失智症不是老年人的專利！青壯年罹患失智症對家庭影響更巨大。特別在醫療資源相對不足的偏鄉地區，主要照顧者，除了面臨經濟與照顧的雙重壓力，失智症個管師，陳令軒表示，少子化衝擊，加上支持系統的缺乏。無疑讓整體狀況雪上加霜。
原本以為能夠終生倚靠的先生，竟然在壯年就失智了……偏偏家又住在山區，醫療資源不足，往來也十分的不方便。
家庭人手不足，累垮主要照顧者
而阿桃（以下皆為假名）因為本身的學歷低，對自己沒什麼自信，在先生罹患失智症之後，全家的生計，只能靠她在自助餐店打工的微薄薪水支撐。雖然夫婦倆與婆婆同住，但是婆婆年老也有病痛，身體的狀況也不好，根本無法幫她分擔任何的工作；即使是分擔照顧先生的暫時替手，也有沒辦法。
更令人感到不忍的是，阿桃還有一個小兒麻痺的女兒需要照顧，她每個月只有兩天休假，一個人要工作又要照顧全家，壓力大到她已經到需要心理治療的程度。
少子化的衝擊與支持系統的缺乏
阿桃的故事，只是眾多失智家庭的其中之一，他們的難題，不僅牽涉病情的複雜度，還衍生出更多的社會問題。
在都市裡，失智症家庭依靠許多外籍看護幫忙照顧家中老人，但在偏鄉地區，彰化秀傳醫院失智症個案管理師陳令軒說：「許多家庭不只沒有餘裕能夠聘雇外籍看護，甚至家庭本身的人口數也很少，幾乎毫無支持系統。」
在少子化的現代，很多人可能連子女也沒有，就算有子女，也住在遙遠的縣市。所以即使有些資源，在沒有支持系統下，也很難幫上忙。
失智症個管師協助整合照顧資源
阿桃的先生罹患失智症又沒有病識感（患者知道自己生病，也願意就醫），容易忘東忘西的他，經常發脾氣，幸好他還是只是輕度失智。
陳令軒說，看了阿桃的狀況覺得很感慨，很想幫助她，所以私下加她的「line」來追蹤她們家的情形，並告訴阿桃，如果需要返診，或是先生有情緒上的問題，可以用什麼溝通技巧。
因為家裡沒有可以幫忙照顧先生的家人，在輕度失智的先生還可以「照表操課」的狀態下，陳令軒建議阿桃幫先生規畫穩定的作息生活表，讓他按照時間表做該做的事情，甚至也能讓他幫忙照顧家裡的一些事情。
同時也幫她先生申請了衛星定位手環，也拜託住在附近的鄰居，如果看到她先生跑出去，可以先幫忙留住他，或是趕快打電話通知阿桃。
照顧者與失智者的爭執，情緒來了先轉移，同理心取代批判
許多長期照顧者會和失智症患者形成不友善的對峙狀態，陳令軒說，因為大部份的家屬難忘過去和患者相處的模式，會覺得「你是大人又不是小孩」，對於患者愈來愈難以控制的行為，會以為是病患故意作對，相處模式會變得處處都在爭執。
以前先生只要發脾氣，阿桃都會直接跟他爭辯，搞得更水火不容，因此陳令軒就請阿桃觀察一下，在什麼情況下先生容易生氣？在先生發脾氣的時候，先不要指責他或是和他爭辯，而是同理他的想法不要批判，用他喜歡的活動去轉移他的注意力；例如他如果喜歡吃東西，便在他生氣的時候安撫他：「那我們先去吃什麼好嗎？」轉移他憤怒的情緒，或是帶他去散散步。
陳令軒說，因為她先生的病情還在控制之中，現在最難的是情緒的部份，當阿桃在先生發脾氣時不跟他爭辯，轉換心態後發現這樣相處下來關係變得比較好了。
而阿桃沒有支持系統的狀況下還要照顧家人，這部分可能需要申請外傭分攤長期照顧的辛勞。
適時申請補助、親友支援讓照顧路上不孤單
財務問題上，除申請身心障礙重大傷病卡有補助外，再加上申請中低收入戶有生活津貼，生活上的經濟問題可以解決一半，目前阿姚先生還是輕度失智，生活可以自理，但是隨著病程愈來愈惡化，狀況可能會愈來愈多。
後來陳令軒再仔細探詢阿桃的家庭狀況，發現阿桃的娘家，平常有人在家，也願意幫忙，所以未來如果她先生的狀況變差，上班的時候阿桃還可以利用娘家的資源，請娘家的家人幫忙照顧。
陳令軒說，目前很多失智老人仍有家人可以照顧，但現代社會，即將邁入少子化甚至無子化年代，以後病患沒有親人照顧的狀況會愈來愈常見，要如何替病患和病患家屬尋找照顧的支持系統？未來長照能夠提供怎樣的幫助？將是考驗社會和政府的難題。
*封面圖片為示意圖，非當事人
文/丁彥伶
本文經授權轉載自愛長照
責任編輯/謝孟穎
