# 叢狀神經纖維瘤  

叢狀神經纖維瘤長期缺乏可用藥物，其中過半數病人無法手術切除腫瘤，醫師也坦言束手無策。即使目前終於盼到救命藥，但由於健保仍未給付，病人從無藥可醫到現在有藥卻用不到，仍然無法獲得有效治療，只能無奈看著腫瘤失控般地變大，造成毀容、疼痛、運動功能障礙、其他嚴重併發症，嚴重者甚至有失能、死亡的可能。為保障台灣叢狀神經纖維瘤病人的治療權益，台灣小兒神經醫學會與陽光社會福利基金會一同呼籲，政府應重視病人急迫的用藥需求，早日將納入健保給付。

神經纖維瘤是一種因遺傳或自體基因變異而造成的先天基因性疾病，其中以第一型最為常見。台灣小兒神經醫學會理事長林光麟表示，神經纖維瘤第一型症狀多樣又涉及全身器官，診斷的困難度非常高。為幫助病友及早診斷，台灣小兒神經醫學會推出神經纖維瘤友善就醫地圖，呼籲家長若察覺家中孩童出現相關症狀時，能前往小兒神經或兒童神經科尋求醫療協助。