# 硬化症  

看著柴柴黏在媽媽王杏安身邊，撒嬌的說「愛媽媽」時，大家的心都溶化了。完全看不出柴柴患有罕病結節硬化症，而中山醫學大學附設醫院新生兒科主任王杏安，原是柴柴的主治醫師；因為愛，她自認「這世界上沒有人比我更適合當柴柴的媽媽」。為了收養柴柴，她排除一切困難，甚至犧牲了一段論及婚嫁的感情，只因對方及對方的父母無法接受柴柴。現在她除了照顧柴柴，還要照顧前段感情中留下的3個孩子，偉大的母愛令人動容。

「多發性硬化症」（MultipleSclerosis,MS）是一種罕見的自體免疫疾病，會讓中樞神經系統反覆出現發炎反應，偏偏疾病症狀表現差異性極大，從頭到腳都可能出現神經症狀，哪一處中樞神經受到影響，就會出現對應的症狀，造成平衡、知覺、認知功能、運動等功能障礙，也容易被認定為其他疾病、不易確診，患者往往會歷經較長的診斷期，有時甚至可能因為症狀輕微或是沒有症狀未及時就診，而因反覆發作，而造成腦部不可逆的傷害。

網紅「麵包包」過去經常透過社群平台分享健身、運動的日常，怎料她在3年前自爆罹患胰臟癌第4期，之後就開始在IG上分享抗癌歷程，且這段時間還不忘堅持運動，樂觀又正能量的心態讓大批網友佩服不已。不料，麵包包日前竟被網友發現疑似盜圖，讓罹癌說法站不住腳，她後來也自認說謊，道歉文震驚各界。

根據國健署發布的資料顯示，肝癌是國人癌症死因第2位、好發癌症第4名，且超過6成患者確診已是中晚期。有1名50多歲從事金融業的男性，本身為B肝病患，因肚子脹痛不舒服就醫，超音波發現15公分肝腫瘤無法開刀，因無肝硬化且肝功能正常，醫師建議使用免疫合併抗血管新生標靶治療3個月後，因腫瘤壞死縮小得以開刀切除，術後2至3個月持續追蹤，所幸目前肝臟無腫瘤也無併發症，恢復原先正常生活。

我還清楚地記得在台大醫學院二年級的課堂中，教授強調身體理學檢查的重要性，要留心患者皮膚上任何變化。若出現蜘蛛8隻腳般的紅痣，要懷疑患者有：_________。答案是：肝硬化。

現代人近年來飲食習慣西化，熱量攝取過高，加上愛喝酒或糖尿病，當胰島素分泌不足，就容易造成脂肪肝。近日家醫科醫師陳敬睿在個人臉書分享，一名原本為重度脂肪肝患者就醫，一照超音波才發現已肝硬化，原來是多年來未持續追蹤，才導致肝部問題變得更為嚴重。

「孩子從小看著爸爸從可以走路、持拐杖、到坐輪椅，還是保有信念有一天全家人可以一起出去玩…」；「我雖然患病，但我相信我與兒子在台灣會被妥善照顧」。來自於巴西及美國不同兩個國家的明嘉與Tamera，除了相同是愛上台灣並與孩子定居於此的外國人，他們更同樣地在台灣確診多發性硬化症，在寶島上分別開啟與疾病抗戰的旅程，更與台灣醫療有了緊密的連結。

2019年11月30日，京都市中京區發生一起俗稱「漸凍人」的肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）患者在自家身亡的事件。

台灣東洋藥品工業(以下簡稱東洋)今年創立滿60年，迎來了六年級總經理施俊良，這位六年級後段班的新總座，外界或許有點陌生，但他在東洋任職17年，一路從最基層業務做起，做到東洋最大的癌症部門副總，不僅業界的醫生熟悉他，同業甚至還曾動過挖角的念頭，東洋董事會與股東們都期待這位六年級、講話有點靦腆的總座，能夠帶領60年的東洋穩健的邁向百年企業里程碑。

多發性硬化症，是一種罕見自體免疫性疾病，患者常會出現視力模糊、失去平衡感、肌肉痙攣或僵硬、感覺灼熱或麻木刺痛、吞嚥困難等症狀。根據重大傷病登錄資料，目前全台約有1,100位病友，由於疾病早期症狀多元，導致疾病警覺性與確診度低，此外，新冠肺炎疫情期間，若病友未準時回診拿藥，自行中斷治療沒有持續以藥物控制，將可能提高復發風險，造成反覆發作、累積多處病灶。

還記得2014年席捲各大社群媒體、吸引無數名人響應的「冰桶挑戰」嗎？這項別開生面的活動讓世人關注罕病「肌萎縮性側索硬化症」（ALS，俗稱漸凍人症）的處境，至今已為相關組織募得逾2.2億美元（約合新台幣67億元）的善款。不過，創造冰桶挑戰熱潮的靈魂人物、ALS患者弗瑞茲，與病魔搏鬥多年後於9日逝世，享年僅34歲。

英國理論物理學大師霍金於今年3月14日逝世，享壽76歲。他的葬禮於當地時間31日下午2時在英國劍橋大學大聖瑪麗教堂舉行，上千人在教堂外夾道觀看送葬隊伍步入教堂，送霍金最後一程。他的骨灰將在6月15日安放於倫敦西敏寺，與牛頓、達爾文等偉人為鄰。

如果有一天，你想伸出手拿眼前的杯子，腦中再怎麼使力，手就是不動；想跨越斑馬線走到對面，腦中再怎麼邁出大步，腳就是停在原地，那會是什麼樣的感受？這不是虛擬情節，而是「多發性硬化症」患者的真實生活。用盡力氣都無法讓肢體移動一些些，這種無力感，誰能體會？

漸凍人治療露曙光，陽明大學耗時多年，找到抑制漸凍人發病的關鍵基因，登上國際期刊「科學」，目前已將該成果投入藥物開發，可望預防發病、延緩惡化，盼2年內能有初步成果。陽明大學與美國科學團隊耗時多年，2012年發現一種名為「Spt4」的蛋白質，可抑制小腦萎縮症及亨氏舞蹈症發病基因，成功在實驗中延後小鼠發病年齡，團隊近年沿用研究成果，發現將該基因竟同樣可用於抑制漸凍人發病風險。參與研究的陽明大學生化暨分子生物研究所長鄭子豪今天表示，「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（ALS）是一種因基因變異而導致運動神經元凋亡的疾病，病人發病後會逐漸喪失運動能力，因此俗稱「漸凍人」。研究發現，漸凍人之所以會發病，是因致病基因「C9ORD72」碰上蛋白質「Spt4」，導致體內有毒蛋白質不斷生成、殺死細胞，研究團隊檢測漸凍症患者大腦也發現，Spt4濃度越高、病情也會惡化得越嚴重。

罕病結節硬化症病徵多樣 國內有四分之三患者未就醫

「濕身」公益正夯！美國ALS（肌萎缩性脊髓側索硬化症，俗稱「漸凍人症」）基金會發起的「冰桶挑戰」（IceBucketChallenge），近日，微軟創辦人比爾蓋茲（BillGates）、臉書執行長祖克柏（MarkZuckerberg）、鋼鐵人小勞勃道尼（RobertDowneyJr.）、NBA球員詹姆士（LeBronJames）等名人相繼響應，用身體體會漸凍人感受，並捐出善款。