安寧緩和醫療不是「放棄」治療!醫師感慨:往往陪伴末期病患的不是家人,而是...

如果癌末的病人一直持續接受化學治療,在生命的最後一段時間裡,陪伴他們的常常是心肺復甦術、氣管內插管與呼吸器,反而不是他們最親密的家人。

林老師是我當住院醫師時所照顧的一名患者,當時她罹患乳癌已經有一段期間了。第一眼看到她時,她戴著毛帽,遮掩著稀疏的頭髮。瘦瘦小小的個子,裹著棉被,很虛弱的蜷曲在床上。那時,她正準備要再接受下一階段的化療。

雖然經歷乳癌的折磨,但她看起來還是與一般的病人不太一樣。與她聊天後,才知道她生病前曾在台大教書。原來是一名學者,我心想,難怪氣質看起來這麼好。

母親與兒子,都不捨對方難過

在照顧她的這段時間,她的獨子天天都來病房陪她。他的穿著打扮看起來是個大學生,有好幾次,都看到他睡在病床旁的陪病床,陪他媽媽過夜,可以看得出來,他跟媽媽的感情很好。

後來他說他在台大念書,只要沒有課時,他都會來醫院陪媽媽。由於他不希望壞消息影響到他媽媽的心情,所以他拜託我,每天都要先跟他解釋病情,然後再決定接下來,要怎麼「含蓄一點」的跟他媽媽說明。

雖然我們都極力避免讓林老師知道不好的消息,如腫瘤轉移的地方又增加了、胸水又變多了,或者高血鈣又變嚴重了,然後細菌培養又長出新的抗藥型菌種,需要使用另一種很後線的抗生素治療。

但是在每天例行的查房中,我還是隱約感覺到林老師知道自己的病情並不樂觀。畢竟自己的身體,還是自己最清楚。

有好幾次,我單獨去查房時,林老師偷偷問我:「我到底還剩下多少時間?再治療下去,是有機會的嗎?」並且要我老實的跟她說,而且最重要的是,「千萬不要讓我兒子知道,我怕我兒子會受不了。」

在腫瘤科病房當住院醫師的這段時間,最讓我感到疲累的,不是嚴謹的訓練過程,也不是複雜的疾病分類,或繁瑣難記的化療配方。在別的病房,如心臟科,有時,我們可以很肯定的對家屬或病人說:「出院後,只要好好吃藥,大概不會有太大的問題。」但是,這句話我在腫瘤科卻鮮少能夠說出口。

每次看到病人與家屬都彼此「刻意隱瞞病情」,不讓對方知道,但是實際上雙方卻都有最壞的打算時,我都只能深深的嘆一口氣。

彌補缺席的那一段時光

有一次查房時,林老師對我說:「當我知道自己得的是乳癌,且已經轉移到骨頭時,我完全呆掉了。我問老天爺,為什麼會是我?我只能整天一直哭、一直哭,完全不曉得該怎麼辦。因為萬一我死了,我兒子要怎麼辦?」

後來經過一段時間,她想清楚了,她覺得她以前花太多的心力在她的工作上。為了做研究、升等,她整天待在實驗室,也很努力的拚獎學金出國,她發表了很多論文,最後如願的當上教授,但在她兒子的成長過程中,她卻缺席了。

她已經不想再追究為什麼自己會罹癌,她只想再多陪兒子一些時間,好彌補她缺席的那一段時光。所以她決定要拚,不放棄,因此不管化療的過程對她來講有多麼的辛苦,她還是願意咬緊牙關。

在她住院的這段期間,她最開心的就是看著時鐘,等待她的兒子下課後來看她。但是快樂的時間,總是過得特別快,她知道她這次住院大概撐不到出院了。
後來我把這段對話,讓林老師的兒子知道,但即使如此,我們實在是想不出任何可以鼓勵林老師的隻字片語。

而且林老師的病況越來越糟,就連主治醫師也跟我說:「要不要找個時間,與林老師的家屬討論?當林老師的情況變差時,要不要幫她進行氣管內插管,或心肺復甦術?」

在沉默了許久後,我問林老師的兒子:「你有沒有問過你媽媽,還有什麼事情是她想做的?」

林老師的兒子看了看我,說:「雖然有很多次,我很想問媽媽這個問題,但是,每一次話到喉嚨,我就會吞回去,因為我實在開不了口。」

我說:「或許現在是很好的時機,這樣你們才不會有遺憾。有些問題不問、不說,等到想要問的時候,有可能已經沒有辦法說了。」

她只是想要我多陪陪她而已

一個禮拜後,林老師離開了人世。

林老師的兒子對我說:「我媽媽最想做的事,其實,我已經幫她完成了,因為她只是想要我多陪陪她而已。」

不過,他也知道媽媽一直很期待他也去她以前在國外念書的那所學校進修,所以他也跟媽媽說:「我已經在準備托福與GRE,打算畢業後出國去當你的學弟。」他說,當他媽媽聽到他這樣說時,很高興,很高興。

每次當我遇到與林老師一樣的病人,對於他們為什麼會罹患這些疾病,我仍舊沒有答案,但我會使用目前最好的方式來幫助他們,並且希望他們盡快從病魔的手上脫身。不過對於預後不好的病人,假如家人願意讓病人知道他的病情,我都會與他們討論,是否要讓病人接受安寧緩和醫療,舒緩病人的症狀,並且減輕家屬的壓力。

舒緩病人的疼痛,以及減輕家屬的壓力

對於疾病末期的患者,什麼樣的處理方式,對他們才是最好的?是盡一切的治療,延長他們的生命?還是注重他們的生活品質?在治療的時候,是不是能盡量維護他們的尊嚴?能不能讓他們少一點侵入性的治療,少承受一些痛苦?能不能讓他們的家人有多一點的時間,可以在身旁陪伴?能不能減少無謂的醫療支出,而將這些錢用在達成他們的心願上?

安寧緩和醫療(Hospice and Palliative Medicine,HPM)就是為了解決這些問題而發展起來的。但是安寧緩和醫療不是一般的醫療,除了醫師與護理師外,也需要醫院很多部門的人,如社工與志工、心理諮詢師或宗教人員,一起協助,所以需要整合許多部門。

通常醫院也需要花費更多的人力與財力去訓練相關人員,所以安寧緩和醫療在二○○六年被獨立出來,成為一門獨特的學科。

安寧緩和醫療偏重在舒緩病人於疾病末期時所遭受的「疼痛」,或「心理壓力」,並且讓他們能夠更坦然的面對自己的疾病。如此,家屬也可以不用再對病人「隱瞞真實的病情」,可以減輕家屬在照顧上的壓力,並且給予家屬心理層面的支持。

安寧緩和醫療,對病人與家屬都是意義重大

對於疾病末期的患者,台灣大約有百分之七十的醫師會與病人、家屬提到安寧緩和醫療,這比例算是高,因為在日本,大約只有百分之五十的醫師會開口。
所以,在台灣大家對於安寧緩和醫療並不陌生,但還是有很多醫師擔心家屬會覺得醫師烏鴉嘴,或有些家屬會覺得很不吉利。

因為擔心造成這些誤解,有些醫師乾脆就不提安寧緩和照顧,但是這樣做對病人與家屬並不公平。

因為病人與病人家屬並不了解醫療的極限,也少了一個替自己或親人做決定的機會,而這個機會錯過了,就不會再重來。

如果能夠在疾病末期時,讓病人與家屬知道還有別的選擇,可以舒緩病人的症狀、改善生活品質,對他們來講,是一件意義重大的事,並且可以引導他們在未來的治療裡去做出適當的抉擇。

另外,不同的社經地位、教育程度,還有宗教信仰都會影響安寧緩和醫療的接受度。國外的研究也發現,不同的種族對於安寧緩和醫療的接受度,也會有所差別。在歐美國家,一般來說,非裔與亞裔人士對於安寧照顧的態度是比較保守的,而白人、老年人,或女性,他們的接受程度比較高。

對於末期病患來說,什麼最重要?

雖然很多疾病末期的病人會嘗試,並且接受很多種積極的治療方式,但是往往最後評估起來,對於病人的「生活品質」並沒有很明顯的幫助。

之前的研究發現,假如患者能夠在癌症末期的時候接受安寧緩和照顧,病人與家屬在「生活上」與「照顧上」所獲得的滿意度會比較高,而這樣的差異,在病人短短接受三天的安寧照顧,就可以感受得到。

這份研究也發現,癌末而且需要住在加護病房的病人,對於治療的滿意度是比較差的。通常病人到最後會不會需要轉送到加護病房,也會與他們選擇哪種治療方式有關。

如果癌末的病人一直持續接受化學治療,在生命的最後一段時間裡,陪伴他們的常常是心肺復甦術、氣管內插管與呼吸器,反而不是他們最親密的家人,他們最後也是在加護病房臨終。

所以該如何拿癌末病人的治療目標?怎麼做,才能讓他們得到最大的好處?什麼才是病人與家屬真正想要的?雖然每位醫師的想法與做法都不一樣,但是目前的趨勢是建議預後差,而且對於治療反應不理想的病人,在他們接受下一次的化學治療前,先與他們好好討論,讓他們能真實的了解繼續治療的目的與成效,再讓他們考慮是否願意尋求安寧緩和的方式治療。

安寧緩和醫療不是放棄治療

有些家屬會認為,假如不讓病人接受積極的侵入性醫療,會不會是直接宣判病人死刑,然後讓他等死?家屬心裡也會掙扎,我做這樣的決定,是可以的嗎?親戚們會不會認為我很不孝?

但是,安寧緩和醫療並不是「消極」的治療,也不是「放棄」治療。它是把治療的目標稍做更改,從原先的「治癒疾病」改成「症狀控制」,並且是用比較緩和而且支持的方法,來解除患者的疼痛與不適感;是用正面的態度,去幫忙病人與家屬來調適疾病所帶來的變化與失落感。

安寧緩和醫療最主要的目的,是改善病人的生活品質,並且讓家屬早點走出失去至親的悲傷與陰霾,幫忙他們「重新整理好再出發」

所以,除了癌末的病人,其他如精神病、腦血管病變、心臟衰竭、肺部疾病、慢性肝硬化,或腎臟衰竭等末期病人,在疾病的末期,同樣也適合使用安寧緩和醫療。

張醫師暖心提醒

我們都不捨家人的離去,也不忍家人在病床上受著折磨。但是,如果躺在病床上的末期病人是我們自己,我們會希望如何走完最後的這一段人生。或許從這個角度切入,我們會更容易理解安寧緩和醫療的意義。

作者|張勝南
台大醫院雲林分院心臟科主治醫師、重症加護病房醫師、重症專科指導醫師、台大醫學院臨床助理教授。成功大學醫學系畢業,台大醫學院臨床醫學研究所碩士、台大醫學院臨床醫學研究所候選人。曾獲台大醫院雲林分院加護病房最佳主治醫師、財團法人跨世紀醫療促進基金會醫學研究獎、台大醫學院研究生優秀著作獎、中華民國心律醫學會「第二屆青年優秀論文獎」第一名。

本文經授權轉載自寶瓶文化《照顧父母:不讓父母的小病痛,變成大危機

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