「發病的時候動也不能動，吃喝拉撒都只能仰賴家人，得到這個病有如被判無期徒刑，求生不得，求死不能。」全身型膿疱性乾癬病友郭大哥表示，當疾病發作時會先感到皮膚紅腫熱痛，膿疱在2到3個小時就會大量冒出，不到一天的時間就會布滿身體大半面積，接下來的五天至一週更是折磨人的痛與癢，就算止痛與止癢藥吃到三倍劑量都沒用，還會伴隨著高燒與全身無力。全身型膿疱性乾癬（Generalized Pustular Psoriasis,簡稱GPP）為一種嚴重且少見的自體發炎性疾病，郭大哥從15歲發病至今近50年，近十年隨著醫療的發展方釐清疾病的關鍵致病機轉介白素36(IL-36)，確診病名。
全身型膿疱性乾癬為皮膚重症 治療不當可能致死
臺大醫院皮膚部主任蔡呈芳教授表示，全身型膿疱性乾癬在所有乾癬比例中佔比大概不到1%，是一種少見但嚴重不可輕忽的皮膚重症。急性發作期時，皮膚會長出大量膿疱，不僅會帶來難以忍受的疼痛與搔癢，也會因為全身性發炎導致發燒、全身倦怠或是關節疼痛的症狀，因此病患往往嚴重到需要住院治療，在個人身體狀態或治療不當的情況下，甚而可能致死。全身型膿疱性乾癬主要與遺傳有關，但後天的因素也會誘發疾病發作，像是感染、疲勞、懷孕與施打新冠肺炎疫苗等。
感染用藥恐成疾病惡化因子 提升疾病意識很重要
蔡呈芳教授提到，直到近年研究才發現該疾病之關鍵致病機轉介白素36(IL-36)，過去全身型膿疱性乾癬的處置是有什麼症狀就給什麼藥，但現代醫學證實反覆的不當用藥可能將使疾病更難控制，不少用於治療感染類的抗生素跟退燒藥，本身就是誘發與惡化的因子，造成很多患者住院時間拉長，乃至於超過半年才能出院。現代加強各科醫師對該疾病的認識很重要，目前在臺灣最容易被誤診的即是藥物過敏，因初期症狀與GPP有些相似，許多醫師常跟「急性廣泛性發疹性膿皰症」混肴，送到急診時，直接使用的退燒藥跟抗生素，將可能使全身型膿疱性乾癬慢性化。
盼新藥納入健保 讓GPP病友有勇氣計畫明天
病友郭大哥回憶小時候父母帶著自己四處求診，甚至求神問鬼的慘況，不管是什麼藥物跟偏方，只要有一線希望，他都大膽嘗試，無奈試遍各種偏方作法，最後都只剩下失望，他的病情依然反覆發作。郭大哥哽咽地說，每次他進到廟裡手裡拿著香，心裡忍不住對蒼天喊話：「其實我不相信祢，但是為了讓爸爸媽媽放心，我還是得敬拜祢。」因為自己生病，得讓父母親跟著奔波，賣地籌備醫藥費，郭大哥的行動無疑是對父母親的體貼，不希望父母親對自己太過牽掛。 （相關報導： 長輩做什麼運動最好？不是跑步、健走！第一名輕鬆又健康 ｜ 更多文章 ）
出社會後，郭大哥曾經在汽車公司與高公局上班，但一旦過於勞累，病情就會大爆發，無法長期穩定工作。郭大哥無奈地說：「身體勞累的界線在哪裡真的捉摸不定，至今他仍不敢與人訂下未來的約定，就擔心自己再次失約，造成別人的困擾。」郭大哥提到：「過去醫療不發達，自己吃下去的藥是好的還是壞的都不知道，只能盲測，失敗了症狀可能還會更嚴重。但現在既然已經有了發現了GPP的關鍵致病機轉介白素36(IL-36)，並且已有相關的生物製劑，能在短時間內消除症狀，讓病友免於疾病發作之苦，希望新的療法可以盡快納入健保。不要像我一樣不敢計畫明天，新藥能幫病友爭取穩定生活的時間，最起碼可以知道打了這一劑藥，身體在這段期間都沒有問題，有勇氣規劃人生。」
