# 陳莉茵  

翻開全民健保實施前的報章雜誌報導，總能看到因家人重病籌不出鉅額醫療費，最後只能賣房賣地、向地下錢莊借貸、家中姊妹含淚下海從事特種行業的案例。健保實施後，台灣人再不用體驗因經濟問題，只能看著自己或家人的生命戛然而止的痛苦。

罕見疾病一直以來因人數少、聲音小，用於治療的藥物與食品的研發需要投入大量時間與經費，廠商往往不願投入開發、製造或引進，直至美國、歐盟等國家先後推出孤兒藥法案（OrphanDrugAct）後，罕見疾病治療藥物才有加速的進展，而台灣身為全世界第五個制定罕病法的國家，近年來藥物許可證核發和納入健保給付的腳步放緩，也讓罕病團體和醫療第一線的臨床醫師心急不已。

二代健保開始實施後，為了調整藥費總額支出，健保署每年度會進行藥價調查並進行調整，據了解，健保署預計將四月公佈今年第一梯藥價調整結果。對此，罕見疾病基金會創辦人陳莉茵受訪時表示，藥價調整有助於藥價差合理化以及健全健保財務，但罕藥應該和一般用藥應該分開考量，才不會阻礙新的醫療方式進入台灣。