赴美留學卻返鄉投身24小時「身心障礙孤兒院」!見證無數底層悲歌 他們一家搶救台灣最絕望家庭

2020-10-07 09:10

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「他們來這,共通點就是『沒錢』...有的家長會想,如果哪天快『走了』,要帶孩子一起走…」他8歲到美國讀書、30歲回台灣當教授,卻毅然辭職投入這間不會賺錢的「家族企業」、24小時全年無休照顧身心障礙者,就是因為看過太多家庭的無助,決心成為弱勢家庭的燈塔...(謝孟穎攝)

「他們來這,共通點就是『沒錢』...有的家長會想,如果哪天快『走了』,要帶孩子一起走…」他8歲到美國讀書、30歲回台灣當教授,卻毅然辭職投入這間不會賺錢的「家族企業」、24小時全年無休照顧身心障礙者,就是因為看過太多家庭的無助,決心成為弱勢家庭的燈塔...(謝孟穎攝)

「他們來這,共通點就是『沒錢』,經濟能力幾乎沒有、無法好好照顧孩子,狀況無法改善的孩子會越老越殘、越需要照顧……家長整個人生等於被綁在孩子身上,有的家長就會想,如果哪天快『走了』,要帶孩子一起走……」

到了20歲依然不懂怎麼上廁所、不會洗澡、家裡隨地大小便沖個水就好,一輩子無法自理生活、就連爸媽過世都不知道──像這樣的重度身心障礙者往往一生靠爸媽照顧,許多家長甚至會絕望說「哪天要死會帶他一起走」,在南台灣卻有一處療養院決心照顧這些「老憨兒」一輩子,成為弱勢家庭的燈塔。

位於屏東內埔鄉的「迦南身心障礙養護院」是一個不會賺錢的「家族企業」,年逾80的醫師杜英吉一生行醫、妻子杜王秀珍曾留學加拿大,兩個兒子杜俊和、杜佳樺也曾留學北美,杜俊和甚至曾有私立大學教職──這一家人本來可以過著富裕而順遂的生活,10多年來卻將家產投入24小時全年無休的身心障礙者照顧機構、全心投入,就是因為他們看過太多家庭的無助,他們要成為「身心障礙孤兒院」,讓各種無依的、貧困的弱勢者都能安心繼續生活下去。

20200926迦南療養院專訪(謝孟穎攝)
10多年來將家產投入24小時全年無休的身心障礙者照顧機構、全心投入,就是因為他們看過太多家庭的無助,他們要成為「身心障礙孤兒院」,讓各種無依的、貧困的弱勢者都能安心繼續生活下去。(謝孟穎攝)

「走到不知道怎麼辦,就是一起走」身心障礙家庭悲歌:孩子一出生母親就被親友排斥,40歲以後不知何去何從

迦南目前收容54名重度、極重度身心障礙者,狀況包括植物人、重度智能障礙、罕見疾病身障,97%來自弱勢家庭,平均年齡高達50歲以上,有些甚至連父母都過世了,就進到此地接受24小時照顧。說到重度身心障礙,有些人或許會一秒想起所謂「喜憨兒」,他們笑容溫暖、討人喜歡,但當這些孩子老了以後呢?迦南主任杜俊和看見的,是許多父母一輩子、到死都無法放下的擔憂。

「我們有個個案在農村,他女兒從來沒有上過他家的洗手間,她不會認知要蹲坐馬桶,家裡有個涼亭、空地很大,就附近隨地大小便、沖個水就好……我們去家訪都會問:會不會如廁?會不會洗澡?父母親就說,從來沒有啊!」

這是杜俊和看見的一位成年智能障礙者狀況。另一位來自單親低收入戶家庭、23歲的智能障礙者阿吉,過去在白天接受一所身障協會的日間照顧,晚上回家就從協會多帶兩個便當回家、其中一個給曾經中風的爸爸──某天居服員看見阿吉家裡有完全沒吃過的便當,才發現爸爸已經過世,阿吉卻不知道自己已經成為孤兒。

20200926迦南身心障礙療養院專訪、身障、身心障礙、長照示意圖(謝孟穎攝)
說到重度身心障礙,有些人或許會一秒想起所謂「喜憨兒」,他們笑容溫暖、討人喜歡,但當這些孩子老了以後呢?迦南主任杜俊和看見的,是許多父母一輩子、到死都無法放下的擔憂。(謝孟穎攝)

「他們都有同個擔心點:以後不在了,孩子要怎麼辦?而且他們是擔心幾十年那種……」杜俊和這樣說起身心障礙者父母的狀況,迦南執行長杜佳樺則說,不管是有錢、沒錢的家庭都會有這種擔憂。迦南收的「孩子」更是多半來自低收入戶家庭,幾乎沒有經濟能力好好照顧孩子,孩子狀況隨著年紀越來越大只會越來越差、越來越需要照顧,小時候可以跟著大人走來走去,長大就退化到要穿紙尿褲、吃飯要餵,多半從30、40歲就開始急速老化。

身心障礙者家庭的辛酸,杜家人看過太多了。杜佳樺說,若是生出這樣的孩子,刻板印象下會被怪罪的往往是母親、會被人指指點點一輩子,不只被親友排斥,在必須全天照顧孩子的情況下也會就業困難、導致經濟困難。

即便台灣有身心障礙療養院,杜佳樺說,10多年前迦南還沒出現時,許多機構是要求身心障礙者住到40多歲就「回家」,沒辦法繼續住。當身心障礙者來到40多歲,家長多半也是老年人了、完全不知道孩子將來該怎麼辦,新聞許多照護悲歌就是這樣來的:「家長整個人生等於被綁在孩子身上,有的就會想說如果哪天他『走了』,要帶孩子一起走……走到不知道怎麼辦,就是一起走。」

20200926迦南身心障礙療養院專訪、身障、身心障礙、長照示意圖(謝孟穎攝)
當身心障礙者來到40多歲,家長多半也是老年人了、完全不知道孩子將來該怎麼辦,新聞許多照護悲歌就是這樣來的:「家長整個人生等於被綁在孩子身上,有的就會想說如果哪天他『走了』,要帶孩子一起走……走到不知道怎麼辦,就是一起走。」(謝孟穎攝)

杜俊和也記得之前看過一個新聞,是身障者的哥哥得知自己有癌症、即將不久於人世,為了不讓年邁父母太操勞,那哥哥決定把弟弟帶走:「當他們知道自己人生期限快到了,那個焦慮,就會翻上好幾成……」

8歲國外讀書、30歲回台灣當教授 他辭教職照顧其他機構「最不歡迎」老年重殘身心障礙者

這些難以被社會看見的身心障礙者悲歌,杜家人是在30年前開始接觸的。杜家的大家長杜英吉在嘉義農村長大,考上國防醫學院畢業後自請當時很冷門的耳鼻喉科服務,有時間的話也會替貧窮病人免費做手術與治療,30年前在機緣下救到一名溺水的小兒麻痺孩子後開始意識到身心障礙者的存在,妻子杜王秀珍就開始帶著全家人到相關慈善機構做志工。

20200926迦南身心障礙療養院專訪(謝孟穎攝)
這些難以被社會看見的身心障礙者悲歌,杜家人是在30年前開始接觸的,在設立老人安養機構以後,也碰到許多家長帶著身心障礙的孩子來求助(謝孟穎攝)

1985年,杜王秀珍因為年邁母親摔倒需要照顧,意識到當時台灣很少完善的老人安養機構,便於1993年成立佳南老人長期照顧中心,在國外生活的大兒子杜佳樺首先回國協助,這時也開始有家長帶重度身心障礙的孩子到佳南、希望可以收留。

然而依長照相關法規,長照機構只能收留60歲或65歲以上的老人,年齡不到的不能住,各種棘手狀況就發生了──「很多家長會想帶老憨兒來這,但他們不能合法住老人院。」杜俊和說,佳南就曾經碰過一個認識的人把弟弟送來、拋棄在老人院,人不見了、費用也不付。這事件讓杜家人開始意識到事態嚴重,雖然早期政府不會抓未滿60歲的住民,他們還是決定於2005年再成立迦南身心障礙養護院,可以合法幫助更多需要的人。

迦南主任杜俊和8歲被送到美國讀書、30歲才回台灣,原本在美和技術學院擔任企管系專任助理教授、當選績優教師,卻因為迦南成立而決定離開教職,不計較薪水來幫助身心障礙者。杜俊和說,迦南從一開始定位就是希望幫助比較重殘、失能的身心障礙者,開幕沒多久就陸陸續續收到其他療養院轉介的個案,老的、坐輪椅的都轉介過來,才一年就滿床了。

20200926迦南療養院專訪(謝孟穎攝)
杜俊和嘆,多數療養院不喜歡太老的、無法自理的,最離奇的是曾有一名身障者本來要入住某機構了,機構卻因為他咀嚼功能不好、必須吃流質食物,就不收了(謝孟穎攝)

「我們之後才知道,原來在身障裡這些都不是很受歡迎的,坐輪椅的要抱他上下床,如果有個健康的喜憨兒,他會自己走來走去、不用抱,更嚴重的可能需要紙尿褲,弱勢家庭沒辦法負擔這筆錢,機構要自己吸收……」杜俊和嘆,多數療養院不喜歡太老的、無法自理的,最離奇的是曾有一名身障者本來要入住某機構了,機構卻因為他咀嚼功能不好、必須吃流質食物,就不收了。

許多療養院不僅只有做到日間照顧,節省人事成本考量下甚至希望孩子周末可以回家住、周間再回去,杜俊和就碰過有在夜市工作的父母很苦惱:周末要在夜市擺攤,到底怎麼照顧孩子?

更絕望的處境是連家人都不願照顧的,父母親還在世的話兄弟姐妹或許會照顧一下,但當父母親過世,兄弟姐妹願意出面接洽身心障礙者安置機構就算不錯了。迦南就碰過一名在台中的單親媽媽因為出車禍被撞成植物人,弟弟一領到近500萬保險費就拋棄她、鬧到被積欠薪水的看護不得不登報找人,最後,杜家兄弟決定親自開車去台中接這位單親媽媽來住。

身障家人往往不知政府「公費安置」 他們協助貧困家庭領補助、屏東衝到新北深山讓智能障礙母子「團圓」

要做,就要收容最弱勢的──這就是迦南的初衷。各種嚴重到無法自理生活的身心障礙者,無論是家人無力照顧、或是已經沒有家人可以照顧的,在迦南都能得到24小時全年無休的照顧,還是有尊嚴、各種需求被尊重的照顧。

迦南並不是做免費照顧的慈善機構,起先為了經營穩定也做過自費收容,但收費僅有政府設定的月費18995元,就連家屬都會幫忙宣傳:「迦南很便宜,之前在護理之家都要3萬多!」為了讓機構可以細水長流經營下去,機構一定要收費,但來自貧窮家庭、甚至家長已經過世的身心障礙者怎麼付這些錢?這時杜俊和、杜佳樺就會去協助他們拿到政府補助,讓家人不必牽掛。

20200926迦南身心障礙療養院專訪、身障、身心障礙、長照示意圖(謝孟穎攝)
為了讓機構可以細水長流經營下去,機構一定要收費,但來自貧窮家庭、甚至家長已經過世的身心障礙者怎麼付這些錢?這時杜俊和、杜佳樺就會去協助他們拿到政府補助,讓家人不必牽掛。(謝孟穎攝)

例如一對住在新北市萬里區的重度智能障礙母子,女兒拚命要替媽媽跟弟弟找安置機構,許多機構卻都說「弟弟可以,媽媽不行」、說沒跟新北市府簽約不想收、說無法讓母子住一起。那女兒不願看到媽媽跟弟弟被拆散,一路打電話打到屏東、找到迦南,杜佳樺就輔導她去申請公費安置。

杜佳樺記得那女兒原本還打算自己付錢安置媽媽跟弟弟的,他問:「妳知道政府可以出錢讓身障者住機構嗎?」她當然不知道。後來在杜佳樺協助下,那女兒兩周就收到公文了,接下來杜佳樺跟杜俊和就搭國光號到新北、再跟朋友借車開一小時去萬里家訪──杜佳樺畢竟是屏東人,他以為盛產螃蟹的萬里應該是在海邊,沒想到這一家人是住在山上、連門牌都沒有,但在後續公文往返下,媽媽跟弟弟也終於順利到迦南居住了,一起生活著。

這些錢當然不夠打平迦南經營成本,杜佳樺粗估照顧一位身心障礙者一個月不計輔具支出就要3萬以上,但他們願意做,也不只是「收容」、不只讓對方餓不死而已。例如冷氣,杜佳樺知道有些機構不給身心障礙者吹冷氣、甚至會說「他們本來就來自貧窮家庭,幹嘛吹冷氣」,但杜佳樺很堅持至少睡眠時段一定要開冷氣:「屏東這邊很熱,不開冷氣睡覺一定出問題的,他會濕疹、血壓高、尿道炎,我們不能為了一個月相差不到兩萬的電錢不讓他吹冷氣──我是經營者,我去省那兩萬幹嘛?」

為了維持身心障礙者的健康功能,迦南也會給他們一些工作,例如幾個身體功能較佳的孩子就可以參加院裡的清潔隊、得到生活工作獎勵金,甚至迦南有自己的小農地,雖然身心障礙者沒辦法完全獨立作業,杜佳樺、杜俊和會讓這些孩子去拔草活動,一方面可以賺到零用錢,一方面孩子也會因此開心。

20200926迦南療養院專訪(謝孟穎攝)
「這些農園對他們是很棒的綠色療癒,看到綠色植物誰都會很開心,如果說要去農園幫忙,很多都急著換雨鞋去!」(謝孟穎攝)

「這些農園對他們是很棒的綠色療癒,看到綠色植物誰都會很開心,如果說要去農園幫忙,很多都急著換雨鞋去!」杜佳樺說,有的憨兒會自虐、咬指甲摳手皮,在農園工作以後都有明顯改善;至於農園生產出來的農作物,玉荷包、洛神花茶,迦南就用來回饋給捐款者,杜佳樺對這些農作物是很驕傲的:「這些都我自己做,我沒請別人,都我自己來!我從來不懂務農,是跟附近阿伯們請教、慢慢學的。」

「很多社福團體都很悲情、很窮,但我們希望成為周遭的燈塔」募款替貧童擺脫「開口笑」破鞋 憨兒幫忙包裝白米分送弱勢家庭

逐漸站穩腳步的迦南在社區也開始有了名氣、時常收到糧食捐贈,這些物資未必用得完,杜佳樺又非常討厭把別人的愛心放到壞掉,有多餘的就會回饋給鄰近社區,如果有收到大包裝的白米就分裝送出,這過程也可以訓練機構身心障礙者的體能。「我們很高規格,我們還去買真空機,讓他們放久一點!」杜俊和笑。

該如何得知有貧困家庭,杜俊和說找里長未必準,他們是開車一間間國小拜訪、找校長詢問來建名冊,光是內埔鄉就有600個國小生、900個國中生是弱勢家庭;杜佳樺則說迦南有合作的居家護理師會到身障家庭做鼻胃管等服務,這些居家護理師也會知道哪些家庭是弱勢的。

「我們今天努力這麼久,這裡照顧一群人、是個平台,人家願意捐贈物資來這當然就是希望我們好好照顧身障者,但我們有多餘的,也可以幫助周遭身障家庭──我們無法每個家庭去看他,但透過長期配合的居家護理師可以,他們願意當志工,把愛心送到很多需要幫助的家庭。」杜佳樺說。日前迦南受到媒體專訪曝光時,也有台北民眾表示有150箱餅乾可以贈送,杜佳樺就真的開車北上載餅乾,多的分送給附近國小孩子當點心。

迦南也曾在1999年短暫開過課輔班服務弱勢家庭,雖然課輔班很快就倒了,但迦南也因緣際會下收到民眾捐贈二手鞋給弱勢孩子,之後開始募款買新鞋做捐贈、教孩子怎麼挑選鞋子,這活動辦過91場、至少有400個孩子受惠。杜俊和說,很多貧困家庭的孩子其實是沒有自己選過鞋子的,穿的多半是「開口笑」殘破舊鞋,也有一個小學六年級女生總是穿不合腳的鞋、被同學笑「肉腳」,導致那孩子很自卑,但選到適合的鞋以後人生就變了:「一雙好鞋,真的是弱勢兒童的尊嚴。」

20200926迦南身心障礙療養院專訪(謝孟穎攝)
很多貧困家庭的孩子其實是沒有自己選過鞋子的,穿的多半是「開口笑」殘破舊鞋,但選到適合的鞋以後人生就變了:「一雙好鞋,真的是弱勢兒童的尊嚴。」(謝孟穎攝)

迦南服務弱勢家庭,弱勢家庭有餘力也會回饋迦南。杜佳樺記得,附近有個小學長期受迦南提供物資,第一次辦園遊會義賣就決定捐款收入10%給迦南建新院、希望達到收容更多身心障礙者的目標,沒想到那園遊會結束以後入只有1萬,校長開會確認孩子意向,孩子們馬上喊:「我要全捐!」後來迦南也邀請孩子們來機構參觀,雖然新大樓到現在還是缺乏資金、還在蓋,老師也會告訴已經畢業的孩子:「你們捐的錢,現在已經有這成果了!」

讓孩子來機構參觀、真正認識身心障礙者,這也是迦南的重要工作之一。即便是在2020年的當今,杜俊和說還是有很多人對安養機構有誤解、甚至以為老人慢性病是一種傳染病,杜佳樺也碰過一個實習生來一天就嚇跑、看到智能障礙的孩子會怕,甚至有朋友主張「這些人都給他安樂死就好」、嫌棄這些身障者造成社會負擔──為了消除這些誤解,只要有人願意來參訪、願意做志工,杜佳樺與杜俊和都很樂意帶路。

「很多社福團體都很悲情、很窮,但今天這個社福團體是我們家族成立的,我們希望藉由這樣的能量服務周遭,就像附近的燈塔,黑暗的角落就有漁船看燈塔──有的單位會說迦南資源很多,沒啊,我們只有大型團體的皮毛,但我們願意親力親為、自己去送物資,這種地方沒多少志工可以幫忙啊!」

如今迦南療養院已邁入第15個年頭,也在政府預算安排緩慢的情況下決定自力募款建設新大樓、收容更多身心障礙者,這座燈塔能否在政府全力協助身心障礙者之前持續接住各種無助的家庭,或許也要靠社會穩定支持、細水長流經營下去了。

20200926迦南身心障礙療養院專訪(謝孟穎攝)
如今迦南療養院已邁入第15個年頭,也在政府預算安排緩慢的情況下決定自力募款建設新大樓、收容更多身心障礙者(謝孟穎攝)

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