# 精準用藥  

近期一份關於台灣特有罕病家族性澱粉樣多發性神經病變（FAP）的公衛研究，於4月12日發表於國際期刊《臨床和轉化神經病學年鑑》。研究發現，從2008-2020的健保醫療數據分析，台灣FAP罹病率與其他國家相當，五年存活率卻僅50％，低於美國、日本、西歐和北歐等各國平均水準，男性與老年患者的死亡率更高。健保署表示，去年12月已通過FAP用藥Onpattro健保給付申請，並於5月1日生效。配合目前署內推動的暫時性支付制度，將滾動式修訂罕藥給付規定，以加速新的罕藥引進及精準用藥。

「一位50幾歲婦人，9年前因為類風濕性關節炎就醫，她光是要踏出家門、上下樓梯，就步步艱難，回診時總掉著眼淚說，不治了、太辛苦了，連來拿藥都萬般艱辛。」從醫近40年的風濕免疫專家蔡世滋眉頭深鎖，提起讓他印象深刻的病人，彷彿親身感受病人當時的苦痛。所幸這位婦人近年使用新藥後，關節腫脹熱痛緩解許多，生活終於回歸常軌。