男大生確診克隆氏症 高醫大中和紀念醫院幫獲新生

2019-05-20 18:59

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高雄醫學大學附設中和紀念醫院副院長吳登強說,「發炎性腸道疾病」為腸道免疫系統過度反應與錯誤識別所引起。(圖/徐炳文攝)

高雄醫學大學附設中和紀念醫院副院長吳登強說,「發炎性腸道疾病」為腸道免疫系統過度反應與錯誤識別所引起。(圖/徐炳文攝)

十年前,一名男學生正要展開多采多姿的大學生活,不料卻開始頻繁腹瀉,體重從原本98公斤爆瘦剩50公斤,且發生肛裂和肛門廔管,多次進出醫院仍查不到病因,直到23歲膀胱也長出廔管,小便尿出菜渣,進一步檢查才確診為「克隆氏症」,這是一種連肝膽腸胃專科醫師都感到棘手的疾病,幸好男大生後來在切除30公分小腸、裝設肛門造口和生物製劑的長期使用下,不僅完成大學課業,目前更在保險業中闖出一片天。

高雄醫學大學附設中和紀念醫院副院長吳登強表示,「發炎性腸道疾病」為腸道免疫系統過度反應與錯誤識別所引起,依發炎分佈、形態和侵犯腸壁的程度,可分為「克隆氏症」和「潰瘍性結腸炎」。

發炎性腸道疾病的主要症狀為腹痛、腹瀉,容易與大腸激躁症混淆,因此常被患者所忽略,甚至連第一線內科和家醫科醫師的認知較不足,導致大部分患者就醫一年多後才確診,且確診時小腸往往已經潰爛一大半。

疾病的認知和警覺性 強化發炎性腸道疾病的衛教宣導

吳登強指出,早期國內發炎性腸道疾病病例相當少,但根據健保署資料,目前國內領有重大傷病卡的克隆氏症患者約1278人,潰瘍性結腸炎患者2944人,顯示近幾年確診人數越來越多,且預估在10至20年之後,全國發炎性腸道疾病病患將高達幾十萬人,盛行率直追歐美國家,因此,如何專科醫師和民眾對疾病的認知和警覺性,相當重要。

會長楊式光在分享經驗時提到,克隆氏症在自體免疫疾病中屬於病程進展快速的疾病,倘若少了一針,恐怕在未來的治療又會更艱辛,因此在深怕兒子病況急轉直下的情況下,只好長期自費施打生物製劑,以維持病況穩定,而就像大部分的病友家庭一樣,昂貴的藥費是一大負擔。

台灣發炎性腸道疾病學會和台灣發炎性腸道疾病病友會透漏,隨著國內發炎性腸道患者增加,期盼健保署能放寬生物製劑的給付規定,以幫助患者獲得更好的治療。另外,也呼籲民眾多瞭解發炎性腸道疾病,對病友多一份關懷和鼓勵,正面樂觀的心情有助免疫系統的健康,進而幫助病友良好控制疾病。

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