚2週年當天,胡勝翔的另一半突發極罕見疾病「脊椎巨大動脈血管瘤」,壓迫腦幹造成右半身全癱,隨時可能死亡。身為家中經濟支柱的胡勝翔無法隨時照顧他,不得不購入輪椅、租借爬梯機等輔具,樣樣動輒上萬,申請不到任何社會補助的情況下只能不斷向朋友借錢,一場病就負債到快被逼死。

開刀死亡率高達9成 只能眼睜睜看著相戀12年伴侶等死

目前任職「台灣酷兒權益推動聯盟」秘書長的胡勝翔,是一名深受精神疾病之苦的同志,12年來與另一半相依為命,並在2年前舉辦婚禮。在另一半支持下,胡勝翔參與酷兒盟籌組、積極投入社會運動,期望能爭取一個更平等的台灣,怎曉得在結婚2週年當天,另一半無預警病倒。

5月23日,胡勝翔的伴侶因為下肢無力送急診,隨後確診為極特殊罕見疾病「脊椎巨大動脈血管瘤」,脊椎長出2.9乘以3.6公分的巨大腫瘤,壓迫腦幹造成右半身全癱、失去行動能力,認知能力也一天天下降。

雖然醫師曾打算開刀,但手術前才發現血管瘤所在位子太危險,開下去死亡率高達9成,只能放棄,轉診台大醫院依然無解。醫師也提醒胡勝翔:「如果血管瘤破裂,他將直接無意識的死去。看來時間應該不多了,你好好準備。」

「好好準備」到底是什麼意思?這12年來每天一起生活,還以為可以這樣一起攜手走過一輩子、以為可以看著對方慢慢變老、期待無數個「以後」,胡勝翔完全不能接受這麼重要的家人一瞬間病倒、而且隨時會死的現實。

「想說怎麼會這樣,真的覺得老天不公平啊!」命運的不仁慈總是說來就來,完全打亂胡勝翔的人生,他只能每天活在恐懼裡,還必須靠每月不到2萬的收入養活兩個人,負擔沉重醫療費用。

月收2萬、照護費用數十萬 求助無門讓他想跟伴侶「一起走」

胡勝翔必須出門賺錢,薪水卻不夠聘請看護,只好購置各種輔輔助,讓伴侶獨自在家也可以開燈、打電話、如廁等。然而輔具並不便宜,手推輪椅一台約7千至1萬、癱瘓者使用的平躺式輪椅最高5萬,扶手、防滑墊、求救按鈕等裝置加起來突破6萬,估算半年下來大大小小花費總計已超過數十萬元。

月薪僅2萬的胡勝翔試過申請各種社會補助,卻一再失望。「看醫生要取得手冊需要非常多的時間成本,你也要有一定的財力才能拿到那張手冊」,等了快半年另一半還在等身障與罕病評估,是第一個問題。

再者,台灣的急難救助是以「家庭」為單位,胡勝翔與伴侶雖已辦過婚禮,在法律上仍不算「配偶」,想申請補助必須找原生家庭,然而胡勝翔伴侶原生家庭的總收入不符申請資格,政府不給錢。 (相關報導: 「跟我哥哥假結婚好不好?」她病危一句請求,揭開同志生兒育女最痛困境 更多文章

「政府就會想說,你爸媽很有錢嘛,你不需要啊,跟你爸媽開口就好,這是很詭異的作法。」胡勝翔感嘆,許多同志跟家人的關係可能很差、被逼得自己出來生活,出事時家裡根本懶得管,政府卻以為每個家庭都會理所當然地發揮照顧功能,這不合理。

喜歡這篇文章嗎?請作者喝杯咖啡支持他

請他喝杯咖啡
更多文章
米其林指南成毒藥?除了江振誠,世界上早已歸還星星的主廚們還有這8位
黃色小鴨設計師「霍夫曼」震撼新作!大象趴在高樓頂噴水,獨特巧思讓世界驚艷
提8點體育改革與網友「筆戰」有關?林德福:當時是在蒐集意見
中共十九大權鬥》反貪腐開出第一槍「習核心」5年凌駕集體領導
思沙龍》驚悚「人類世」,發展與永續的抉擇 你準備好了嗎?
中共十九大前夕》北京清真書局遭查封 藏文「觀世音」遭封鎖
40幾歲是否生病,決定後半生會不會淪為窮老人!日本「高齡」調查揭種種驚人真相…
不是文青也不是嬉皮!家將拿交管棒、外星人拼陣頭 「野青眾」到底在做什麼?
曾感嘆「人生沒故事可講」 他流浪全台後 號召出台灣最「野」藝術行動
美土外交危機》報復美國停發簽證 土耳其拒絕承認美國大使身分
中共十九大權鬥》江澤民處境尷尬,老領導「餘威」不再
發生什麼事?台灣7歲女孩在飛德國班機上突發高燒去世
風評:中研院的諍言─台灣在10年內會被淘汰?
顧爾德專欄:和平獎是正向思考或一廂情願?
朱雲鵬觀點:從民主到民粹
汪葛雷觀點:國慶晚會還是妙禪法會?   
孔令信觀點:國何在家何往?文化無依歸直如虹霓一場空
舒緗家觀點:臺灣未來一半人口是同性戀?
《安妮日記》漫畫版—讓孩子讀懂戰爭與苦難
無法喜歡自己,覺得自己好差、好沒用?美國心理師「3天療法」幫你改掉自卑心態
吳典蓉專欄:柯文哲這一家人
觀點投書:美軍日益衰退?!
觀點投書:不要左手拿國旗敬禮,右手擁抱五星旗
邱坤良專欄:青山依舊在,不見客家林沖朱阿來
觀點投書:一個臺灣,各自表述,中華民國危在旦夕!
觀點投書:2020攻台論下的國慶日—歷史記憶與國家意識的演化
日男餐餐吃拉麵竟讓視力快速惡化!眼科醫師分享,6種讓眼睛恢復年輕的好食材
把房間裡的大象踢出去:《擁抱B選項》選摘(2)
台灣拚新南向 菲國前副總統金哥納釋善意盼合作
涉貪服刑近3年 總統府前副秘書長陳哲男假釋出獄
Made in Japan信譽重創!神戶製鋼所承認篡改品管數據 日6大車廠、國防產業全中槍
多芬種族歧視爭議》廣告演員投書:我們希望表達「各種膚色女性都值得被呵護」
智慧城市國際交流 法國企業行動聯盟造訪新北
要有這張紙才能請生理假 新北勞工局重罰業者10萬元
太離譜!要驗試紙才能請生理假?新北勞工局重罰雇主10萬元
英國脫歐談判僵局》梅伊態度搖擺不定 保守黨出現逼宮聲浪
公平會史上最高罰鍰,高通遭罰234億
新新聞》石黑一雄 安撫人心的巨人
「他們是不同,但並非殘疾」美國自閉症兒童的日常生活
解決產業五缺 蔡英文促行政團隊抓緊進度
暢談大聯盟之路 林子偉:第一次站上打擊區 手腳都在抖
新新聞》募兵制上路後 替代役之歌成絕響
2018世足資格賽》美國隊爆冷「失足」 31年來首次無緣世足賽
藍委提不在籍投票,最反對的竟是離島立委
新新聞》南進變「輸出革命」?柬國亂箭指控台灣
出口連12紅!年增28.1% 289億美元創歷史新高
「熊讚功高震主每晚被批鬥」陳珮琪編故事影射柯文哲?
新新聞》共軍最可能攻台腳本 占離島不登台
綠營9執政縣市11月底完成提名,涂醒哲是否提名看未來1個半月
新新聞》學運兄弟對打陳明文張花冠代理選戰