編按：父母親最放不下的就是自己的孩子，在死亡的面前，該如何讓小孩子知道自己的生命已經到了盡頭了呢？學校裡教的都是活著的事，關於死亡的事，誰能教呢？
吉永達也 四十多歲．男性
病名：胃癌、腸閉鎖
家中成員：與妻子、兩名子女同住
假如醫師告訴你，你罹患了癌症，你會告訴尚且年幼的子女嗎？
有一天，吉永先生的出院準備服務小組醫療社工人員，打電話給小笠原內科診所的THP。
「吉永先生有腸閉鎖，四十多歲，他希望能夠出院。為了幫他消除腸閉鎖帶來的疼痛，我們持續為他皮下注射善得定長效緩釋注射劑，出院後仍需要持續注射。但吉永先生住家附近沒有醫師能使用善得定長效緩釋注射劑，他們家離小笠原內科診所約有三十公里，你們願意協助這名患者嗎？」
「小笠原內科診所願意提供協助。不過，由於距離稍遠，因此我們會與吉永先生住家附近的醫師合作，進行教育性質的安寧居家療護。」
THP這麼回答對方，並尋找能配合的醫師，最後找到的是大塚醫師。
「不好意思，大塚醫師，你願意與我們攜手進行教育性質的安寧居家療護嗎？」我向大塚醫師提出請求。
「可以啊。不過，因為我沒有使用過善得定長效緩釋注射劑與安寧居家療護的藥物，有什麼問題的時候，還得麻煩小笠原醫師指導才行。」大塚醫師答道。
「我明白了。那麼，我擔任主治醫師，大塚醫師您則從旁協助，之後我們就以這樣的形式來協助吉永先生。接下來拜託你了。」
我第一次前往吉永家出診當天，同時也請了距離吉永住處十公里的大塚醫師、距離十五公里的居家護理所的護理師與照顧管理專員，以及距離二十公里遠的藥劑師一同前往，為他們說明今後的治療方針與安寧居家療護所需注意的各種事項。
這時，吉永開口說道：「等到我走不動的時候，我就去住院。」
「為什麼呢？安寧居家療護不會讓你有任何疼痛，還可以一直在家裡生活到最後一刻。再說，你和你的小孩在一起，應該也覺得很開心吧？難道你不想一直和他在一起嗎？」我驚訝的問他。
「能回家我是很高興沒錯。但是，等到我無法走路以後，就要去住院。」吉永始終緊繃著臉。
吉永無法工作，吉永太太每天開車前往離家二十公里遠的工作地點，拚命工作來養育兩名小孩。他們的小孩分別是就讀國中一年級的長子，與國小五年級的長女。而吉永太太為了實現丈夫想回家的願望，還打算在如此忙碌的生活當中，一邊照顧丈夫。這份心意，吉永是明白的。
當天，我們一一確認了安寧居家療護中的重要事項。
「說起來，你告訴你的小孩了嗎？」
吉永與太太同時搖起頭來。
「他們還小，我們說不出口。」
「這樣子啊。但是，我想還是讓他們知道會比較好。要是你們擔心的話，就由我們來告訴他們吧。畢竟之後還需要為他們進行後續的心理療護。」
就這樣過了一個月，有一天當我前往吉永家為他看診時，原本總是用一副「這個叔叔是誰？」的表情看著我的吉永女兒，看到我時卻對我鞠躬。
吉永太太看到女兒的舉動後，開心對我說：「醫師，我告訴長子真相以後，他又接著告訴妹妹，結果他們的態度出現了大幅變化。他們開始經常找爸爸講話，還請爸爸陪他們在山裡和河裡玩，而且也會攙扶爸爸去廁所。」
在我第一次出診時始終緊繃著臉的吉永，表情也變得稍為柔和了一些。就在他出院兩個月後的某一天，當時現場聚集了我、照護支援專員、藥劑師、居家護理師、THP、採訪記者，吉永當著我們的面對太太說：「在醫院很無聊，什麼事都不能做。在家裡就很開心，因為可以隨心所欲的生活，還可以看到太太跟小孩。雖然我現在無法行走了，但是至少不會痛，所以繼續待在家裡應該沒什麼問題。妳不用照顧我，妳去工作就好。」
我聽了這番話後，對吉永太太說：「要是妳不去工作的話，先生又得住院了喔。」
回程時，同行的採訪記者說：「小笠原醫師，你又鐵口直斷了，竟然叫太太去工作。你是覺得吉永先生不會在太太不在的時候去世，對不對？因為小笠原內科診所的獨居患者，都是有人在身邊的時候才走的。」
接觸過死亡才了解生命的可貴
春假最後一天，吉永太太從工作地點返回家中做午餐，全家人聚在一起。就在這時，吉永在太太與年幼子女的目送下，離開人世。
一個星期後，吉永太太在藥局與藥劑師談到她的心情—
能夠在家裡照顧我先生，真的是太好了。
我感覺他透過自己的身體教導小孩，人的「生命燭火」就是像這樣漸漸變小的。
小孩也都會攙扶他去廁所，非常努力的照顧爸爸。
唯一令我遺憾的是，他經常說他想喝豬肉湯，我卻因為工作太忙而沒能做給他喝。
「那你就把豬肉湯供在佛壇給他喝吧。」藥劑師答道。
吉永太太聽了，露出燦爛的笑容。
一個月後，吉永太太帶小孩到大塚醫師的診所看病。
「醫生，謝謝你。我的小孩似乎明白生命的可貴了。」她微笑說道。
後來，大塚醫師將這件事告訴我，同時也說了以下這段話。
學校只教導活著的事情，不會提到死亡方面的事。
但是，卻唯有接觸過死亡，才能了解生命的可貴。
居家醫療真是太棒了。
今後我也將好好關注生命的燭火，繼續從事居家照護工作。
小笠原醫師，日後要再麻煩您指導了。
教育性質的安寧居家療護，就是藉著我教你、你教我，讓醫師提升彼此的醫療處理技巧。我自己也在這則個案當中，從大塚醫師身上學習到許多事情。
由於吉永先生告訴了兒女真相，於是才能創造出許許多多屬於彼此的回憶。同時，也讓兒女在身邊直接見證父親拚盡全力活下去的身影，從中學習到生命的可貴。
作者簡介｜小笠原文雄
醫療法人聖德會小笠原內科院長。醫學博士。日本安寧居家療護協會會長。名古屋大學醫學部特任副教授。岐阜大學醫學系客座臨床教授。曾任職於名古屋大學第二內科（循環系統組），1989年於岐阜市內開設小笠原內科診所。
之後，照顧過共計超過1000名居家診療患者，以及超過50名的獨居患者。服務過的癌症患者居家安寧療護比例達到95％。著有《請問小笠原醫師，可以一個人在家死嗎？》（上野千鶴子合著）。
原文經授權轉載自方智出版《可喜可賀的臨終》（原標題： 讓孩子理解何謂生命的燭火）
責任編輯／陳秉弘
