# 罕病藥物給付  

FAP（家族性澱粉樣多發性神經病變）是一種神經罕見遺傳疾病，也是少數有藥可用的神經罕見疾病，但在健保資源有限的情況下，藥物審議時常忽略藥物臨床價值。針對高價罕藥，專家學者表示，可利用真實世界數據（Real-WorldData,RWD）檢視新藥的真實療效與狀態，讓病友掌握最佳治療時機，降低社會家庭經濟與資源壓力，讓健保預算更能有效配置。

8月迎來不少制度改革，包含台鐵推電子票證的常客回饋優惠；衛福部提供免費心理諮商擴大對象、罕病SMA藥物可放寬給付；教育部規範國中小早自習及午休禁止考試、高中職一學期最多可請3天「身心調適假」等各部會的新規定都將陸續上路。《風傳媒》詳細整理8月份各方面新制，讓讀者一次掌握。

民進黨主席暨總統當選人賴清德今（27）日上午偕同總統蔡英文、副總統當選人蕭美琴、民進黨立院黨團總召柯建銘及多位立委同仁，以及前主席卓榮泰、前秘書長許立明、代理秘書長楊懿珊等多位地方黨公職，前往新竹市生命紀念園區，出席陳俊翰律師告別式。