【Gene思書齋】自閉不是病?豐富人類「神經多樣性」的自閉症科學史

2017-08-13 12:00

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後來在世界提高自閉症意識日當天,還是忍不住好奇之下,拆掉塑膠封膜,拿出來讀一讀,結果一讀之下才發現,《自閉群像》真的是本難得的好書,也是和《背離親緣》不大一樣的書。後者是訪談自閉症小孩父母而寫出來的,談的是他們的酸甜苦辣,而《自閉群像》卻是談的卻是峰迴路轉的自閉症科學史,令人欲罷不能。 

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《背離親緣》:面對「與眾不同」的孩子,愛能幫助父母克服與了解一切(翻攝Amazon)
《背離親緣》:面對「與眾不同」的孩子,愛能幫助父母克服與了解一切(翻攝Amazon)

《自閉群像》耙梳里歐・肯納(Leo Kanner,1894–1981)和漢斯.亞斯伯格(Hans Asperger,1906-1980)發現自閉症的歷程,解釋他們的見解為何一人被埋沒數十年、另一人主導那麼久。另一個主軸是以科學發展史上幾個重要轉捩點的主導人物,揭露自閉者的「非典型智能」對人類社會做出多大貢獻。重要的是,《自閉群像》主張像自閉症等,都只是人類神經多樣性的一種。我們衡量生態系的健康用的是生物多樣性,我們人類社會也需要多樣性,才能創造出更多的可能性! 

《自閉群像》的楔子裡,提到作者史提夫・希伯曼(Steve Silberman)約訪知名程式設計師賴瑞・沃爾(Larry Wall),以及頂尖的女科技人茱蒂・艾斯崔恩(Judy Estrin)時,感覺到自閉症在矽谷似乎特別盛行,簡直就是阿宅症候群。著手調查後,他發現,自閉症「流行起來」是舉世皆然,只是原因不是盛傳的疫苗,而是診斷標準改變,過去被視為自閉症發現者的肯納所定的標準,已被徹頭徹尾推翻。於是他好奇,以往的標準出了什麼問題?此前幾十年,肯納的標準又造成什麼影響?

肯納的標準是:一、自閉症極為罕見,一萬人中僅個位數;二、唯有孩童會有此症,青少年或成人若表現出相似症狀者都不算;三、自閉症雖與先天器質性因素相關,但強勢嚴厲的父母是將孩子逼得發病的原因之一。

《自閉群像》第一章,有個引人入勝的故事,告訴我們,十八世紀末,英國倫敦南部克拉朋園(Clapham common)一帶的民眾盛傳,住園裡的卡文迪希(Henry Cavendish,1731-1810)是巫師:他個性孤僻,習性奇特,而且宅內總有詭異如迷的玩意兒。

實際上卡文迪希是個不世出的偉大科學家,他測量地球密度的實驗,公認是現代物理學的起點;若不是他無心追求學術地位,如今的歐姆定律、庫侖定律也會以他為名,現代化學之父更輪不到別人。以他命名的劍橋大學的卡文迪許實驗室(Cavendish Laboratory)是近代科學史上第一個社會化和專業化的科學實驗室,也是DNA雙股螺旋誔生的聖地。

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