因為工作的關係，我常教導家長們如何帶小孩，不過也有很多爸爸媽媽會反過來問我：「阿鎧老師，你又是如何教養自己的小孩呢？」其實跟大家沒什麼不同，第一個孩子，連我自己都是照書養的，而且照的還是教科書！
記得太太第一次懷孕時，我也常叮嚀她不要喝咖啡、喝紅茶，對所有細節都很在意。我們做好一切準備，期待著女兒到來的那一天。
不像一般小孩生下來時會哇哇大哭，女兒安安靜靜來到了這個世界，真的超乖的！我還開玩笑地跟太太說：「女兒應該是媽祖轉世，因為林默娘出生時也沒哭。」不過，接下來一連串的狀況，真的是令我們始料未及。女兒出生時有臍帶繞頸的狀況，而且輕微地吸入胎便，我還來不及看一眼，就被送進加護病房。令人慶幸的是，雖然產程稍微久一些，但大腦並沒有缺氧的現象。
雖然我因工作的關係常接觸小孩，但看到女兒小小的身形，乖巧地躺在保溫箱裡，當時真的感覺：「好可愛啊！」我忍不住問護理人員：「我可以摸一下她的小手嗎？」
護理人員一臉狐疑地回答：「你是爸爸，當然可以啊！」
我小心翼翼地把手伸進保溫箱裡，輕輕觸摸一下她軟綿綿的小手，心中頓時充滿無限的感動；也就是在此刻，我才真的感覺自己變成了一個爸爸。女兒的身體軟趴趴的，因此我幫她取了一個可愛的綽號：「小布丁」。小布丁一出生就在加護病房裡住了二、三個禮拜，還好我太太是護理人員，而我是職能治療師，醫療資源比一般家庭多，我們認為就算日後有任何狀況應該都能掌控。
乖巧的小布丁是上天派來的天使
我跟太太平常都必須工作，小布丁出院後就由我爸媽幫忙帶，由於她很少哭鬧，阿公阿嬤在照顧上也不會覺得太吃力。大約四、五個月大的時候，她開始咿咿啞啞地發出聲音，我們都很期待她會講話的那一天。我常想像著我們父女之間會如何對話，她又會出現什麼可愛的回應。
差不多六個月大的時候，小布丁得了嚴重的感冒，經過評估之後，醫師建議需住院幾天，這件事讓我一度認為是造成她後來問題的原因。就在七個月大的最後一天，我們將小布丁抱起來讓她坐著，雖然可以坐得住，但卻無法躺下來後再自己坐起來，這在發展上仍是屬於「不會坐」的程度。
在工作上，我看過很多與眾不同的小孩，我的直覺告訴我：「女兒有發展遲緩的問題。」我帶著她去就醫，並且把自己的疑慮告訴醫師，他建議先當成發展遲緩來處理。
小布丁需要專業的協助，除了做治療之外，我也會在家裡自己訓練她。
幫自己的孩子治療時，我深深體會到這的確不是一件容易的事，因為在面對最疼愛自己的父母時，孩子難免會賴皮、會撒嬌，大人也會於心不忍。
別的治療師帶的時候，女兒即使哭鬧也會照著做，像是爬完全程等，但回家之後，不管我如何威脅利誘，她就是動也不動。為此，我決定請其他治療師積極協助，專心扮演好一個爸爸的角色，常抱著她玩或唱歌給她聽，給予不同的刺激。
對於女兒的情況，我太太也處之泰然，並沒有太過憂心。隨著女兒慢慢成長，她的手部漸漸出現不太尋常的動作，一開始我們懷疑是不是雷特氏症，之後包括天使症候群、自閉症等都曾評估過，只要手部可能出現怪異動作的疾病，我跟太太都努力去搜集資料，不過醫師一一排除了這些可能性。
小布丁躺在床上時幾乎不怎麼動，看起來懶懶的，醫師先診斷為「低張型腦性麻痹」，之後也朝這個方向治療。雖然女兒沒有癲癇發作，但腦波卻呈現異常的現象。一直到了一歲多，她開始吃手，跟一般孩子有所不同，是把整個手掌放進嘴裡。吃手的這個舉動，加上叫喚她沒有回應，讓醫師覺得很像雷特氏症，但是在幾項基因檢查結果並未發現異狀，因此還是診斷為自閉症。
女兒集發展遲緩、腦性麻痹及自閉症三大診斷於一身，一般家長遇到這樣的狀況應該會十分焦急吧！不過，我覺得病名就只是一個名詞而已，最重要的是根據孩子欠缺的能力，以及需要發展的方向來做治療就可以了。
我還打趣地跟太太說：「你看，生一個孩子就能幫我複習念書時學到的所有東西！」
雖然小布丁是個特殊的孩子，但我們並沒有放棄她，我父親每天牽著她的小手到外面練習走路，雖然進步得很緩慢，但還是看得見她的成長。
兒子來報到之後，我們才算真正享受到親子互動的天倫之樂。面對姊姊的問題，兒子有許多的疑問，而我們總是告訴他：「姊姊是天使，但是她有太多祕密無法告訴我們，因此她無法跟你講話。」
我相信太太跟女兒之間有與生俱來的心電感應，雖然沒有開口，但她總是懂得女兒的需求。當兒子想跟姊姊說話時，我們會請他透過媽媽溝通。有時候姊姊學校裡有活動，我們也會讓兒子請假跟著一起去參與，透過多跟這些孩子們的相處，逐漸建立同理心。雖然我們沒有刻意要求他要照顧姊姊，但他總是自動自發地幫忙許多事，例如，主動幫忙在推車上放上腳踏板，或幫姊姊擦擦口水。
照顧這樣一個情況特殊的小孩，我跟太太都不覺得有什麼特別辛苦或難受的地方，唯一一次是我爸爸無心地說：「你自己是學這方面的，怎麼會生出這樣的小孩？」讓我感觸很深，原來大家對特殊兒還是有很多不了解的地方。在陪伴女兒的過程中，我自己也學習很多，這些經驗教會我遇到事情時不是去追根究柢，或急著去找原因，而是應該「找出解決的方法」才行。
家有特殊兒更能體會家長的心情
我記得在醫院實習時，家長常會問我：「阿鎧老師，你有孩子嗎？你沒有孩子，怎麼知道如何帶小孩？」每當聽到這樣的問題，我總是回答他們：「雖然我還沒有孩子，但是我有專業！」我喜歡請家長一起走進治療室，幫助孩子改善他們的問題。
另一個最常被問到的問題是：「老師，你看過這麼多特殊的孩子，將來還敢生嗎？」當時我在南部的醫院服務，自閉症或過動的小孩並不常見，反倒是腦性麻痹的小孩比較多。我認為自己有照顧特殊小孩的專業，因此若老天真的要賦予我這個任務，我也不會畏懼。女兒誕生在我們家，對我而言不僅是一種責任，也是對我專業方面的肯定。
有一次我太太幫女兒洗完澡，我聽見她邊擦乳液邊說：「妳看！妳是來砸爸爸招牌的！妳要趕快進步喔！」
我聽了馬上接口說：「不是啦，女兒是來幫爸爸建立招牌的！」
有一個跟我比較熟的家長，她也是學校的老師，小孩則是自閉症。我帶這個小朋友做治療很久了，也看見他逐漸進步中。每次課程結束後，我總會叮嚀他的媽媽回去該做哪些事。有一天，這位媽媽聽完我的囑咐後，突然眼眶一紅地說：「我是一個老師，回去還要改學生的課業，家裡又有公婆要照顧，你有沒有想過，我可能沒有時間訓練孩子？」
看見這位媽媽的眼淚，我心有戚戚焉，忍不住也哭了。我安慰她：「我知道妳的感覺，但為了小孩好，我們不得不努力！我今天在這裡幫助了十幾個孩子，回家還有女兒等著我……」不過因為這件事，我也開始調整跟家長的溝通方式，更懂得站在他們的立場去想事情。
當自己有小孩時，才能切身體會家長的感受。由於現代家庭大多只有一個孩子，家長幾乎都是在毫無經驗的情況下教養小孩，確實會遇到許多意想不到的情況。我希望我能給予的不只是醫學上的協助，還能從親職的角度出發，幫助父母在教養這條路上走得更輕鬆，也希望所有的孩子都能生活得更開心。
作者｜張旭鎧
高雄醫學院復健醫學系職能治療組畢業，擁有20餘年臨床經驗，並育有一女一子。現任兜兜親子幼兒教育平台聯合創始人，並擔任東森電視「媽媽好神」、ETNEWS「史瑪特過生活」、超級電視台「超級小英雄」的節目專家，以及「親子天下」、「媽咪拜」、「親子就醬玩」、「愛寶貝親子網」駐站作家。
另著有《5分鐘玩出專注力》、《5分鐘，玩出專注力遊戲書》等書。
本文經授權轉自平安文化出版《請問阿鎧老師》（原標題：前言 教養這條路，女兒教會我的事）
責任編輯／蔡昀暻
