閻紀宇專欄:與死神掙扎搏鬥,讓世人思考生命 一個小男嬰與父母的故事

2017-07-25 06:30

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小男嬰查理.嘉德(Charlie Gard)與病魔搏鬥,牽動全世界人心(AP)

小男嬰查理.嘉德(Charlie Gard)與病魔搏鬥,牽動全世界人心(AP)

小男嬰生了幾乎無藥可醫的重病,爸媽想要送他出國接受實驗性治療,醫院不但拒絕配合,甚至還準備要將小男嬰拔管。這家醫院太豈有此理、太冷血殘酷了,不是嗎?然而,雙方從今年2月到現在打了4場訴訟戰,從英倫三島打到歐洲大陸,結果:小男嬰的爸媽4戰4敗。

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最後一戰的結果原本將在25日──也就是今天──揭曉,但是就在前一天,小男嬰的爸媽放棄了,再神奇的治療也為時已晚,只能放手。

雖然正反雙方的主張南轅北轍,這卻不是一個誰對誰錯、黑白分明事件。醫學倫理、法理與親子之情的拉鋸,既糾葛又揪心。看似一場對決,其實沒有贏家。

先來看發生了什麼事。小男嬰名叫查理.嘉德(Charlie Gard),英國人,去年8月4日出生,年輕的爸爸克里斯(Chris Gard)與媽媽康妮(Connie Yates)在喜悅過後,很快就發現兒子不太對勁他,似乎停止了成長,肌肉力量孱弱,連呼吸都發生困難。小查理得了一種不治之症:「粒線體DNA缺失症候群」(MDDS),從此他的家就是醫院──英國最負盛名的兒童醫院:倫敦大奧蒙德街醫院(Great Ormond Street Hospital,GOSH)。

MDDS是罕見病,但有許多型態,小查理罹患的RRM2B基因變異型則是罕中之罕,全球迄今只有16個病例,小查理是其中之一。粒線體(mitochondria)是細胞中負責提供能量的「發電站」,小查理的粒線體無法正常運作,首當其衝就是最耗能量的器官如腦部、心臟、肌肉與肺臟。到去年12月中旬,除了原本的問題,小查理開始出現類中風症狀,腦部受損,腎臟衰竭,呼吸靠機器,進食靠插管。更讓人難過的是,小查理看不見也聽不到。

收治小男嬰查理.嘉德(Charlie Gard)的大奧蒙德街醫院(Great Ormond Street Hospital,GOSH)(AP)
收治小男嬰查的大奧蒙德街醫院(Great Ormond Street Hospital,GOSH)(AP)

但是他的爸爸克里斯與媽媽康妮還不打算放棄,他們聽說美國紐約哥倫比亞大學醫學院(Columbia University Medical Center)神經外科學教授平野道雄(Michio Hirano)可能握有一把金鑰,一種名為「核苷分流療法」(nucleoside bypass therapy)。這種實驗性療法對實驗室小鼠頗有成效,也改善了幾位MMDS病童的情況,儘管他們的MMDS都不是小查理的那一型。小查理的父母不奢望「治癒」,只期待新療法能夠稍稍改善兒子生不如死的苦境。

這時醫院與小查理的父母出現分歧。GOSH的醫師認為核苷分流療法對小查理不會有任何幫助,讓他出國治療反而是增加與延長他的痛苦,戕害他原本就已卑微的生活品質。從醫院的立場來看,父母的願望並不符合孩子的最大利益,院方必須表明反對。而且院方進一步主張:移除小查理的呼吸器(拔管),施以安寧療護,讓他在最少痛苦、最大尊嚴、最合人道的情況下,走完短暫的一生。

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