每天早上起床，就像展開一趟驚心動魄的冒險。那種牽腸掛肚的擔憂與緊張，若不是智障兒的父母，是永遠無法體會的。
譬如說，今天該怎麼讓孩子乖乖張嘴吃飯、換衣服、洗澡、睡覺，這些對其他孩子來說輕而易舉的事，對昆霖來說卻非常困難。不過日子久了，餵飯、刷牙、把屎把尿這些事還算輕鬆，我也越做越順手，我最擔心的，是昆霖的健康，我最害怕的，就是他生病。
自從知道昆霖再也無法恢復健康，我跟他爸爸只有一個心願，就是讓他活得健康快樂。昆霖不太懂得表達自己的需求和感受，每次只要發燒或拉肚子，都嚇得我一身冷汗。幸好他還算是個健康寶寶，身體出了什麼狀況，通常只要吃點藥，補充點營養品，大概就沒事了。
昆霖的雙腳無力，不靠別人協助站不起來，一直躺在我特別為他布置的榻榻米房裡。很多人說：「像你兒子這樣，這輩子大概別想站起來了！」可是我不死心，從昆霖一歲半起，我每週帶他去做復健，一星期做兩次，一做就是十八年，從來不曾間斷。昆霖八歲那年的某一天，突然扶著牆壁慢慢站了起來，我想，那應該是我有生以來最快樂的一天了。
既然他會站了，我們這對「貪心」父母的野心更大了。我們希望他學會自己走路。
每天下午五點鐘爸爸下班，是昆霖與爸爸專屬的散步時間。除了爸爸出國開會，或是氣象局發布颱風或豪雨特報外，父子倆總是風雨無阻地出現在師大校園、夜市，有時也會走到台大或大安森林公園，數十年如一日。
昆霖只能以小碎步緩緩前行，然而他的一小步卻是我們家的一大步，每次看他歪歪斜斜地走過來，我就高興得不得了。過去奧運選手紀政不是在推行「日行一萬步，健康有保固」嗎？如果她要找活動代言人，我願意免費出借昆霖，他每天走那麼多路，根本就是活廣告。
昆霖出生的七○年代，正是台灣快速向上發展，累積財富的時代。人人視賺錢為第一，什麼是「身障人權」，什麼是「社會福利」，沒人知道，也沒人關心，像他這樣的孩子是被整個社會忽略的。該怎麼照顧智障兒？我們既沒人可以問，又沒有書籍可以參考，一切只能土法煉鋼。
昆霖的記性還算不錯，見過什麼人，對方叫什麼名字，全都記得一清二楚。抓住這點優勢，爸爸東想西想，自行研發出一套「錄音帶教學法」，把想教給他的事，統統用錄音機錄下來，再反覆播給他聽。
例如，我們會在睡前跟他複習，今天去了什麼地方？我們去看了醫師、去公園玩、去吃了麵、買了什麼東西……然後把這段話錄下來，不斷地播給他聽，一方面是訓練記憶力，一方面是訓練說話能力。昆霖一遍又一遍聽著錄音帶，慢慢了解一天作息是從刷牙洗臉開始，以上床睡覺作為結束，生活變得很規律。不過或許是我們訓練得太好，讓他生活「太」規律，所以每天傍晚，只要巷口的垃圾車響起「少女的祈禱」的音樂，他便堅持要上廁所，而且不上不行，非上不可，有時一坐馬桶就是一個小時，弄得我們哭笑不得。
我也常會跟昆霖說白雪公主、灰姑娘的故事，然後用錄音機錄下來，一次次播給他聽。有回他聽到一半，突然逕自接著說下去，還改編了部分情節。當我聽到他說出「昆霖版」的白雪公主時，簡直像中了樂透彩一樣高興，誰說付出不會有收穫呢。
昆霖很喜歡聽音樂，只要一聽音樂，情緒就會很平靜。他喜歡的音樂範圍很廣，小時候喜歡〈梅花〉〈中華民國頌〉，還有〈天黑黑〉〈燒肉粽〉，而且百聽不厭，一邊聽，還會一邊打拍子。當時為了錄這些帶子，不曉得用壞了多少部錄音機。拜科技之賜，現在有了MP3，讓我們省事不少。
每逢星期假日，我們就會帶他到公園、遊樂園玩，參加家族聚會或婚喪喜慶等場合，我也會把他打扮得整整齊齊的，帶著他一起出席。誰說智障的孩子只能目光呆滯、流著口水，歪歪倒倒坐在輪椅上任人擺布？至少我們昆霖的童年不是如此。
照料昆霖稱不上快樂，但讓我很有成就感，我從來不覺得帶他出門，在眾目睽睽之下把食物剪碎，再小口小口餵他，或者帶著他去上廁所，有什麼好丟臉的。偶爾有好奇的路人指指點點，我也毫不在意。別人要怎麼想，怎麼看，關我什麼事？不要理他們就好了。
我有位先天視障的表姑，人長得清清秀秀的，又彈得一手好鋼琴，我們小孩子都很喜歡她，經常主動讀報紙、讀小說給她聽，親戚朋友也從來不把她視為異類。表姑的一生過得平安健康，婚姻生活也很美滿，如今回想起來，我從小對弱勢者就有種特殊的感受，就是因為表姑的緣故。
或許無私的親情，總是讓人比較容易無條件地接納殘缺的生命吧！
本文經授權轉載圓神出版《為愛，竭盡所能：弱勢權益推手陳節如的奮戰之路》（原標題：混亂中的摸索與學習）
責任編輯/林安儒
