「即使下一刻心臟停止跳動,還是要唱完這首歌」罕病歌手Seven手術前最後演唱會

2018-06-22 20:00

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罕病歌手Seven她從來都不怕累,因為人生沒有不累的事,既然怎樣都會累,累就要累得開心,累得有意義。(取自「罕病歌手Seven-向麻煩say“YES”」臉書粉專)

罕病歌手Seven她從來都不怕累,因為人生沒有不累的事,既然怎樣都會累,累就要累得開心,累得有意義。(取自「罕病歌手Seven-向麻煩say“YES”」臉書粉專)

如果生命只剩下一場演唱會的時間 即使下一刻 我的心臟就要停止跳動

我還是要站上舞台  為你們唱完這首歌…….

罹患罕見疾病馬凡氏症候群歌手Seven將在7月8日下午2點30分於後台咖啡(Backstage Café)舉行Brilliance光芒演唱會。Seven將在7月中再度入院接受人生第9次手術,這場心臟手術,悠關生死。在暫別舞台前,她想爭取一場演唱會的時間,為馬凡氏症病友發聲,用她的歌聲與生命奮鬥歷程,引領聽眾開啟心靈之窗,觀想活著的真意。

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馬凡氏症候群為一種遺傳性結締組織疾病,病徵為四肢、手指、腳趾細長不勻稱,通常伴隨心血管系統異常,特別是合併的心臟瓣膜異常和主動脈瘤。該病同時可能影響其他器官,包括骨骼、關節、眼、肺等。除了身材的特徵外,深度近視、眼內水晶體脫垂,甚至造成視網膜剝離而雙眼失明亦為常見之症狀。然而,其最嚴重之併發症為心臟的昇主動脈剝離破裂,造成病人的瘁死。因為馬凡氏症為體顯性遺傳,此病往往在某些家族成為揮不去的夢靨。

馬凡氏症未列入公告罕病  醫藥費壓垮一家

然而,馬凡氏症尚未被台灣罕病法列入公告罕病,多數患者只能就其一的病症領取短期重大傷病卡,但病症擴及全身,不斷惡化的病症須一次又一次進行手術才能保命,就醫時卻只能減免其一病症的費用,對於經濟狀況不佳的家庭,是極大負擔。加上主動脈破裂猝死的案例在馬凡病友中極為普遍,高死亡率都發生在30-40歲的中壯年時期,皆為家中經濟支柱。不夠完善的醫療制度,對不能選擇的先天性罕病患者而言,無疑是雪上加霜的醫療困境。

罕病歌手Seven(張瓊玉)曾舉辦個人畫展. 馬凡氏症候群.  罕見疾病。(取自「罕病歌手Seven-向麻煩say"YES"」臉書粉專)
Seven喜歡畫畫,曾在今年1月舉行個人畫展。(取自「罕病歌手Seven-向麻煩say"YES"」臉書粉專)

不畏疾病竭力完成人生目標 辦畫展、演唱會、生命教育講座

Seven在1歲時確診為罕見疾病馬凡氏症患者,終其一生離不開醫院、藥物和手術房。Seven表示她的本業是病人,副業是街頭藝人、生命教育講師、圖文創作者,雖然右眼全盲,左眼僅存0.08的微弱視覺,卻喜歡畫畫,曾在今年1月舉行個人畫展。她的心臟曾經歷21小時的重組過程,更換人工血管和機械瓣膜,心肺功能極差的她,卻熱愛唱歌,是國內第一位取得街頭藝人證照的罕病歌手,舉辦過4場個人售票演唱會。19歲時就動過脊椎手術的Seven,久站久坐腰背都極度痠疼,但她卻奔走各處,9年來完成674場海內外巡迴演出及生命教育講座。Seven還曾因兩度急性心律不整發作,心搏飆過一分鐘200,急救時心跳二度停止。死亡的威脅如影隨行,但她説她沒有時間等待蹉跎,要趁還能自由呼吸的每一天,竭力去完成人生清單裡的所有目標,2015年她更出版了自傳書。

Seven曾經擔任身心障礙者藝文推廣協會的活動企劃,秘書長朱萬花表示,Seven雖然視力僅有左眼的0.08,但凡是明眼人能做的事情,如撰稿、排版、美編、敲通告、連繫各項事務,甚至舞台監督工作,她無一不能。她不凡的文學造詣,在廣播主持方面也有突出的表現,經常讓人忽略她其實是一位罕病患者。疾病絲亳沒有影響她的才華與對工作的認真。當必須接受人生第8次手術,為不影響協會的工作,她毅然辭去了企劃工作,也在漫長的休養後,她從幕後走向了幕前,拿起麥克風,成為台灣第一位取得街頭藝人證照的罕病患者。

Seven暖心的歌喉及擅於敘事的表達張力,總是能讓聽眾回歸音樂最初始和生命最純粹的感知中。Seven將在7月8日舉行Brilliance光芒演唱會,這是她的第6場個人演唱會,整場演唱會由她自己策劃舉辦,為罕病患者發聲,將邀請馬凡病友同台獻唱。由今年受邀在國宴中演出的Life爵士樂團團長吳柏毅,演繹和Seven共同創作的歌曲-天使。Seven和好友帥宗琪共組的獨一吾二女聲重唱團也將再度合體,獻唱精典好歌夢田、啄木鳥。身心靈環保歌手Jane也將溫暖獻唱。

罕病歌手Seven(張瓊玉)將舉行Seven-2018 Brilliance光芒演唱會. 馬凡氏症候群.  罕見疾病。(取自「罕病歌手Seven-向麻煩say"YES"」臉書粉專)
Seven將在7月8日舉行Brilliance光芒演唱會。(取自「罕病歌手Seven-向麻煩say"YES"」臉書粉專)

Seven-2018 Brilliance光芒演唱會於7月8日下午2:30在台大後台咖啡(Backstage Café)舉行,入場方式以認購Seven文創光芒組合即可獲得入場券一張。演唱會現場並展售Seven的蠟筆畫作20幅,及她的畫作限量周邊商品。欲購票者可私訊「罕病歌手Seven-向麻煩say"YES"」臉書粉絲專頁,留下姓名、手機、預購人數,當日下午2:00開放領取演唱會入場券。

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