說插鼻胃管「很簡單,不痛」的,都該自己去試一次!瓊瑤道盡12年來照顧病夫心酸

2017-08-07 09:50

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呼籲及早簽立「自主聲明」

問:這本書是給全社會的,有哪些重點?

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答:這本書最重要的就是談善終權,人活一輩子,到最後對自己的死亡沒有辦法選擇,只能任人擺布,這太沒有人權、沒有公理正義。

鑫濤是寫下希望怎麼樣子(臨終醫療處置),最後我都沒有幫他做到。我愧對他,唯一能夠回報的,是寫這本書讓所有人知道,人應該有善終權。

很多人說插鼻胃管很簡單,不痛,我希望每一個說這句話的人,都自己去試一次。

我有天接到一封信,他告訴我親身插鼻胃管的經驗,他是昏迷狀況下被送到醫院,醒來後就發現有異物在身體裡,從鼻子到身體裡,讓他痛苦到無以復加,他立刻就把這個東西拔掉了!

我書中寫到一個網友,母親糖尿病,先是失明,然後截肢,到全身癱瘓被安養院強制綁手無法自主自理,只能插上鼻胃管,他為母親簽了不積極治療同意書,醫生和周遭卻用「不孝子」的責備眼光看他,現在這個病人躺在安養院裡5年,不生不死。病不會好了,還是用鼻胃管灌食維持生命。

善終權,應該超越子女、伴侶對你的愛,超越法律,超越醫生可以做的決定,這是你的個人權利,要你自己做決定。

台灣已經通過《病人自主權利法》,即將於2019年1月實施,我呼籲每個成年人,趁健康時立下「病人自主聲明」。

問:在危急關頭,醫生通常請家屬決定插管與否,妳認為醫生應該做什麼事?

答:我認為醫生要明確告訴家屬,病人是否患了「不可逆的絕症」,如果插管可能拖延「善終」的時間有多長?在這「拖延期」,病人會面對多少痛苦?讓家屬清楚病人「插管」是不是殘忍的愛?

現在醫療體系也有問題,這麼多的長照中心,一個房間容納20個老人,往往只有兩三個看護,怎麼來得及照顧?這些老人是不是真的沒有人權?他們貢獻了一輩子,為了兒女、家庭、社會,到最後在長照中心走掉。

現在的法律很奇怪,懷孕產檢如查出孩子是不健康的,可以合法墮胎,我稱它為「安樂生」。那幫助一個痛苦的病人解脫,是不是也是人道主義?既然可以安樂生,為何不能安樂死?

我相信子女都是愛父母的,但在這個愛之中,要學習什麼時候該放手。我這本書也寫給天下的子女看。

我曾在臉書上做了一個虛擬民調,如果醫生告訴你是絕症,你願不願意插鼻胃管?或任何加工的管子來維持生命?民調只做了一天半,有5000人進來投票,80%的人不願意。

我呼籲醫療相關機構,也真正做一次民調。那樣,才能喚醒民眾:「己所不欲,勿施於人!」

問:以妳照顧平先生的經驗,妳認為照顧者需哪些協助?

答:因為鑫濤失智,我把市面上關於失智的書都看了,沒有一本描寫親身照顧失智的人所面對的問題,我是第一本。我中間寫一句話,「我需要幫助!」

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