【黃軒專欄】半年間衰弱得像老人的22歲女孩，她最後的微笑告訴我一件事...

走進神經外科的加護病房，來看一個因肺炎多次入院的年輕女孩。據說，好多重症醫師會診後，都拒絕接收這名年輕病患，因為她的父母親意見非常多，凡事都必須照他們的意思，所有醫療策略，他們只是聽不一定會接受；然而我就當場收下來當我的病患了，我的專科護理師不明白我的決定，有點埋怨地說：「主任，為什麼要收這種病患，治不好、又一直反覆住院呢？」我微笑看著她說：「也許就是因為沒有人要，我才發現她是需要我...」其實說這句話時，我的心裏也很茅盾。這女孩原本是個游泳選手，一次跳水意外直接傷到她的頸椎，頸椎一共有七節，我們最怕的就是傷到高位頸椎，而她，就是傷害到第一二節頸椎的病患，全身只剩一顆頭有感覺而已，身體其他地方都沒有知覺了，連呼吸也沒力氣，口中還插一根呼吸管，僅能靠著機器呼吸。她脫離不了那病床，手腳沒感覺、更不會動，但是人是清醒的，還能說話，就宛如完全臥床的漸凍人，只是她不是慢慢失去所有神經功能，而是在一次充滿活力與朝氣的跳水運動，劇烈撞擊後導致這個後果。想想在活力充沛的22歲女孩，就這樣讓病魔瞬間掌握她的全身，心情一定非常沮喪。

我第一次走近她的床邊，看到她的雙手和雙腳已經開始緊縮彎曲。皮包骨的她，皮膚失去了年輕女孩應有的彈性，極度乾燥並脫著屑，才半年臥床，我眼前這個年輕女孩看起來跟臥病的老人，沒有什麼兩樣。當護理人員讓我彎身檢查她背後的傷，我看見大大小小的褥瘡，可以想像這些傷口是多麼地痛癢，只是她沒有知覺，這些痛癢都無法從身體往上傳給腦袋，當然她自己也無法抓癢；當護理人員要替她翻身，我發現她用眼角餘光看著我，相當慌亂。我站起來走到她面前，拍拍她的肩膀跟她自我介紹，我輕聲細語叮嚀她不用擔心，我會想辦法解決她的問題。她用不信賴的眼神看我，我靈機一動請護理人員趕緊找來耳機，我給她戴上了耳機，歌曲播放著「隱形的翅膀」，只見她一開始聼了歌曲，睜大眼看我、隨後就淚流滿面。我用衛生紙輕輕替她拭淚：「妳會聼到、妳會看到的、因為你的頭是完全有功能的。相信我，我還會叫她們放MV給妳看呢！」她笑了、真的笑了，她的父母不知何時已經溜到我背後，只見母親喜極而泣地叫：「宣，妳笑了，我們很久沒有看到妳笑了...」身為重症醫師，能使幾乎失去希望的病人露出微笑，這種笑的感覺，對我們也是一種鼓勵吧。 （相關報導： 【黃軒專欄】你上廁所的時候會玩手機嗎？上班族排便不順，原因多半是這個！ ｜ 更多文章 ）

治病最困難的，有時不是醫療

然而，接下來好幾次神經、復健互相討論的結果，卻讓人笑不出來，甚至有了巨大的挫折感。因為父母親的主見、焦慮和過高的期望，讓之前所有醫師都傾向保守治療，想想看哪有家屬會一直要外科醫師保證開刀後他們的女兒就會好起來，有併發症的刀他們不能接受？這讓我非常苦惱，原來處理疾病最難部份，有時是是和病患家屬溝通。在第一線做急重症的工作人員都知道，臨床上愈多意見、愈有主見的家屬，會讓醫療人員在選擇治療時傾向保守處置。看看女兒嘴巴那一根呼吸管，已經插了半年（正常醫療常規，短時間無法脫離呼吸器的病患都會建議作氣切手術）；他倆老照顧女兒，也照顧到多處褥瘡傷，這衍然是家庭問題。於是我決定開一個家庭會議，更清楚了解父母親的想法。

那個會議花了我近三個小時，我和宣的父母，從病患的孩提時期開始跟他們聊。跟他們聊小時候的可愛、中學的調皮，父母都笑了，壓力跟緊張都緩解了，我才知道原來宣是他們年輕時領養的孤兒。父親搖頭嘆息：「我們全心投入，愛她、教育她，結果上個課就變成這副模樣，而她還這麼年輕，即使是我們自己癱瘓都難以接受了、更何況...」説著父親的淚珠忍不住奪眶而出了，母親也啜著泣：「只有這一個女兒，我們用盡辦法想要她好起來，我們不懂醫療，但醫生和護士又要我們做很多決定，我們又怕做錯呀...」確實天下父母心，他們都很愛自己的兒女，只是在醫療常規中，醫療人員都希望家屬能盡快做決定，好讓我們盡早治療。這是值得反思的，因為短時間內一堆陌生的醫療名詞、程序等大量湧入家屬的耳朵，他們不見得能夠吸收。

父親感性地說：「非常感恩主任能陪我們聊我們的女兒，但是...」我原本溫暖的眼神，因為他這個「但是」而睜大了眼，他繼續說：「我們老家在北部，我們打算把她轉到老家的醫院，就近照顧治療...」我的心涼了一下：慘了！他們又要帶著臥床的女兒，到處「逛」醫院了？也許我的眼神已經透露了訊息，只見父親說：「我跟老伴、和所有其他家人都說好了，就不再轉來轉去的了，因為再怎麼轉院，病情也依舊如此啊...」說真的，我三個小時陪同倆老開會，得到一個結論就是「轉院」。唉，身為重症專科醫師，有時候還真是挫折。隔天早上，我好想走近跟她說：「妳要轉院，祝福妳一切順利」，但我卻不敢靠近她，因為心情很複雜。我心中非常希望她能夠好起來，但我的專業知識告訴我：那是不可能的...我的理想和現實，當下如此交錯掙扎！

最後的微笑

約過了一年，宣的父母來到我門診，告訴我宣在他們家附近的呼吸病房往生了。其實我早就知道長期插著呼吸管、肺部反覆感染、全身褥瘡反覆感染，這種病患最後都會因嚴重感染而死亡。「我女兒回去，很喜歡聽你的聲音，我們錄下你的演講讓她反覆聽...一直到她往生那天早上，耳機還是播著這段...」父親按下手機廣播給我聽，開場白隨著輕音樂播出：「有些話我們說不出口、有些事我們總想還有時間，請聽黃軒醫師的真情分享...」，原來是我之前分享關於善終的談話節目。母親隨後說：「謝謝黃醫師持續分享善終的故事，我們有時候也會和女兒播出來一起聼，了解她最後要的是DNR同意書，你知道嗎，當我們簽好DNR後拿給小宣看，她是微笑的！」父親連忙點頭：「對！對！這是我女兒臥床的第二次微笑...唉！也是最後一次的笑了...於是我們特地來謝謝黃醫師，在我們家最困難時候，用話語化解了我的痛苦...。」

原來，身為重症醫師的我，在最後還是搶救到她，讓她免於受急救的折磨，我終於放下了。當時她急著轉院，我以為還沒說到善終事宜，才如此掙扎。我常常和同仁分享：「相信我，沒有一位家屬，願意看自己摯愛的家人受苦，也沒有一位重症醫療人員，沒有想盡辦法去搶救這些病苦之人。因此我們第一缐重症醫療人員，要記得除了疾病的搶救，還要把病患的感受放在心上，無論家屬態度如何，對待病患的態度還是要堅決和悲憫，因為這是人性使然，不是嗎？」 （相關報導： 【黃軒專欄】你上廁所的時候會玩手機嗎？上班族排便不順，原因多半是這個！ ｜ 更多文章 ）

最後祝福這位女孩：「對於妳的疾病，我是人，不是神，就算我有多張專科醫師證照，也改變不了妳已重創的身軀。但是我相信妳，此時已能展開自己隱形的翅膀，自由歡唱著『我終於翱翔，用心凝望不害怕，哪裡會有風，就飛多遠吧！』宣，妳就快樂的飛翔吧！」那天，我在自己的日記寫下：身為重症專科醫師，要知道適時放下，因為放下，其實也是一種治療，不是嗎？