小男嬰生了幾乎無藥可醫的重病，爸媽想要送他出國接受實驗性治療，醫院不但拒絕配合，甚至還準備要將小男嬰拔管。這家醫院太豈有此理、太冷血殘酷了，不是嗎？然而，雙方從今年2月到現在打了4場訴訟戰，從英倫三島打到歐洲大陸，結果：小男嬰的爸媽4戰4敗。
最後一戰的結果原本將在25日──也就是今天──揭曉，但是就在前一天，小男嬰的爸媽放棄了，再神奇的治療也為時已晚，只能放手。
雖然正反雙方的主張南轅北轍，這卻不是一個誰對誰錯、黑白分明事件。醫學倫理、法理與親子之情的拉鋸，既糾葛又揪心。看似一場對決，其實沒有贏家。
先來看發生了什麼事。小男嬰名叫查理．嘉德（Charlie Gard），英國人，去年8月4日出生，年輕的爸爸克里斯（Chris Gard）與媽媽康妮（Connie Yates）在喜悅過後，很快就發現兒子不太對勁他，似乎停止了成長，肌肉力量孱弱，連呼吸都發生困難。小查理得了一種不治之症：「粒線體DNA缺失症候群」（MDDS），從此他的家就是醫院──英國最負盛名的兒童醫院：倫敦大奧蒙德街醫院（Great Ormond Street Hospital，GOSH）。
MDDS是罕見病，但有許多型態，小查理罹患的RRM2B基因變異型則是罕中之罕，全球迄今只有16個病例，小查理是其中之一。粒線體（mitochondria）是細胞中負責提供能量的「發電站」，小查理的粒線體無法正常運作，首當其衝就是最耗能量的器官如腦部、心臟、肌肉與肺臟。到去年12月中旬，除了原本的問題，小查理開始出現類中風症狀，腦部受損，腎臟衰竭，呼吸靠機器，進食靠插管。更讓人難過的是，小查理看不見也聽不到。
但是他的爸爸克里斯與媽媽康妮還不打算放棄，他們聽說美國紐約哥倫比亞大學醫學院（Columbia University Medical Center）神經外科學教授平野道雄（Michio Hirano）可能握有一把金鑰，一種名為「核苷分流療法」（nucleoside bypass therapy）。這種實驗性療法對實驗室小鼠頗有成效，也改善了幾位MMDS病童的情況，儘管他們的MMDS都不是小查理的那一型。小查理的父母不奢望「治癒」，只期待新療法能夠稍稍改善兒子生不如死的苦境。
這時醫院與小查理的父母出現分歧。GOSH的醫師認為核苷分流療法對小查理不會有任何幫助，讓他出國治療反而是增加與延長他的痛苦，戕害他原本就已卑微的生活品質。從醫院的立場來看，父母的願望並不符合孩子的最大利益，院方必須表明反對。而且院方進一步主張：移除小查理的呼吸器（拔管），施以安寧療護，讓他在最少痛苦、最大尊嚴、最合人道的情況下，走完短暫的一生。
小查理本人當然無法表明意願，怎麼辦？在英國，像這樣的艱難問題要交給法院裁決。法院與法官的唯一考量不是父母的意願，而是病童的權益與福祉；因此以專業考量而言，醫院往往有較大的贏面。許多國家對這樣的體制感到不解，例如全世界唯一尚未批准聯合國《兒童權利公約》（CRC）的國家，美國
不過英國以往的案例，多半是父母根據某種因素（例如信仰）拒絕醫院認為必要的治療（例如輸血）；這一回卻是父母欲其「生」、醫院欲其「死」，因此格外艱難。
小查理父母與醫院的訴訟戰在今年2月24日展開，一路從英國高等法院、英國上訴法院、英國最高法院打到歐洲人權法院（European Court of Human Rights），醫院的專業判斷總是得到支持，小查理父母一路敗訴。然而他們的「失敗」反而引發強烈迴響，不但英國社會聚焦關注，連天主教教宗方濟各（Pope Francis）與美國總統川普兩大領袖也聲援，前者呼籲英國政府法外開恩，後者表示願意盡可能提供協助。
面對小查理孱弱無助、命懸一線的模樣、他父母苦苦奔走、不到黃河心不死的毅力，輿論也分化為兩個陣營。有人認同醫院的專業判斷，MDDS是一種殘酷的疾病，美國醫師提供的新療法是缺乏可行性實證的畫餅，小查理就算奇蹟似地活下來，一輩子都必須與後遺症搏鬥，一輩子辛苦。安寧療護看似「放棄」，對小查理而言卻是最好的歸宿。
也有人認為，的確，小查理不可能完全康復，美國醫師療法只是微弱、聊勝於無的一絲希望；但是，跟小查理最親最親的人畢竟是他的爸爸媽媽，不是醫生護士，不是法官，他們並沒有要求政府多做什麼，他們只是想用自己募來的善款（130萬英鎊）帶孩子到美國做最後一次嘗試，他們的意願應該優先得到尊重，國家體制應該在這裡放手。
理性思考衡量之外，我們也看到非理性的陰暗面。大奧蒙德街醫院與其醫護人員近來接到大量的謾罵、侮辱的訊息，甚至還有死亡威脅，兢兢業業照療兒童的人成了兒童殺手；另一方面，小查理的父母也因此遭到指責，救子行動被貶抑為「炒做新聞」。
過激反應是人情難免，更醜陋的則是政客嘴臉。在英國，瀕臨泡沫化的極右派「英國獨立黨」（UKIP）見獵心喜，力搏版面；在美國，川普的共和黨政府在聲援小查理的同時，正全力推動廢除歐巴馬健保（Obamacare），大幅縮減弱勢族群的醫療補助，不惜讓數千萬國民失去保障。川普的副手彭斯（Mike Pence）甚至藉機痛批單一保險人支付制度（single-payer），利用他人苦難遂行個人主張，可鄙偽善至極。
在倫敦布隆伯利（Bloomsbury）大奧蒙德街的那家醫院，奇蹟不會發生，小查理沒有機會長大，他的爸媽將徹底心碎。儘管如此，小查理極其短暫的生命，對我們而言是紮紮實實的一堂生命課程；這堂課並沒有給出明確的答案，但引發的問題卻彌足珍貴。
