# 雲端藥歷  

「罕見疾病」對一般人來說是陌生又熟悉的名詞，聽過但未必清楚什麼樣的病徵算是罕見疾病，根據國民健康署通報，台灣目前有1萬4千多位的罕病患者。台灣也早在2000年就立法保障罕病患者權益，是全球第5個由政府立法保障罕病的國家，同時，經過官方和民間十多年的努力之下，財團法人罕見疾病基金會2016年受邀至聯合國罕病委員會演講，也足見台灣在罕病權益成效確實被國際看見。台灣究竟是如何做到？是否真的就像是檯面上所看見的如此美好？