# 罕病基金會  

罕見疾病基金會今（14）日首次發布「罕病病友生活狀況及需求普查」，調查發現，有半數以上的罕病家庭不只有1位病友，甚至有一個家庭中同時有5名罕病病友，壓力之大可想而知。另調查顯示，病友需要頻繁就醫，近期政府端出醫院個別總額政策，基金會呼籲政府落實健保乃社會保險風險分攤的精神，確實遵行不將罕病治療，計入醫院個別總額的承諾，避免病友淪為人球。

「永遠都會有新的突變，罕病病人是不得已才生了這個病」罕見疾病基金會在國際罕見疾病日，呼籲各界重視並關懷罕病。國際罕病日由歐洲罕病組織EURORDIS

民進黨不分區立委候選人、罕病律師陳俊翰2月11日過世，前央視記者王志安15日發布道歉信，並表示要捐款100萬日圓給台灣罕見疾病基金會。對此，罕病基金會16日發布聲明證實已收到該筆捐款，但因認為沒有立場代表身心障礙者及陳俊翰接受道歉，且無法認同侵犯尊嚴者其道歉與捐助款項間產生對價關聯，因此婉拒並退回王志安的捐款。

2000年台灣通過《罕見疾病防治及藥物法》、2005年台灣將罕見疾病用藥列為健保總額的專案專款—罕病專款，台灣曾經因前瞻照護弱勢的法規、專款受國際讚譽，但實際執行卻令病友相當失落；18年來財團法人罕見疾病基金會持續關注罕病藥物議題，並於今年（2023）正式整合多年來的困境推出《罕見疾病創新治療及藥物給付建言書》，呼籲政府落實罕病專款的人道精神，並能合理成長。（閱讀更多《罕病專題2》、《罕病專題3》、《罕病專題4》、《圓桌會議》 )

今年適逢舒特膚75週年慶，品牌主張不論大人小孩、不區分男女老幼全家都適用，特別與罕病傑出插畫家許晏捷合作75週年的插圖設計，畫作中暖心小動物們一起使用乳液，呈現保健肌膚維持健康好生活。舒特膚與罕見疾病基金會合作「看得見的愛」公益活動，即日起只要線上信用卡捐款單筆滿1,500元即可獲得舒特膚經典系列組(溫和潔膚乳591ml*1瓶、長效潤膚乳591ml*1瓶)，數量有限。

有次應邀參加張老師文化公司及罕見疾病基金會舉辦的贈書儀式,，活動開始，主持人說：「現在由不落跑老爸俱樂部為我們獻唱兩首歌曲，請大家鼓掌。」我問鄰座的陳小姐，她是罕見疾病基金會的創辦人:「為什麼叫不落跑老爸俱樂部?」

錠嵂藍鵲社福基金會董事同時也是錠嵂保險經紀人總經理趙惠仙表示：「紅鼻子鵲寶公益劇團」即將展開童樂會巡迴公演的挑戰，除台北、台中、台南三區演出，首次前往高雄及更深入偏鄉與花蓮慈濟醫院合作，除了讓病友們欣賞劇場型的演出外，更會出現在慈濟醫院的病房內服務沒辦法到現場看戲的孩子們，一起體驗小丑劇團的魅力。

日前，健保署長李伯璋接受專訪，談到罕見疾病的醫療問題，針對其內容《罕見疾病基金會》今發表2點聲明：全民健保既然是強制型社會保險，罕病患者既必需加保，依法理應享有應有醫療權益；若先行抑制健保對急重症患者醫療服務的宗旨及健保法立法精神，其行為令人不解及失望。

台灣「罕見疾病基金會」共同創辦人兼董事長曾敏傑原獲邀在聯合國今年新成立的「罕見疾病非政府組織委員會」（NGOCommitteeforRareDiseases）上發表大會演說，卻因中國抗議而無法進入聯合國，因此也無法代表台灣發表演說。罕病基金會12日表示，在政治的粗暴干預下，此行留下遺憾的結果。