彰基罕見疾病醫療關懷 分享照顧心路歷程
記者張文熹/彰化報導
彰化基督教醫院4年前成立跨部門「罕見疾病醫療照護關懷團隊」,提供醫療與關懷,也教患者打太極拳健身,5日為9日推出的「愛。延續 神經罕病音樂會」暖身,邀請中華小腦萎縮症病友協會常務理事暨太鼓隊團長林秀成,分享照顧小腦萎縮症妻子31年的心路歷程。
「現在年輕友是滑世代,滑到上午起不來。」團長林秀成表示,早年帶病友到醫院做復健,一直鼓勵病友走出來,可是病友自認沒進步,也就沒意願,現在是徹夜滑手機,滑到起不來,他一定要透過協會力量,鼓勵病友走出來復健。
林秀成的妻子是企鵝家族病友,29歲發病,在61歲辭世,他陪伴太太31年期間,發生各種狀況,包括懷疑他出軌,被控家暴。結果他的妻子去世,他接受心理諮商一年才慢慢走出陰霾。
中華小腦萎縮症病友協會太鼓隊成立7年,成立宗旨就是「消滅協會」,因病友手腳動作日趨遲緩,卻覺得做復健的動作單調無聊,不如聘請老師教打太鼓,有音樂節奏,病友就會活動手動。
林秀成說,不想讓小腦萎縮症遺傳下去,反覆出現「一家多殘」痛苦,協會提倡產前篩檢,每天接到很多匿名電話,詢問相關資訊,希望病友和家屬勇敢撥打電話,尋求支持和對抗疾病的資源。
本文經轉授權自台灣好新聞
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