應用生命故事書的概念,可以使失智者的照護,充滿人性與個性,也能提供照顧者使用這些個人的素材,讓活動和照護更加細膩,但須在某些情境下,例如臨時需要住院就醫,或是遭遇大型災難,需要暫時安置到過去不曾待過的安養護機構,醫療照護或是緊急救護人員需要把握有限的時間,迅速地了解失智者的狀態。
因此從生命故事書衍生出一個簡易履歷的概念,國外稱之為「this is me」單張,我翻譯為「愛護履歷表」。
內容是簡化版的生命故事書,「以身體被照護的需求」為主要核心來填寫,感性及個人故事部分比重較輕,以方便專業人員閱讀。
建議家屬、親友平日應抽空準備這份「愛護履歷表」,定期予以更新。一份放在失智者身邊,其餘幾份備用,也儲存在手機或是電腦等智慧裝置裡,需要時,就能派上用場。
「愛護履歷表」這樣寫
姓名
包含真實全名,暱稱或是失智者喜歡被稱呼的名字。
住處
包含目前的居住地,這裡指的不只是地址,而是約略描述現在的住處,大約住了多久?以前住在哪裡?例如,現在住在桃園的公寓五樓,跟小兒子住在一起,大概五年了。之前跟太太兩人住在雲林等。
關鍵照顧者
指的是最了解失智者的人,可以是配偶、親戚、朋友,或是聘用的看護人員。除了寫明關係之外,如果具有法律上的身分或特殊議題,也請一併描述,例如前妻、繼子,或是監護宣告的保護人身分。
基本醫療資料
包括目前慢性疾病,最近使用的藥物,過去藥物的過敏史。如果有的話,也請加上是否有特殊用藥需求,例如:無法服用膠囊藥劑、給藥服藥需他人協助、靜脈抽血不易等。
疼痛反應
請描述失智者感到疼痛時,通常有何反應?例如:皺眉、哀叫、揮打照顧者...當失智者出現疼痛反應時,通常都採取何種策略來減輕疼痛?例如:服用止痛劑、熱敷、擦止痛藥膏、貼止痛貼布等。
溝通方式
請描述失智者平時都如何與他人溝通,口語表達?運用姿勢表達?以手指物?他是否識字?筆談有用嗎?是否需講家鄉話?國語?台語?客語,或是原住民語?他如何表示自己痛、不舒服、口渴,或是飢餓。
視力、聽力
失智者是否聽力有障礙?哪一邊耳朵比較聽得見?需要助聽器才能溝通嗎?失智者是否有視力障礙?戴眼鏡或是放大字體有用嗎?運用觸覺,例如輕拍失智者,或是握著他的手,這些動作是否有所幫助呢?
行動移位
失智者是否能靠自己行動或是移位?他能上下樓梯嗎?還是需要人攙扶?需要枴杖協助?需要助行器協助?需要輪椅輔助?需要特殊座椅協助嗎?是否需要將腳步抬高,好讓失智者感到舒服?
進食、飲水
失智者是否需要協助才能進食或飲水?他能自己取用食物嗎?他會需要湯匙或其他特殊器具來協助進食嗎?他有假牙嗎?是否有吞嚥障礙?需要特殊製備食物的質地來幫助進食嗎?軟食?或是液體食?或是黏稠食?
有沒有什麼特殊的食物喜好?例如不吃什麼?素食者?或是因為信仰而有特殊的飲食需求?平日胃口如何?大約食量是多少?
夜間睡眠
平時睡眠的型態?白天是否會打瞌睡?入睡前的習慣是什麼?需要鋪墊特殊的被具或枕頭嗎?是否需要側睡或其他特殊的姿勢來防止嗆咳或協助照護?夜間是否會起來上廁所?晚上自行如廁是否有困難?
日常照護
平時被照護的習慣是什麼?例如使用浴缸?或是習慣淋浴?在每日洗澡時,是否需要協助?需要何種程度的協助?需人協助準備沐浴用品?需人協助清潔身體?需人協助換穿衣物?偏愛由男性或是女性照顧者來協助?細節甚至可包含慣用的沐浴用品、刮鬍方式、刷牙方式、假牙何時配戴等。
焦慮、擔心
任何可能會引起失智者情緒低落的事件,或是任何能引發焦慮的身體感受。例如提到金錢、家庭問題、配偶關係、失能、疼痛、便祕、口渴、飢餓。
提醒事項
任何可能協助照護的參考資訊。例如失智者從未開過刀,這是第一次住院。
喜好和厭惡的事
失智者特別喜愛或厭惡的事。例如喜愛幼兒,喜愛吃甜食。討厭穿深色衣服的人。
信仰或靈性需求
任何與靈性或信仰有關的特殊需求。
種族
例如原住民身分。
安全需求
例如需床欄防止跌落,甚至是需棒球手套或約束帶來控制混亂行為。
安撫方式
當失智者生氣或是不開心時,是否有哪些事物可以協助安撫?例如:輕聲安慰、播放音樂、觀看電視。找人坐在身旁陪伴、聊天,是否有幫助?還是暫時讓失智者安靜隔離比較好?這種情況要聯絡誰來提供援助比較好呢?在哪個時段聯絡哪位比較方便呢?
重要人物
對失智者來說重要的人事物,包括婚姻狀態、子女、孫子女、朋友、寵物、紀念物,或是任何在信仰或是文化上需要注意的事。
我的生涯
包括出生地、教育相關資訊、工作、旅行等。
習慣、興趣
過去和現在的興趣,例如閱讀、聽音樂、看影片、聽廣播、手工藝等。請描述失智者需要何種程度的協助,才能進行上述的興趣。
落實「以人的尊嚴」為中心的照護模式
「愛護履歷表」的長度並無規定,但寫得多不如寫到重點,而且內容需要定期的更新。建議可依照個別的狀況,規劃每個月或是每季更新一次。
特別是在失智者經歷較重大的疾病,或是失能程度改變之後,就需要進行一次立即的更新。
透過這個履歷表更新的過程,提醒了我們需要照護的重點,學習接受失智者的病程變化,也重新灌注對他的愛與關懷,思考並審視,什麼對他來說是最重要的,什麼方式能協助醫療團隊照顧他。雖然只是一張張薄薄的紙,卻滿載照護的心意。
現今,將愛護履歷表應用在醫療現場的觀念,在台灣還不是很普及,可以說,不管是病友家屬或是醫療團隊,都還沒有此種習慣。
多數的失智者親友都是以口頭提示,而且是想到哪說到哪,缺乏系統性的整理。但隨著台灣開始推動失智友善醫院,希望能將這種「以人的尊嚴」為中心的照護模式,逐漸推廣開來。
大多數的失智症患者家屬,在面對醫師詢問失智者的狀況時,常常是想到哪裡,就講到哪裡,缺乏系統又完整的描述。
但若能為失智者寫一份「愛護履歷表」,不但能提醒我們照護的重點,也能讓我們時時思考,什麼對失智者來說是最重要的。
作者簡介|蔡佳芬
臺北榮民總醫院精神部/失智症研究中心 主治醫師
臺北榮民總醫院安寧緩和共照醫師
台灣失智症協會 理事
教育部定助理教授
陽明大學醫學院 助理教授
國際阿茲海默氏症協會(Alzheimer’s Disease International)世界失智症青年領袖(World Young leader in Dementia)
台灣老年精神醫學會 理事
曾著《今天不開藥,醫師教你抗失智》(希伯崙)、《記不記得,我愛你》(平安文化)。曾譯《實用圖解失智症照護指引》(合記圖書)、《你忘了我,但我永遠記得你──以友善尊嚴方式照顧失智症親友》(心靈工坊)
本文經授權轉載自寶瓶文化《當最愛的人失智:除了醫療,寫一份「愛護履歷表」,才是最完整與尊嚴的照護》
責任編輯/蔡昀暻