# 罕藥專款  

醫療科技快速進步，但台灣卻有不少罕病病友陷入「有藥可醫、沒命可等」的殘酷現實，多年來已有2783名病友在等待期間陸續離世，累積死亡率34.71%。為此，罕見疾病基金會與中華民國罕見疾病研發製藥發展協會今（9）日舉辦「罕病永續倡議媒體教育工作坊」，邀集醫界、學界、病友，從真實病友故事與健保總額協商機制出發，討論如何為罕病用藥建立透明、可長可久的制度，避免罕病者......