日本一對醫師夫妻宮本顯二、宮本禮子，在醫院內看到許多長期臥床、幾乎失去活力的病患，他們在家人堅持下勉強維持著心跳，生命卻早已索然無味。這樣的「好意」對病人來說，真的好嗎？
走訪與日本臨終醫療觀念大不相同的歐洲，他們在寫下最寫實的觀察，以及對於生命最真的體會。同在亞洲，這對日本夫妻的所見所聞，一樣值得台灣的我們深思......。
在我前去瑞典取經的2007年，當時的日本，對已無法自行進食的高齡者施以點滴或插管灌食都是非常理所當然的事。我也曾認為現代醫療就是應該這樣給與患者支持。
約莫2000年開始，胃造口（腸造口）導食管開始普及，這麼一來，患者們將可自鼻腔通管灌食的苦痛中解放，是大好的消息。對我來說，不施以點滴和營養灌食，讓高齡患者自然迎來生命終點的想法，可說是想也沒想過。
不過，仔細再想想，在我幼少時，家裡及附近的老人，到了已無法進食的階段時，都是家人榨些蘋果汁讓老人含在口中，只採取這麼簡單的支援和照護，即使如此，也從沒聽過因口渴或飢餓而痛苦的例子。早年日本的臨終期處理，和現今的瑞典不謀而合，這是我重新認識到的一大發現。
從不施作點滴和營養灌食的瑞典回到日本，我在當時工作的醫院巡視了一番，發現大多都是長臥不起的老人，還能夠與人對話的患者可說少之又少。來自外國的醫師在參觀高齡者病房時，似乎都會驚訝於日本的醫院中，竟有如此大量意識不清的長臥老人。
在某家醫院的高齡者病房中，有7成的患者正長期接受營養灌食或靜脈注射（自粗血管中注射高濃度營養點滴）。其中更有半數患者，為了避免濃痰瘀結，做了氣管切開的手術插入塑膠管，讓護理師每隔幾個小時就來抽痰。抽痰時，對患者會造成巨大的痛苦。
每兩週我會為患者更換塑膠管，連意識不清、無行為能力的患者，在這種時候都會痛苦得全身顫抖。那情況讓我感到自己彷彿是在折磨他人。看著生活中毫無正面事物，僅留下無盡苦痛的患者，我不免浮現疑問：「這人想必也不願意以這個狀態迎接人生的終點吧！」因此，心中總是對患者抱著莫名的歉意。
「求求你，就放了我吧！」
這是在以前執業過的醫院裡發生的故事。某位進入安老院的86歲男性，因為肺炎被送到醫院來。由於他會拔掉點滴，所以兩手都被粗繩綁在病床的護欄上。接著，他會拼命想要坐起來，因此身體也被拘束帶綁在床上，拘束帶甚至還上了鎖。這麼一來，患者連翻身都是不可能的事了。
我在例行巡診鄰床的病人時，聽到那位患者用極為悲憤的聲音叫喊著：「求求你，就放了我吧！」過不了幾週，那位患者就過世了。我不是他的主治醫生，沒有權力治療及中止拘束他身體的行為，但對於那位在痛苦的身心環境中辭世的患者，至今我仍感到罪惡感。
塔克曼醫師說過，「在瑞典，不會有非要束縛患者的身體也要進行的治療行為。」在我的醫療人生中，到那時為止，原本也都認為：因為患者不時會拔掉點滴的針管，為了進行醫療，綁住他們的身體也是不得不做的選擇。但現今我已改觀：「即使能夠治療一部分的病情，醫療也不可綁縛患者的身體，奪走他們的意志。」這是我現在的主張。
被捆綁是非常折磨人身心的事，尤其是對失去尊嚴感到恐懼，因身體虛弱、老化，格外害怕暴力侵犯的高齡者，如果是非綁不可的治療，那還不如別治療，傷害反而較小。
現今的日本，即使看不到治癒的希望，為了治療仍舊插上呼吸器的病例到處都有。為了避免患者因痛苦而拔掉氣切管，必須將他們的雙手綁住，氣切後也無法發出聲音。
長時間的痛苦，讓他們僅能瞪大了眼睛，用眨眼來求救。一位護理師曾憤怒地對我說：「難道這一切是正常的嗎？ 如果是，那醫療簡直是把高齡者的醫療，當成生財工具！」
進入臨終階段，由於身體的代謝和循環狀態每況愈下，幾乎所有患者都會出現褥瘡，並且不斷惡化。在高齡者病房工作過的業界人士，絕大多數都會說自己將來不要接受如此折磨的醫療。甚至還有護理師因此對年齡增長感到恐懼。我認為，現今真的需要一種能夠讓人安心老去的醫療才行。
來自醫療現場的一封信……強行續命只是「生財工具」？
有天我收到了一封信，來自一位於札幌市內某醫院工作的同業。
「我在這家醫院工作已經5年了。我是為了腹部早口導食管這個議體而寫信來的。
碰到已經不具有人類的正常機能，狀況彷彿植物一般的老人時，向患者的家人解釋腹部造口導食管，他們經常是無法理解的。碰到這種情形，醫師總是對患者家屬說『有些患者在做了腹部造口之後，逐漸恢復了進食的能力』，這麼一來，那些家屬們喜上眉梢：『醫生拜託你了！』，紛紛搶著請醫生施行手術。於是，患者們腹部的造口就這麼一個接一個挖了出來。而因為接受腹部造口導食而恢復進食能力的患者，這5年來，我一個也沒見過。連一個好消息都沒有，倒是聽過很多家屬為了支付龐大的醫藥費，被過勞的工作壓得喘不過氣來，甚至也有轉入特種行業以賺取更多金錢的例子。這真的是適當的醫療嗎？身而為人的尊嚴，以及能夠以人的身份自然死亡的環境，都是我們醫療從業人員的使命。您知道嗎，延命的醫療措施，甚至被人諷刺說是醫院的生財工具。請求您務必在社會上將這個議題傳達出去。」
今年終於鼓起勇氣提筆一書，周遭的朋友也都與我同樣想法。
再來，我熟識的醫師也寄來了如下內容的電子郵件：
「晚安。我今日正好值班。腹部造口、靜脈點滴、監控螢幕、尿袋、拘束帶等等，我看著一位全身插滿各種塑膠管，身上接滿了儀器，躺臥在病床上的老人，那孤伶伶的身影，讓人心頭充滿難過的情緒。值班室既寬又閒著沒事做，份外感到空虛。我人微言輕，發揮不出什麼影響力，但再怎麼樣，就算只能幫助我自己的患者，我也都用盡心思不讓他們受到這種悲慘又難熬的折磨。臨終期的醫療，需要來自法律、專業判斷的制定，也需要患者本人在有意識情況下做的決定，但是我們身為醫師、身為患者的家屬，都應該找出一條路，能夠讓患者的人生結束得更像一個人，我認為這是我們刻不容緩的難題。」
在醫療現場不允許議論「延命措施」
我想，在醫療院所各級的職員中，和我這位醫師朋友有同樣想法的人應不在少數。但是，在真正的醫療現場，卻幾乎從未聽過有人對無效的延命措施提出質疑之聲。此外自醫師的視點來說，近來終於開始看到一部分的醫師學會，開始討論起臨終醫療的相關議題，但大部分的醫師對此都不積極。反過來，甚至不時會聽到有醫師出手阻撓相關議題的發展和解決。
如此現況，國民將會對醫師失去信賴感。
醫師們握有解決臨終期醫療的關鍵，不去正視及解決高齡者臨終醫療的問題是不行的。
我們在2012年時，發起了「高齡者臨終醫療討論會」。正是因為高齡者承受臨終醫療後，人生的結尾竟是如此悲慘而沒有尊嚴的。為了讓患者能夠平靜安詳地向人生告別，到底該怎麼做才好，我們一邊不停地思考及討論，一邊每年召開講座，向醫療、看護相關業者及一般市民推廣觀念。
至今召開的講座每次都大約有將近400人參加，最近的第五次講座，一口氣暴增至1800人。足見高齡者的臨終醫療問題正確實地在社會上發酵，透過講座，我們也看到了醫療、看護現場出現的煩惱、一般市民的困惑和掙扎。在醫療職場上無法大聲說岀真相的「沉默的大多數」，請和我們一起攜手正視、改善高齡者臨終醫療的問題吧！
我個人在老人安養院工作。院內有做了腹部造口導食的患者，也有不希望承受過多醫療的居住者。人在面臨年老，各種身體機能都會不斷退化，我認為這是無法避免和阻止的事。以家屬的立場來看，當然還是會希望能減緩惡化的速度、盡量保持現在的狀態，但對於已逐漸無法飲食，進食慾開始越來越低的高齡長輩們，該在什麼範圍內鼓勵他們努力活著呢？什麼時候該放手呢？我每天都在不停思考這個問題。──虎斑貓
宇航員與臥病在床的老人──名為臥床的折磨
宇航員在太空站中，每天都會進行長時間的運動健身。因為長時間生活在無重力空間，人的手腳都會變的細瘦，骨質也會逐漸疏鬆。但是，即使是這麼努力在運動，自宇宙回到地球的宇航員，踩在地面上時，如果沒有拐杖仍然無法靠自己的雙腳走路。連他們這樣體能和健康都在頂峰狀態的人，都有如此大的耗損和流失，更何況是高齡的患者們。
長期的臥床狀態，就類似於生活在無重力的太空站。通常只要臥床一個月，肌肉就會開始萎縮，肌力退化到原來的一半一下。半年內，骨骼的密度會降到原來的3分之2。這麼大的流失，對高齡者的影響遠大過年輕人。
臥床的時間一長，關節會僵化並且開始彎曲，變得無法伸直。而僵化的關節如果要硬去伸直，自力或由外力去做動作，都會產生劇烈的疼痛。
此外，由於無法自己翻身，也會造成各種病痛。人的身體只要3小時不換動作，壓著的皮膚下，血流會被抑制住，組織開始壞死導致褥瘡。骨質也會變疏鬆，在長年臥床的患者中，很多都只是在換衣服的過程裡折斷手臂。還有無法自己把痰咳出來，為了避免氣管堵塞發生窒息，要將管子插入氣管中把痰抽出來。就算是毫無意識的人，都會感到非常巨大的痛苦，無疑是一種酷刑。
再者，為了確保點滴的針管和灌食管不會被拔掉，患者也可能會被綁起來。手腳被綁住的患者，常常會驚慌地哭泣，悲憤地問：「為什麼要綁我？我到底犯了什麼錯？」有些患者，蜷縮成ㄑ字型，孱弱瘦小的身體被柔道腰帶那麼粗的皮帶綁在床上，殘酷得無法直視。
在日本，接受靜脈注射和點滴，長期在這種環境下活著的高齡者，想必也很多吧。在被綁著的狀態下死去，實在是非常不幸的事情。究竟什麼樣的醫療，是硬要把虛弱的老人綁起來也要進行的醫療呢。人生的最後，用這付模樣劃下句點，怎麼可能會是好的呢。
我自己本身是個看護士，以下是我以看護士教導員身份，帶著學生們去各養護院所參觀時的感想。即使是到著社會上異口同聲地講求尊嚴的時代，卻仍存在許多養護院所，往往以人力不足為理由，在執行業務時草率行事，枉顧長者們的尊嚴。
像是為了保護腹部造口跟點滴的管子，把患者的手腳綁起來，為了避免患者在輪椅上躁動而摔倒，將患者捆在輪椅上……然而高齡者的身體若沒有了外界的刺激和活動的機會，就會迅速的萎縮退化。他們的心也一樣，被綁起來扔在一邊，三兩下高齡者就會一臥不起，他們身為人活下去的力量也將被奪取一空。個人覺得，許多臥病在床的高齡者，並非「本身衰弱得臥床」，而是「被弄得衰弱到臥床」。──月華
作者簡介
宮本顯二
北海道中央勞災病院院長、北海道大學名譽教授、日本呼吸照護學會理事長、內科醫師。1951年出生，畢業於北海道大學醫學院。2012年在札幌成立「高齡者臨終醫療學會」，並以會長身分各處活躍中。
宮本禮子
櫻台明日佳病院「認知症綜合支援中心」主任、內科醫師。1954年出生於東京。畢業於旭川醫科大學醫學院。2006年任職於認知症醫療專業。共同成立「高齡者臨終醫療學會」，以發言人身分活動中。
本文經授權轉載自啟示出版《不在病床上說再見：帶著尊嚴離開的臨終選擇》
