【黃軒專欄】半年間衰弱得像老人的22歲女孩,她最後的微笑告訴我一件事...

2016-08-02 11:47

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走進神經外科的加護病房,來看一個因肺炎多次入院的年輕女孩。據說,好多重症醫師會診後,都拒絕接收這名年輕病患,因為她的父母親意見非常多,凡事都必須照他們的意思,所有醫療策略,他們只是聽不一定會接受;然而我就當場收下來當我的病患了,我的專科護理師不明白我的決定,有點埋怨地說:「主任,為什麼要收這種病患,治不好、又一直反覆住院呢?」我微笑看著她說:「也許就是因為沒有人要,我才發現她是需要我...」其實說這句話時,我的心裏也很茅盾。這女孩原本是個游泳選手,一次跳水意外直接傷到她的頸椎,頸椎一共有七節,我們最怕的就是傷到高位頸椎,而她,就是傷害到第一二節頸椎的病患,全身只剩一顆頭有感覺而已,身體其他地方都沒有知覺了,連呼吸也沒力氣,口中還插一根呼吸管,僅能靠著機器呼吸。她脫離不了那病床,手腳沒感覺、更不會動,但是人是清醒的,還能說話,就宛如完全臥床的漸凍人,只是她不是慢慢失去所有神經功能,而是在一次充滿活力與朝氣的跳水運動,劇烈撞擊後導致這個後果。想想在活力充沛的22歲女孩,就這樣讓病魔瞬間掌握她的全身,心情一定非常沮喪。

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我第一次走近她的床邊,看到她的雙手和雙腳已經開始緊縮彎曲。皮包骨的她,皮膚失去了年輕女孩應有的彈性,極度乾燥並脫著屑,才半年臥床,我眼前這個年輕女孩看起來跟臥病的老人,沒有什麼兩樣。當護理人員讓我彎身檢查她背後的傷,我看見大大小小的褥瘡,可以想像這些傷口是多麼地痛癢,只是她沒有知覺,這些痛癢都無法從身體往上傳給腦袋,當然她自己也無法抓癢;當護理人員要替她翻身,我發現她用眼角餘光看著我,相當慌亂。我站起來走到她面前,拍拍她的肩膀跟她自我介紹,我輕聲細語叮嚀她不用擔心,我會想辦法解決她的問題。她用不信賴的眼神看我,我靈機一動請護理人員趕緊找來耳機,我給她戴上了耳機,歌曲播放著「隱形的翅膀」,只見她一開始聼了歌曲,睜大眼看我、隨後就淚流滿面。我用衛生紙輕輕替她拭淚:「妳會聼到、妳會看到的、因為你的頭是完全有功能的。相信我,我還會叫她們放MV給妳看呢!」她笑了、真的笑了,她的父母不知何時已經溜到我背後,只見母親喜極而泣地叫:「宣,妳笑了,我們很久沒有看到妳笑了...」身為重症醫師,能使幾乎失去希望的病人露出微笑,這種笑的感覺,對我們也是一種鼓勵吧。

治病最困難的,有時不是醫療

然而,接下來好幾次神經、復健互相討論的結果,卻讓人笑不出來,甚至有了巨大的挫折感。因為父母親的主見、焦慮和過高的期望,讓之前所有醫師都傾向保守治療,想想看哪有家屬會一直要外科醫師保證開刀後他們的女兒就會好起來,有併發症的刀他們不能接受?這讓我非常苦惱,原來處理疾病最難部份,有時是是和病患家屬溝通。在第一線做急重症的工作人員都知道,臨床上愈多意見、愈有主見的家屬,會讓醫療人員在選擇治療時傾向保守處置。看看女兒嘴巴那一根呼吸管,已經插了半年(正常醫療常規,短時間無法脫離呼吸器的病患都會建議作氣切手術);他倆老照顧女兒,也照顧到多處褥瘡傷,這衍然是家庭問題。於是我決定開一個家庭會議,更清楚了解父母親的想法。

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